Gisteravond is Megan gelukkig naar het kerstdiner gegaan op school. Wel moe, maar heel blij dat ze er bij kon zijn.
Vandaag heeft ze een nieuwe kuur maar in verband met haar bloed en koorts is afgesproken dat het VU contact met ons opneemt om het aanvalsplan te bespreken. Nog niets gehoord, nog maar even afwachten.
Megan is vanochtend gewoon naar school gegaan. Ze ziet nog steeds wel bleker dan wat we gewoon van haar zijn, maar op zich gaat het gelukkig wel weer goed met haar. Geen koorts meer gehad!
donderdag 16 december 2010
woensdag 15 december 2010
Gelukkig naar huis
Vannacht moest Megan dus naar het ziekenhuis. Daar is bloed afgenomen en gecontroleerd. In de tussentijd is gelukkig de koorts gezakt en had Megan een temperatuur van zo'n 37,3. Prima dus. In overleg is toen besloten dat ze naar huis mocht. 's Nachts zijn we nog gebeld voor de uitslag van de bloedcontrole: haar bloedwaarden zijn laag maar in orde. Wel is er in het bloed reden gevonden om te denken dat ergens een ontstekingsbron zit. Daar gaan we vandaag dus weer verder mee, straks overleggen met de doktoren.
Vervelend is dat er vandaag van school een kerstdiner is waar ze erg naar uit kijkt. We gaan alles op alles zetten om haar daar aan mee te kunnen laten doen. Ze heeft tenslotte al veel dingen moeten missen de laatste tijd.
Vervelend is dat er vandaag van school een kerstdiner is waar ze erg naar uit kijkt. We gaan alles op alles zetten om haar daar aan mee te kunnen laten doen. Ze heeft tenslotte al veel dingen moeten missen de laatste tijd.
Ziekenhuis
Zonet is Megan met Magda naar het ziekenhuis gegaan in verband met koorts. In haar conditie is dat iets dat in het ziekenhuis moet worden gemonitord en behandeld.
Straks gaan ze haar bloedwaarden beoordelen en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze extra antibiotica moet krijgen.
Een opname is minder eenvoudig omdat zowel het Flevo als het VU vol zitten. Dan wordt het dus een ander ziekenhuis.
Later dus weer meer.
Straks gaan ze haar bloedwaarden beoordelen en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze extra antibiotica moet krijgen.
Een opname is minder eenvoudig omdat zowel het Flevo als het VU vol zitten. Dan wordt het dus een ander ziekenhuis.
Later dus weer meer.
maandag 13 december 2010
Nieuwe medicijnen
De pijn is nog steeds niet weg en door de Dexa is het voor Megan erg moeilijk om in slaap te komen. Nadat ze een paar nachten had gespookt was het voor ons genoeg en hebben we weer contact opgenomen met haar oncoloog.
Op zich waren het geen dingen waar zij zich ongerust over maakte maar wel iets waar wat aan gedaan kon worden. En dat is belangrijk omdat rust en slaap voor Megan erg belangrijk is om weer over de chemokuur heen te komen.
Daarom heeft ze Morfine voorgeschreven gekregen tegen de pijn. Daarnaast heeft Megan voor het slapen Melatonine gekregen, ja die tabletjes die je ook bij de drogist kunt krijgen maar dan 20 maal sterker.
Hoewel je niet blij bent dat ze die dingen moet slikken ben je wel weer blij als je de uitwerking ziet. Megan kreeg beiden een uurtje voor het slapengaan en zij even later dat ze ons zo dankbaar was dat ze die medicijnen had gekregen omdat ze zich nu al zo moe voelde en zo graag wilde slapen.
We hopen dat ze hiermee weer wat weet aan te sterken omdat de volgende kuur komende donderdag al weer komt. Asparaginase deze keer weer, in Almere. Dat scheelt.
Op zich waren het geen dingen waar zij zich ongerust over maakte maar wel iets waar wat aan gedaan kon worden. En dat is belangrijk omdat rust en slaap voor Megan erg belangrijk is om weer over de chemokuur heen te komen.
Daarom heeft ze Morfine voorgeschreven gekregen tegen de pijn. Daarnaast heeft Megan voor het slapen Melatonine gekregen, ja die tabletjes die je ook bij de drogist kunt krijgen maar dan 20 maal sterker.
Hoewel je niet blij bent dat ze die dingen moet slikken ben je wel weer blij als je de uitwerking ziet. Megan kreeg beiden een uurtje voor het slapengaan en zij even later dat ze ons zo dankbaar was dat ze die medicijnen had gekregen omdat ze zich nu al zo moe voelde en zo graag wilde slapen.
We hopen dat ze hiermee weer wat weet aan te sterken omdat de volgende kuur komende donderdag al weer komt. Asparaginase deze keer weer, in Almere. Dat scheelt.
maandag 6 december 2010
Veel pijn
Afgelopen donderdag heeft Megan weer een behandeldag gehad. Deze keer maar liefst drie chemokuren: Vincristine, Asparaginase en Doxorubicine.
De Vincristine geeft helaas weer vervelende bijwerkingen. Megan's zenuwstelsel is erg gevoelig voor de stoffen die in deze chemo zitten. Dat uit zich op dit moment weer in heel veel pijn in de mond, de tong, wangen en kaken. Geen tintelingen die je verwacht bij afgestompte zenuwen maar echt heel veel pijn.
Dat samen met het feit dat ze slecht slaapt door de medicijnen zorgt er voor dat de nachten geen pretje zijn. Ze is vandaag wel even naar school geweest maar weer terug gekomen. Het ging gewoon niet. Prima natuurlijk, we houden haar even thuis.
Ook krijgt ze op dit moment weer Dexamethason, een broertje van Prednison. Ook dat zorgt voor veel vervelende bijwerkingen. Het uit zich in een enorme prikkelbaarheid en boosheid op vooral iedereen die dichtbij haar staat. Op zich ook wel logisch, want het is natuurlijk veilig om je daarop af te reageren. Het is niet alleen voor de mensen om haar heen vervelend, ook voor Megan. Zij snapt heel goed wat er gebeurt maar heeft er geen invloed op.
Megan's bloedwaarden waren op zich heel behoorlijk:
- Hb: 7,4
- Leuko's: 2,1
- Trombo's: 309
Alleen de neutro's waren aan de lage kant: 0,73. Omdat deze eigenlijk boven de 1 moet zijn om niet té gevoelig te worden voor infecties is besloten om de 6-MP te halveren. Dit is een chemomedicijn dat thuis gegeven moet worden.
Hoe dan ook, ik vindt dat ze het heel goed doet. Het is echt geen pretje waar ze mee te maken heeft.
De Vincristine geeft helaas weer vervelende bijwerkingen. Megan's zenuwstelsel is erg gevoelig voor de stoffen die in deze chemo zitten. Dat uit zich op dit moment weer in heel veel pijn in de mond, de tong, wangen en kaken. Geen tintelingen die je verwacht bij afgestompte zenuwen maar echt heel veel pijn.
Dat samen met het feit dat ze slecht slaapt door de medicijnen zorgt er voor dat de nachten geen pretje zijn. Ze is vandaag wel even naar school geweest maar weer terug gekomen. Het ging gewoon niet. Prima natuurlijk, we houden haar even thuis.
Ook krijgt ze op dit moment weer Dexamethason, een broertje van Prednison. Ook dat zorgt voor veel vervelende bijwerkingen. Het uit zich in een enorme prikkelbaarheid en boosheid op vooral iedereen die dichtbij haar staat. Op zich ook wel logisch, want het is natuurlijk veilig om je daarop af te reageren. Het is niet alleen voor de mensen om haar heen vervelend, ook voor Megan. Zij snapt heel goed wat er gebeurt maar heeft er geen invloed op.
Megan's bloedwaarden waren op zich heel behoorlijk:
- Hb: 7,4
- Leuko's: 2,1
- Trombo's: 309
Alleen de neutro's waren aan de lage kant: 0,73. Omdat deze eigenlijk boven de 1 moet zijn om niet té gevoelig te worden voor infecties is besloten om de 6-MP te halveren. Dit is een chemomedicijn dat thuis gegeven moet worden.
Hoe dan ook, ik vindt dat ze het heel goed doet. Het is echt geen pretje waar ze mee te maken heeft.
woensdag 1 december 2010
Sinterklaasfeest met optreden
Woensdag 1 december was er door het Flevoziekenhuis een Sinterklaasfeest georganiseerd. De kinderen mochten ook meedoen aan de talentenshow "Flevoziekenhuis got talent". Megan had bedacht een verhaal te schrijven en voor te dragen.
Ze had dus op de computer een mooi verhaal geschreven over Sinterklaas de pieten en Amerigo. De pieten waren stiekem met Amerigo gaan rijden en waren hem kwijt geraakt. Natuurlijk kwam alles gelukkig weer goed.
Ook de andere kids werden niet vergeten, er was voor hun ook een leuk cadeau. En, niet te vergeten, volgens de kinderen was dit de ECHTE sinterklaas!
Filmpje:
Foto's:
Ze had dus op de computer een mooi verhaal geschreven over Sinterklaas de pieten en Amerigo. De pieten waren stiekem met Amerigo gaan rijden en waren hem kwijt geraakt. Natuurlijk kwam alles gelukkig weer goed.
Ook de andere kids werden niet vergeten, er was voor hun ook een leuk cadeau. En, niet te vergeten, volgens de kinderen was dit de ECHTE sinterklaas!
Filmpje:
Foto's:
vrijdag 19 november 2010
Kanjers
Megan is en blijft een kanjer. Ze heeft de zenuwpijnen inmiddels weer overwonnen en heeft afgelopen donderdag een nieuwe chemokuur gehad. Deze keer Asparaginase. Deze chemo is berucht om zijn nare bijwerkingen met eventuele shocks en erger. Megan heeft in het geheel niets laten merken, zelfs geen verhoging! Thuis is ze steeds meer aan het omturnen van 'boos' en 'verdrietig' naar vrolijk. Ze maakt gedichtjes, vertelt en bedenkt moppen en doet aan alles mee. Echt super dus!
Wat wel naar was, was de planning (of beter gezegd, geen planning) van het ziekenhuis. Met nog twee kinderen en een drukke baan is er nou eenmaal veel te plannen. Michael moet slapen, Melanie moet van en naar school gebracht en ik had een offertetraject met externe afspraken. Dus afgesproken om rond 11:00 geholpen te worden. Dat werd dus veel later waardoor alles uitliep. Uiteindelijk is alles toch weer goed gekomen met buren die wilden bijspringen met babyfoons en school die Melanie vast wilde houden. Toch levert het veel, heel veel stress op. Vooral voor Magda die er direct mee te maken heeft op die momenten. Zij is dus ook een kanjer dat ze iedere keer weer alles rond krijgt!
En als we dan toch bezig zijn: ik heb ook groot respect voor Melanie en Michael. Zij blijven lekker vrolijk bezig met hun eigen dingen terwijl ze ook duidelijk betrokken zijn bij wat er allemaal gebeurt. Natuurlijk blijven ook wij ze voldoende aandacht geven op de momenten dat het kan.
Wat wel naar was, was de planning (of beter gezegd, geen planning) van het ziekenhuis. Met nog twee kinderen en een drukke baan is er nou eenmaal veel te plannen. Michael moet slapen, Melanie moet van en naar school gebracht en ik had een offertetraject met externe afspraken. Dus afgesproken om rond 11:00 geholpen te worden. Dat werd dus veel later waardoor alles uitliep. Uiteindelijk is alles toch weer goed gekomen met buren die wilden bijspringen met babyfoons en school die Melanie vast wilde houden. Toch levert het veel, heel veel stress op. Vooral voor Magda die er direct mee te maken heeft op die momenten. Zij is dus ook een kanjer dat ze iedere keer weer alles rond krijgt!
En als we dan toch bezig zijn: ik heb ook groot respect voor Melanie en Michael. Zij blijven lekker vrolijk bezig met hun eigen dingen terwijl ze ook duidelijk betrokken zijn bij wat er allemaal gebeurt. Natuurlijk blijven ook wij ze voldoende aandacht geven op de momenten dat het kan.
zondag 14 november 2010
Derde chemokuur in de reeks (van 80)
Afgelopen donderdag heeft Megan weer een chemokuur gehad. Deze keer kreeg ze Doxorubicine en Vincristine.
Als verassing kregen we te horen dat ze ook Immunoglobuline kreeg toegedient. Dit zijn in feite antistoffen die Megan helpen gezond te blijven in de winter. Ze is tenslotte een stuk vatbaarder voor ziektes en griep door de chemokuren. Het nare aan deze verrassing was dat dit middel in 3 uur tijd moet inlopen via het infuus. We dachten na 2 uur weer weg te mogen, dat werd dus 6 uur! Toch hield Megan zich fantastisch. Ze heeft met een kleiner jongetje gespeeld en hem een hele tijd voorgelezen.
De Vincristine begint weer behoorlijk vervelend te doen. Megan's zenuwstelsel is blijkbaarg erg gevoelig voor de chemokuren. Daarom mag ze zelfs Ara-C niet meer hebben, ze heeft in de eerste periode immers een grote uitval gehad aan de linkerkant van haar lichaam.
Megan heeft na deze behandeling al een paar dagen last van haar tong, een prikkelend en tintelend gevoel. Vandaag werd het echter erger. Ze heeft nu pijn in haar tong, kaken en wangen. Vandaar dat we het ziekenhuis gebeld hebben. Zij gaven aan dat dit echt een bekende bijwerking is van Vincristine en dat we haar goed in de gaten moesten houden. Vooral het slikken en ademhalen moeste we continu in de gaten houden. Daarnaast hebben ze een nieuw medicijn voorgeschreven dat de zenuwpijnen minder moet maken: Gabapentin. Eerst dit dus maar even op gaan halen bij de dienstapotheek!
Als verassing kregen we te horen dat ze ook Immunoglobuline kreeg toegedient. Dit zijn in feite antistoffen die Megan helpen gezond te blijven in de winter. Ze is tenslotte een stuk vatbaarder voor ziektes en griep door de chemokuren. Het nare aan deze verrassing was dat dit middel in 3 uur tijd moet inlopen via het infuus. We dachten na 2 uur weer weg te mogen, dat werd dus 6 uur! Toch hield Megan zich fantastisch. Ze heeft met een kleiner jongetje gespeeld en hem een hele tijd voorgelezen.
De Vincristine begint weer behoorlijk vervelend te doen. Megan's zenuwstelsel is blijkbaarg erg gevoelig voor de chemokuren. Daarom mag ze zelfs Ara-C niet meer hebben, ze heeft in de eerste periode immers een grote uitval gehad aan de linkerkant van haar lichaam.
Megan heeft na deze behandeling al een paar dagen last van haar tong, een prikkelend en tintelend gevoel. Vandaag werd het echter erger. Ze heeft nu pijn in haar tong, kaken en wangen. Vandaar dat we het ziekenhuis gebeld hebben. Zij gaven aan dat dit echt een bekende bijwerking is van Vincristine en dat we haar goed in de gaten moesten houden. Vooral het slikken en ademhalen moeste we continu in de gaten houden. Daarnaast hebben ze een nieuw medicijn voorgeschreven dat de zenuwpijnen minder moet maken: Gabapentin. Eerst dit dus maar even op gaan halen bij de dienstapotheek!
zondag 24 oktober 2010
Het gaat redelijk
Ok, de eerste behandeling en kuur binnen het intensiveringsprotocol is achter de rug. Het was toch weer vrij heftig omdat Megan na de ruggeprik weer 4 uur verplicht moest liggen. Dat is zo ontzettend moeilijk voor haar, de eerste drie uur gaan nog wel, maar het vierde uur is telkens weer een ramp voor haar. Tijdens het liggen wordt ze wel direct aangesloten op de chemokuren, dus er wordt efficiënt met de tijd omgegaan.
De arts gaf aan dat de eerste kuur een zware stootkuur is. Dat merken we dus geleidelijk. Toen Megan thuis kwam was ze nog behoorlijk vrolijk, "wat een suffe kuur, ik merk er niet eens iets van". Ja lieve meid, je merkt het niet direct, helaas later wel...
En inderdaad, iedere dag na de kuur voelde ze zich steeds slechter en meer moe. Vandaag was ze ook ontzettend moe. Ze heeft heel veel op de bank gelegen en was best ver weg. Heel vervelend om een kind dat van nature zo vol leven en energie zit zo weer te moeten zien. Ook heeft ze de afgelopen dagen weer een aantal maal moeten overgeven.
Megan heeft een aantal dagen ook een heel rood gezichtje gehad. De laatste paar dagen klaagt ze ook over tintelingen in en onder haar tong. Vreemde dingen dus weer. Ik hoop dat het hier bij blijft!
We zitten weer in een periode dat we per dag bekijken hoe het gaat.
De arts gaf aan dat de eerste kuur een zware stootkuur is. Dat merken we dus geleidelijk. Toen Megan thuis kwam was ze nog behoorlijk vrolijk, "wat een suffe kuur, ik merk er niet eens iets van". Ja lieve meid, je merkt het niet direct, helaas later wel...
En inderdaad, iedere dag na de kuur voelde ze zich steeds slechter en meer moe. Vandaag was ze ook ontzettend moe. Ze heeft heel veel op de bank gelegen en was best ver weg. Heel vervelend om een kind dat van nature zo vol leven en energie zit zo weer te moeten zien. Ook heeft ze de afgelopen dagen weer een aantal maal moeten overgeven.
Megan heeft een aantal dagen ook een heel rood gezichtje gehad. De laatste paar dagen klaagt ze ook over tintelingen in en onder haar tong. Vreemde dingen dus weer. Ik hoop dat het hier bij blijft!
We zitten weer in een periode dat we per dag bekijken hoe het gaat.
woensdag 20 oktober 2010
De nieuwe behandeling
Morgen om 7:50 start de nieuwe behandeling van Megan. Helaas met weer een beenmergpunctie en een ruggeprik, gelukkig nu weer onder narcose. Ze moet dan ook weer 4 uur plat liggen.
Magda wil de Digibeter dan meenemen zodat ze toch een beetje de klas kan volgen.
Qua medicijnen is het echt een enorme lijst wat Megan moet krijgen.
Wat via de Broviac lijn moet gaan inlopen:
- Vincristine 2mg/m2
- Doxorubicine 30 mg/m2
- PEG Asparaginase 2500 IU/m2
Dan via de ruggeprik:
- MTX/Di-Adreson-F Aquosum
En oraal:
- Dexamethason in 3dd; 5dg(een zusje van Prednison)
- 6-MP 50 mg/m2/dg
- Fluconazol
- Ciproxin 2dd 250 mg
- Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Goed, we gaan er gewoon weer tegenaan!
Magda wil de Digibeter dan meenemen zodat ze toch een beetje de klas kan volgen.
Qua medicijnen is het echt een enorme lijst wat Megan moet krijgen.
Wat via de Broviac lijn moet gaan inlopen:
- Vincristine 2mg/m2
- Doxorubicine 30 mg/m2
- PEG Asparaginase 2500 IU/m2
Dan via de ruggeprik:
- MTX/Di-Adreson-F Aquosum
En oraal:
- Dexamethason in 3dd; 5dg(een zusje van Prednison)
- 6-MP 50 mg/m2/dg
- Fluconazol
- Ciproxin 2dd 250 mg
- Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Goed, we gaan er gewoon weer tegenaan!
Housewarming
Ik ben er van overtuigd dat als je iets kan vieren, je iets moet vieren! De afgelopen tijd heeft me wel doen inzien dat niet zo onzeker is als het leven. Waarom dan geen plezier hebben als het kan?
Dus was het tijd voor een housewarming (of whatever reden, als er maar een reden gevonden kan worden). Daarnaast hebben we besloten te vieren dat het eigenlijk heel goed gaat met Megan. De MRD waarde van dag 79 laat immers zien dat Megan kankervrij is. Dus is ze beter in feite! De rest van de behandeling richt zich in feite op het voorkomen dat de kanker terugkomt.
Zie je wel, genoeg reden voor een feest. Ok, het huis is nog lang niet klaar maar dat doet er niet toe. We zaten afgelopen weekend precies in een periode dat Megan geen behandeling kreeg en zich dus maximaal goed voelde.
Papa dus naar de Makro en die leeggekocht. Wel super overigens als je 30 man over de vloer krijgt... Lekkere petit fours, hapjes, goede wijnen en super proseco, heerlijk barbecue vlees en enorm lekker ijs voor na. M.a.w. eindelijk tijd om de nieuwe mega barbeque / buitenkeuken in te zegenen. En wat een lol is dat ding zeg!
Erg leuk om iedereen weer te zien, we hebben heel veel plezier gemaakt. Wat mij betreft een heerlijke dag en voor ons geweldig om weer eens echt iets leuks te organiseren.
Ook het nieuwe huis heeft zich geweldig gehouden: een keuken waar je met 10 man in kunt staan een tuin waar wel 10 maal het aantal partytenten in kunnen staan vergeleken met het vorige huis.
Kortom we hebben genoten! En de kinderen ook.
Dus was het tijd voor een housewarming (of whatever reden, als er maar een reden gevonden kan worden). Daarnaast hebben we besloten te vieren dat het eigenlijk heel goed gaat met Megan. De MRD waarde van dag 79 laat immers zien dat Megan kankervrij is. Dus is ze beter in feite! De rest van de behandeling richt zich in feite op het voorkomen dat de kanker terugkomt.
Zie je wel, genoeg reden voor een feest. Ok, het huis is nog lang niet klaar maar dat doet er niet toe. We zaten afgelopen weekend precies in een periode dat Megan geen behandeling kreeg en zich dus maximaal goed voelde.
Papa dus naar de Makro en die leeggekocht. Wel super overigens als je 30 man over de vloer krijgt... Lekkere petit fours, hapjes, goede wijnen en super proseco, heerlijk barbecue vlees en enorm lekker ijs voor na. M.a.w. eindelijk tijd om de nieuwe mega barbeque / buitenkeuken in te zegenen. En wat een lol is dat ding zeg!
Erg leuk om iedereen weer te zien, we hebben heel veel plezier gemaakt. Wat mij betreft een heerlijke dag en voor ons geweldig om weer eens echt iets leuks te organiseren.
Ook het nieuwe huis heeft zich geweldig gehouden: een keuken waar je met 10 man in kunt staan een tuin waar wel 10 maal het aantal partytenten in kunnen staan vergeleken met het vorige huis.
Kortom we hebben genoten! En de kinderen ook.
dinsdag 19 oktober 2010
Even een update
Het heeft wat moeite gekost om een nieuwe posting te schrijven. Er is in de tussentijd een boel gebeurd. Ik zal proberen één en ander samen te vatten.
Goed na het slechte nieuws zijn we toch maar weer verder gegaan. Stoppen is natuurlijk geen optie. Ik ben op m'n kop in de boeken gedoken en heb me helemaal ingelezen in de onderzoeksmethode die gebruikt wordt om de risicogroep te bepalen. Het gaat dus om de zogenaamde PCR (Polymerase Chain Reaction) methode. Met deze methode wordt de MRD (Minimal Residual Desease) gemeten. Met andere woorden, hoeveel van de ziekte is nog aanwezig. Deze test wordt gedaan met het beenmerg dat met de punctie op dag 31 en dag 79 afgenomen is. Nu blijkt dus dat er op dag 79 geen waarde meer gemeten is, maar op dag 31 nog wel. Dat is dus de reden dat Megan in de MR (Medium Risk) groep terecht komt.
Hoewel het percentage kinderen dat beter wordt in deze groep lager is dan in de SR groep, hoeft dat voor Megan niets te betekenen natuurlijk. Wij blijven namelijk uit gaan van 100% succes!
In de afgelopen tijd hebben we het heel druk gehad met alle behandelingen. Hoewel Megan om de week "vrij" had moest ze dus ook om de week naar het ziekenhuis. En dan bijna de hele werkweek, wat dus een boel geregel met zich meebracht. Gelukkig was de behandeling zelf mild, dus Megan had niet heel veel last hiervan. Het werk gaat natuurlijk ook door, zeker nu, het is onwijs druk. Super dus dat Oma telkens weer weet bij te springen ondanks de opgave die dit is. Niet alleen de reis iedere keer vanuit Friesland naar Almere maar ook de zorg voor twee kinderen (drie eigenlijk als je Magda of mij meerekent) valt zwaar. Oma wordt tenslotte ook een jaartje ouder. Bedankt mam! En pap uiteraard ook voor al het heen en weer gerij, maar ook de dagen alleen thuis.
We zijn nu door deze periode heen. 8 weken waarin Megan 5 weken in het ziekenhuis moest zijn. In de ziekenhuisweken hebben Magda en ik elkaar afgewisseld. Op die manier konden we de aandacht over de kinderen verdelen maar ook aan onszelf denken. De ziekenhuisdagen waren namelijk best zwaar. Doordat Megan veel vocht kreeg moest ze 's nachts veel uit bed om te plassen. Op een gegeven moment in de afgelopen tijd zagen we een plasstoel op de gang staan. Die hebben we dus achterover gedrukt waardoor we niet telkens naar de WC hoefden in de nacht. De verpleging is echt super geweest in deze periode. Altijd vriendelijk en behulpzaam. We zijn zelfs met de neus in de boter gevallen doordat de laatste week het kinderziekenhuis 50 jaar bestond! Veel festiviteiten dus. Erg leuk!
Goed na het slechte nieuws zijn we toch maar weer verder gegaan. Stoppen is natuurlijk geen optie. Ik ben op m'n kop in de boeken gedoken en heb me helemaal ingelezen in de onderzoeksmethode die gebruikt wordt om de risicogroep te bepalen. Het gaat dus om de zogenaamde PCR (Polymerase Chain Reaction) methode. Met deze methode wordt de MRD (Minimal Residual Desease) gemeten. Met andere woorden, hoeveel van de ziekte is nog aanwezig. Deze test wordt gedaan met het beenmerg dat met de punctie op dag 31 en dag 79 afgenomen is. Nu blijkt dus dat er op dag 79 geen waarde meer gemeten is, maar op dag 31 nog wel. Dat is dus de reden dat Megan in de MR (Medium Risk) groep terecht komt.
Hoewel het percentage kinderen dat beter wordt in deze groep lager is dan in de SR groep, hoeft dat voor Megan niets te betekenen natuurlijk. Wij blijven namelijk uit gaan van 100% succes!
In de afgelopen tijd hebben we het heel druk gehad met alle behandelingen. Hoewel Megan om de week "vrij" had moest ze dus ook om de week naar het ziekenhuis. En dan bijna de hele werkweek, wat dus een boel geregel met zich meebracht. Gelukkig was de behandeling zelf mild, dus Megan had niet heel veel last hiervan. Het werk gaat natuurlijk ook door, zeker nu, het is onwijs druk. Super dus dat Oma telkens weer weet bij te springen ondanks de opgave die dit is. Niet alleen de reis iedere keer vanuit Friesland naar Almere maar ook de zorg voor twee kinderen (drie eigenlijk als je Magda of mij meerekent) valt zwaar. Oma wordt tenslotte ook een jaartje ouder. Bedankt mam! En pap uiteraard ook voor al het heen en weer gerij, maar ook de dagen alleen thuis.
We zijn nu door deze periode heen. 8 weken waarin Megan 5 weken in het ziekenhuis moest zijn. In de ziekenhuisweken hebben Magda en ik elkaar afgewisseld. Op die manier konden we de aandacht over de kinderen verdelen maar ook aan onszelf denken. De ziekenhuisdagen waren namelijk best zwaar. Doordat Megan veel vocht kreeg moest ze 's nachts veel uit bed om te plassen. Op een gegeven moment in de afgelopen tijd zagen we een plasstoel op de gang staan. Die hebben we dus achterover gedrukt waardoor we niet telkens naar de WC hoefden in de nacht. De verpleging is echt super geweest in deze periode. Altijd vriendelijk en behulpzaam. We zijn zelfs met de neus in de boter gevallen doordat de laatste week het kinderziekenhuis 50 jaar bestond! Veel festiviteiten dus. Erg leuk!
woensdag 8 september 2010
En toen...
Was er toch weer slecht nieuws.
Vandaag hebben we te horen gekregen dat Megan in de MR groep valt. De medium risk. We hadden echt verwacht door alle goede resultaten dat ze in de low risk zou vallen. Tenslotte was ze op dag 33 en dag 79 kanker vrij, er waren geen leukemiecellen meer gevonden.
Nu blijkt dat de dag 33 na een uitgebreid onderzoek van twee weken toch iets blijkt te bevatten. Niet meetbaar, maar blijkbaar wel aanwezig. Als iemand het nog snapt hoor ik het graag!
De behandeling van de MR groep is heel vervelend. Ze krijgt opnieuw de medicijnen waar ze zo ziek van is geweest, waar ze bijwerkingen van heeft gekregen en in de rolstoel is belandt. Sommige doseringen zijn gehalveerd, sommige verdubbeld.
Voor ons, en vooral Magda, was de klap groot dit nieuws te horen. Soms zakt het lood ons in de schoenen omdat je iedere keer weer teruggegooid wordt. Dat was een tijdje geleden al zo, en nu dus weer. We voelen ons heel machteloos in deze situatie.
We weten nog niet alles (uit het hoofd) maar in ieder geval gaat ze na deze behandeling (protocol M) een intensiveringsperiode in van 19 weken. Het schema dat we voorbij hebben zien schieten laat een behandeling van c.a. 100 weken zien.
Ik weet het even niet meer...
Vandaag hebben we te horen gekregen dat Megan in de MR groep valt. De medium risk. We hadden echt verwacht door alle goede resultaten dat ze in de low risk zou vallen. Tenslotte was ze op dag 33 en dag 79 kanker vrij, er waren geen leukemiecellen meer gevonden.
Nu blijkt dat de dag 33 na een uitgebreid onderzoek van twee weken toch iets blijkt te bevatten. Niet meetbaar, maar blijkbaar wel aanwezig. Als iemand het nog snapt hoor ik het graag!
De behandeling van de MR groep is heel vervelend. Ze krijgt opnieuw de medicijnen waar ze zo ziek van is geweest, waar ze bijwerkingen van heeft gekregen en in de rolstoel is belandt. Sommige doseringen zijn gehalveerd, sommige verdubbeld.
Voor ons, en vooral Magda, was de klap groot dit nieuws te horen. Soms zakt het lood ons in de schoenen omdat je iedere keer weer teruggegooid wordt. Dat was een tijdje geleden al zo, en nu dus weer. We voelen ons heel machteloos in deze situatie.
We weten nog niet alles (uit het hoofd) maar in ieder geval gaat ze na deze behandeling (protocol M) een intensiveringsperiode in van 19 weken. Het schema dat we voorbij hebben zien schieten laat een behandeling van c.a. 100 weken zien.
Ik weet het even niet meer...
Bloedwaarden
Even speciaal om te noemen zijn de geweldige waarden van Megan's bloed. Bijna op het niveau dat normaal genoemd wordt.
Hb: 7,4
Leuko's: 5,9
Trombo's: 176
Neutro's: 3.1 (procentueel is dus iets van 0,6?)
Super waarden dus. De trombo's zijn wat aan de lage kant maar vormen absoluut geen beperking voor Megan.
Hb: 7,4
Leuko's: 5,9
Trombo's: 176
Neutro's: 3.1 (procentueel is dus iets van 0,6?)
Super waarden dus. De trombo's zijn wat aan de lage kant maar vormen absoluut geen beperking voor Megan.
2e chemokuur
Deze week zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan voor de 2e chemokuur binnen het protocol M. De start van best een lange ziekenhuisweek.
Maandagavond na het eten dus naar het ziekenhuis toe. Magda, Melanie en Michael hebben ons gebracht. Na een hartverscheurend afscheid (Megan vind het heel moeilijk) gingen ze weer naar huis. In het ziekenhuis werd Megan aangesloten op twee infusen: gewoon vocht om voor te hydreren en een middel op de PH waarde in haar blaas onder controle te houden. We konden gelukkig nog even genieten van de Ronald McDonald kinderstad, dat verlichte het afscheid behoorlijk.
De volgende dag moest Megan een ruggeprik krijgen waarbij chemo werd ingespoten. Geen Ara-C meer aangezien ze daar allergische reacties op heeft. De ruggeprik kan op twee manieren: onder narcose of met Dormicum. Daar worden kinder normaal gesproken suf van en vergeten wat er gebeurd is. Megan reageert echter wat anders: heel geïrriteerd. Dat zorgt er dus voor dat het hele gebeuren een behoorlijk emotioneel gebeuren wordt doordat we echt met haar moeten vechten. Ze wil het overigens wel zelf anders komt ze op het spoed programma voor Narcose. Ik heb alleen nooit begrepen wat er spoed aan is want je word geholpen als er een slot vrijvalt in de planning. En dat zorgt er dus voor dat je met wat pech tot laat in de middag niets mag eten en drinken...
Na de ruggeprik werd de chemo aangesloten. Deze hoge dosis doet er 24 uur over om in te lopen. Tijdens de chemo wordt haar urine steeds gecontroleerd op PH waarde om zodoende bij te kunnen sturen. Dat is dus erg leuk tijdens de nacht. Door de grote hoeveelheid vocht moet Megan vrij vaak naar het toilet wat vooral in de nacht dus een uitdaging is doordat er telkens een po gehaald moet worden en weggebracht moet worden.
Vandaag is Magda aangekomen om mij af te lossen. We proberen dat een beetje af te wisselen. Op zich vind ik de ziekenhuisdagen en nachten meevallen. Ik kan best veel werken doordat er veel afleiding is voor Megan. Dus dat gaat 'gewoon' door. Melanie is ook meegekomen om lekker met Megan in de kinderstad te spelen. Ze heeft het daar altijd zo naar haar zin. Vanavond kom ik haar weer ophalen en slaap ik weer thuis.
In de tussentijd is oma dinsdagmiddag door opa gebracht om mee te helpen thuis. Voor ons heel belangrijk die hulp omdat we anders problemen zouden hebben met de slaapjes van Michael. Ook kan ik daardoor overdag gewoon weer aan het werk. Super dus dat we op die manier het gewone leven toch door kunnen laten gaan.
Maandagavond na het eten dus naar het ziekenhuis toe. Magda, Melanie en Michael hebben ons gebracht. Na een hartverscheurend afscheid (Megan vind het heel moeilijk) gingen ze weer naar huis. In het ziekenhuis werd Megan aangesloten op twee infusen: gewoon vocht om voor te hydreren en een middel op de PH waarde in haar blaas onder controle te houden. We konden gelukkig nog even genieten van de Ronald McDonald kinderstad, dat verlichte het afscheid behoorlijk.
De volgende dag moest Megan een ruggeprik krijgen waarbij chemo werd ingespoten. Geen Ara-C meer aangezien ze daar allergische reacties op heeft. De ruggeprik kan op twee manieren: onder narcose of met Dormicum. Daar worden kinder normaal gesproken suf van en vergeten wat er gebeurd is. Megan reageert echter wat anders: heel geïrriteerd. Dat zorgt er dus voor dat het hele gebeuren een behoorlijk emotioneel gebeuren wordt doordat we echt met haar moeten vechten. Ze wil het overigens wel zelf anders komt ze op het spoed programma voor Narcose. Ik heb alleen nooit begrepen wat er spoed aan is want je word geholpen als er een slot vrijvalt in de planning. En dat zorgt er dus voor dat je met wat pech tot laat in de middag niets mag eten en drinken...
Na de ruggeprik werd de chemo aangesloten. Deze hoge dosis doet er 24 uur over om in te lopen. Tijdens de chemo wordt haar urine steeds gecontroleerd op PH waarde om zodoende bij te kunnen sturen. Dat is dus erg leuk tijdens de nacht. Door de grote hoeveelheid vocht moet Megan vrij vaak naar het toilet wat vooral in de nacht dus een uitdaging is doordat er telkens een po gehaald moet worden en weggebracht moet worden.
Vandaag is Magda aangekomen om mij af te lossen. We proberen dat een beetje af te wisselen. Op zich vind ik de ziekenhuisdagen en nachten meevallen. Ik kan best veel werken doordat er veel afleiding is voor Megan. Dus dat gaat 'gewoon' door. Melanie is ook meegekomen om lekker met Megan in de kinderstad te spelen. Ze heeft het daar altijd zo naar haar zin. Vanavond kom ik haar weer ophalen en slaap ik weer thuis.
In de tussentijd is oma dinsdagmiddag door opa gebracht om mee te helpen thuis. Voor ons heel belangrijk die hulp omdat we anders problemen zouden hebben met de slaapjes van Michael. Ook kan ik daardoor overdag gewoon weer aan het werk. Super dus dat we op die manier het gewone leven toch door kunnen laten gaan.
zondag 5 september 2010
Varen met Roparun
We blijven in de prijzen vallen ;-) Door het ziekenhuis waren we opgegeven door een dag georganiseerd door stichting Roparun. We werden rond 11:00 verwacht bij de Maasboulevard in Schiedam. Daar lag de Smaragd 1 klaar voor ons. De vrijwilligers hebben er een waar spektakel van gemaakt met spelletjes, een (echt heel goede) clown, disco en lekker eten. Als kers op de pudding viel deze dag samen met de wereldhavendagen in Rotterdam. We konden dus vanaf het water, midden in de actie, genieten van de shows en schepen. Dit was echt heel bijzonder om het zo mee te kunnen maken. Op de kade was het een drukte vanjewelste met c.a. 400.000 bezoekers. Megan en Melanie hebben nog een leuk dansje gemaakt met één van de ambassadeurs van Roparun: Nelli Cooman (hier op de foto). Hartelijk dank voor weer een super leuke dag mensen!
zaterdag 4 september 2010
Het gaat weer beter
Gelukkig gaat het inmiddels weer beter met Megan. De slijmvliezen in haar mond zijn weer snel beter geworden na de wisseling van vloeibare naar vaste chemo. Dat besluit was dus een schot in de roos. Helaas is ze wel een halve kilo afgevallen afgelopen week hoewel dat op zich nog wel meevalt. Gelukkig kan ze nu weer aansterken!
donderdag 2 september 2010
Nieuwe zorgen
Na een heerlijk weekend hebben we nu helaas toch weer zorgen te pakken. Door de chemo is Megan's mondslijmvlies aangetast. Zo erg deze keer dat ze zelfs geen hagelslagje naar binnen kan werken. Behoorlijk ernstig aangezien ze deze week juist nodig heeft om aan te sterken voor de volgende behandelweek volgende week.
Gelukkig kunnen we colloïdaal zilver gebruiken (in overvloed) om te voorkomen dat haar mond gaat ontsteken door het gebrek aan barrière. Tot noch toe werkt dit super en blijft Megan gezond. Dat houden we dus ook zo!
We zijn overgestapt op veel vloeibare voeding zoals drinkontbijt en -fruit. Hopelijk krijgt ze hiermee voldoende binnen om sterk te blijven.
Daarnaast denk ik dat een groot dele van het probleem wordt veroorzaakt doordat ze thuis vloeibare 6MP chemo krijgt. Inmiddels hebben we hiervoor tabletten aangevraagd en hopen dat het daarmee beter gaat.
Gelukkig kunnen we colloïdaal zilver gebruiken (in overvloed) om te voorkomen dat haar mond gaat ontsteken door het gebrek aan barrière. Tot noch toe werkt dit super en blijft Megan gezond. Dat houden we dus ook zo!
We zijn overgestapt op veel vloeibare voeding zoals drinkontbijt en -fruit. Hopelijk krijgt ze hiermee voldoende binnen om sterk te blijven.
Daarnaast denk ik dat een groot dele van het probleem wordt veroorzaakt doordat ze thuis vloeibare 6MP chemo krijgt. Inmiddels hebben we hiervoor tabletten aangevraagd en hopen dat het daarmee beter gaat.
zondag 29 augustus 2010
Super Opkikkerdag!
Wat een heerlijke dag hebben we gehad. Vooral door alle vrijwilligers die meededen van stichting Opkikker en SBS 6. Wij hadden werkelijk perfecte begeleiding door Serge Huguenin en Sjef Steinhaus. Beiden werkzaam voor SBS 6 als productieleider en sales director. Bedankt voor een heerlijke dag mannen!
We werden opgewacht door een lakei die onze familienaam aankondigde waarna een enorme menigte ons verwelkomden door te juichen en te klappen. Wat een fantastische manier om aan te komen, we voelden ons werkelijk supersterren ;-)
Na het ontvangst gingen we naar de eerste activiteit: comboy/girl dingen doen waaronder paardrijden. De meiden vonden het werkelijk geweldig. Vervolgens... helikoptervliegen. Wat een kick en ongelooflijk dat ze dit voor ons hadden geregeld! Daarna volgden nog een boel prachtige dingen zoals rijden in een prinsessenkoets, knuffelen met dieren, bowlen, en nog veel meer. Het geheel werd afgesloten met een heerlijk buffet.
Mensen van VUmc, Stichting Opkikker en SBS6, geweldig bedankt voor een fantastische dag.
vrijdag 27 augustus 2010
Nieuw behandelprotocol gestart
Afgelopen week is het nieuwe behandelprotocol gestart. Dit is behoorlijk heftig kunnen we inmiddels uit ervaring zeggen. Niet alleen qua planning en duur maar ook qua bijwerkingen.
Megan moet om de week drie tot vier dagen in het ziekenhuis blijven. Ze wordt dan op maandag opgenomen en wordt aangesloten om voor te hydreren. Hierdoor wordt de blaas volledig op gang geholpen, met als resultaat dat ze om het uur naar het toilet moet (ook 's nachts...).
Dinsdag krijgt ze dan een ruggeprik waarbij prednison en MTX worden ingespoten. Door haar allergische reactie op Ara-C krijgt ze deze gelukkig niet meer. De ruggeprik wordt niet meer onder narcose gedaan maar met behulp van een medicijn waar ze vrolijk van wordt en later alles (of in haar geval: veel) vergeet. Uiteindelijk voelt ze de ruggeprik dus, maar vergeet de pijn...
Daarna wordt ze aangesloten op een langdurige chemokuur van 24 uur. Dit wordt HD-MTX genoemd, High Dose-MTX. Na de chemo moet ze minimaal 24 uur nahydreren. Vervolgens moet haar bloedspiegel een waarde hebben vergelijkbaar met de startwaarde. Als dat niet zo is mag ze op donderdag niet naar huis, maar moet tot vrijdag wachten.
Het is voor zowel Megan als voor ons een behoorlijke uitdaging om 3-4 dagen in het ziekenhuis te vertoeven. Gelukkig is er veel afleiding zoals de Kinderstad, een speelkamer en school. Dit laatste is in samenwerking met de nieuwe school een stuk beter geregeld als vóór de vakantie.
Megan moet om de week drie tot vier dagen in het ziekenhuis blijven. Ze wordt dan op maandag opgenomen en wordt aangesloten om voor te hydreren. Hierdoor wordt de blaas volledig op gang geholpen, met als resultaat dat ze om het uur naar het toilet moet (ook 's nachts...).
Dinsdag krijgt ze dan een ruggeprik waarbij prednison en MTX worden ingespoten. Door haar allergische reactie op Ara-C krijgt ze deze gelukkig niet meer. De ruggeprik wordt niet meer onder narcose gedaan maar met behulp van een medicijn waar ze vrolijk van wordt en later alles (of in haar geval: veel) vergeet. Uiteindelijk voelt ze de ruggeprik dus, maar vergeet de pijn...
Daarna wordt ze aangesloten op een langdurige chemokuur van 24 uur. Dit wordt HD-MTX genoemd, High Dose-MTX. Na de chemo moet ze minimaal 24 uur nahydreren. Vervolgens moet haar bloedspiegel een waarde hebben vergelijkbaar met de startwaarde. Als dat niet zo is mag ze op donderdag niet naar huis, maar moet tot vrijdag wachten.
Het is voor zowel Megan als voor ons een behoorlijke uitdaging om 3-4 dagen in het ziekenhuis te vertoeven. Gelukkig is er veel afleiding zoals de Kinderstad, een speelkamer en school. Dit laatste is in samenwerking met de nieuwe school een stuk beter geregeld als vóór de vakantie.
maandag 23 augustus 2010
Goed nieuws en... Goed nieuws
We hebben deze week twee super uitslagen gekregen.
Nummer 1 was de eerste uitslag van de beenmergpunctie. Dit is namelijk helemaal schoon, er zijn geen kankercellen meer te vinden. Super nieuws natuurlijk. Een speciaal laboratorium gaat nu nog twee weken testen uitvoeren waarmee wordt bepaald in welke risicogroep Megan wordt ingedeeld. Door de goede resultaten telkens vertrouwen wij erop dat ze in de low-risk groep komt. Dat scheelt ontzettend veel qua behandeling en chemo vergeleken met medium-risk. Als iedereen ons meehelpt met positieve gedachten komt het helemaal goed!
Nummer 2 was de uitslag van de MRI scan. In de tweede scan was namelijk niets te zien van puntjes, vlekjes of andere afwijkingen. Wat dat betreft kunnen we dus gerustgesteld zijn!
Nu vasthouden deze lijn!
Nummer 1 was de eerste uitslag van de beenmergpunctie. Dit is namelijk helemaal schoon, er zijn geen kankercellen meer te vinden. Super nieuws natuurlijk. Een speciaal laboratorium gaat nu nog twee weken testen uitvoeren waarmee wordt bepaald in welke risicogroep Megan wordt ingedeeld. Door de goede resultaten telkens vertrouwen wij erop dat ze in de low-risk groep komt. Dat scheelt ontzettend veel qua behandeling en chemo vergeleken met medium-risk. Als iedereen ons meehelpt met positieve gedachten komt het helemaal goed!
Nummer 2 was de uitslag van de MRI scan. In de tweede scan was namelijk niets te zien van puntjes, vlekjes of andere afwijkingen. Wat dat betreft kunnen we dus gerustgesteld zijn!
Nu vasthouden deze lijn!
dinsdag 17 augustus 2010
Amsterdamse bos
Maandag vertrokken uit Kijkduin en aangekomen op camping Amsterdamse bos. Dit is op 10 minuten afstand van het VUmc waar we dinsdag moeten zijn met Megan.
Ze moet aanwezig zijn voor een beenmerg- en hersenvochtpunctie. Dit is een belangrijke dag in de behandeling omdat hiermee mede wordt bepaald in welke risicogroep Megan valt. De rest van de behandeling (komende twee jaar) hangt daar van af.
Wat een ultieme vrijheid en gemak overigens, die caravan. Binnen 10 minuten na aankomst waren we alweer aan het koken en waren de kids de camping onveilig aan het maken met de steps.
maandag 16 augustus 2010
Duinen
Zondag hebben we een heerlijke wandeling door de duinen gemaakt en de kunstwerken van James Turrell bekeken. Het waaide behoorlijk hard wat eigenlijk wel leuk was. De kids hebben genoten en wij trouwens ook.
Zee en strand
Lekker voldaan uitpuffen na een middagje kijkduin zee en strand. 'S avonds lekker gegeten bij Palmers beachclub onder het genot van een heerlijke Mojito.
Drievliet
Afgelopen vrijdag zijn we naar Drievliet geweest. Super park voor de leeftijd van Megan en Melanie. Precies op hen afgestemd! Megan kon gelukkig veilig aan alles meedoen en alle kids hebben veel plezier gehad.
Lekker op vakantie
Vorige week woensdag zijn we op vakantie gegaan. Er viel veel samen ik die dag: ik kon mijn E rijbewijs ophalen, we konden de caravan ophalen en zijn direct op pad gegaan naar Kijkduin waar we op de roompot camping staan. Er is weer veel aan vooraf gegaan.
In de eerste plaats de verhuizing natuurlijk. We hadden dit niet kunnen doen zonder de enorme hulp van veel Daidalos collega's. Zij hebben een enorme hoeveelheid energie tentoongesteld waardoor het gelukt is om in 1 dag te verhuizen! De dag werd aangepakt met de voor Daidaloten bekende efficiëntie en drive! Pien en Magda regelden veel logistieke zaken en zorgden voor de inwendige mens. Gert-Jan en Cees waren de hele dag bezig meubels uit elkaar en weer in elkaar te schroeven zodat we ook daadwerkelijk direct weer konden slapen. Joris had een kar meegenomen, wat dat betreft is klussen en verhuizen hem niet ongewoon. Ellen, Peter, Rob en Tjerk hadden veel spierkracht en vooral ook lol meegebracht. Frank deed wat hij het beste kan: regelen! En Hans en Jan-Willem hebben zich heroïsch tentoongesteld door zich meester te maken over de wasmachine (die uiteraard op de tweede verdieping stond en daar ook weer naar toe moest). Mannen en vrouwen: ontzettend bedankt voor jullie tomeloze inzet!
Verder moesten we vlak voor vertrek nog naar het ziekenhuis om de bloedwaarden van Megan te controleren. Dat was een waar feestje. De waarden waren namelijk fenomenaal goed sinds lange tijd.
Hb 6,1
Trombo's 385
Leuco's 1,8
Neutro's 0,7
Weinig gevaar dus op bloedingen (wat handig is als ze naar Drievliet willen) en ook minder kans op besmetting door de relatief hoge witte bloedcelwaarden.
In de eerste plaats de verhuizing natuurlijk. We hadden dit niet kunnen doen zonder de enorme hulp van veel Daidalos collega's. Zij hebben een enorme hoeveelheid energie tentoongesteld waardoor het gelukt is om in 1 dag te verhuizen! De dag werd aangepakt met de voor Daidaloten bekende efficiëntie en drive! Pien en Magda regelden veel logistieke zaken en zorgden voor de inwendige mens. Gert-Jan en Cees waren de hele dag bezig meubels uit elkaar en weer in elkaar te schroeven zodat we ook daadwerkelijk direct weer konden slapen. Joris had een kar meegenomen, wat dat betreft is klussen en verhuizen hem niet ongewoon. Ellen, Peter, Rob en Tjerk hadden veel spierkracht en vooral ook lol meegebracht. Frank deed wat hij het beste kan: regelen! En Hans en Jan-Willem hebben zich heroïsch tentoongesteld door zich meester te maken over de wasmachine (die uiteraard op de tweede verdieping stond en daar ook weer naar toe moest). Mannen en vrouwen: ontzettend bedankt voor jullie tomeloze inzet!
Verder moesten we vlak voor vertrek nog naar het ziekenhuis om de bloedwaarden van Megan te controleren. Dat was een waar feestje. De waarden waren namelijk fenomenaal goed sinds lange tijd.
Hb 6,1
Trombo's 385
Leuco's 1,8
Neutro's 0,7
Weinig gevaar dus op bloedingen (wat handig is als ze naar Drievliet willen) en ook minder kans op besmetting door de relatief hoge witte bloedcelwaarden.
dinsdag 3 augustus 2010
Mission acomplished
Moe maar voldaan vieren we op dit moment een belangrijke mijlpaal: de verkoop en overdracht van ons huis en het feit dat we afgelopen weekend met onmetelijke inspanning van Daidalos collega's verhuisd zijn naar het nieuwe adres.
vrijdag 30 juli 2010
Scan
Plotseling had Megan geen gevoel meer in haar linker voet. Dat begon met tintelingen. Vervolgens strekte zich dit uit naar gaar hele been en uiteindelijk kon ze haar been niet meer bewegen.
We hebben direct net het ziekenhuis gebeld waar we rond 11:00 moesten zijn.
Op het moment dat we de telefoon neerlegden zei Megan dat ze dit gevoel nu ook in haar linkerarm kreeg. Wij dus weer bellen en dit keer met spoed naar VUmc.
Eerst heeft de oncoloog verschillende testen gedaan waarna de neuroloog erbij geroepen werd. Ook die deed allerlei testen. Even later werd het plan opgesteld.
Megan moest naar de MRI want ze hadden het idee dat ze door zuurstofgebrek problemen aan haar hersenen had opgelopen.
Op dit moment wachten we op de MRI en zij we weer bij af qua ongerustheid.
We hebben direct net het ziekenhuis gebeld waar we rond 11:00 moesten zijn.
Op het moment dat we de telefoon neerlegden zei Megan dat ze dit gevoel nu ook in haar linkerarm kreeg. Wij dus weer bellen en dit keer met spoed naar VUmc.
Eerst heeft de oncoloog verschillende testen gedaan waarna de neuroloog erbij geroepen werd. Ook die deed allerlei testen. Even later werd het plan opgesteld.
Megan moest naar de MRI want ze hadden het idee dat ze door zuurstofgebrek problemen aan haar hersenen had opgelopen.
Op dit moment wachten we op de MRI en zij we weer bij af qua ongerustheid.
donderdag 29 juli 2010
En we proberen het nog een keer
Afgelopen maandag kwalificeerde Megan dus niet. Vandaag moeten we het weer proberen, wat dus behoorlijk beroerd is qua timing. We zitten namelijk 3 dagen voor de verhuizing en er is nog een heleboel te doen.
Vandaar dat oma vandaag mee is naar het ziekenhuis. Als Megan kwalificeert blijft oma en ga ik weer naar huis om aan de slag te gaan (ook nog een meeting vanmiddag). Vanavond gaat Magda dan naar het ziekenhuis om Oma af te wisselen en met Megan te overnachten.
Update 11:20
Megan's bloedwaarden zijn nog steeds niet goed genoeg. De trombo's zijn gestegen naar 34 maar moeten 50 zijn voor de start van de behandeling. De neutro's zijn gedaald, maar wel voldoende. In feite kun je dus zeggen dat het beenmerg niet voldoende is hersteld. Er wordt met de oncoloog overlegd of de behandeling toch doorgezet wordt want ze willen het ook niet te ver uitstellen.
Update 11:40
En we gaan weer naar huis... Maandag moeten we weer terug komen. Lichtpuntje is dat er meer tijd hebben voor de verhuizing :-)
Vandaar dat oma vandaag mee is naar het ziekenhuis. Als Megan kwalificeert blijft oma en ga ik weer naar huis om aan de slag te gaan (ook nog een meeting vanmiddag). Vanavond gaat Magda dan naar het ziekenhuis om Oma af te wisselen en met Megan te overnachten.
Update 11:20
Megan's bloedwaarden zijn nog steeds niet goed genoeg. De trombo's zijn gestegen naar 34 maar moeten 50 zijn voor de start van de behandeling. De neutro's zijn gedaald, maar wel voldoende. In feite kun je dus zeggen dat het beenmerg niet voldoende is hersteld. Er wordt met de oncoloog overlegd of de behandeling toch doorgezet wordt want ze willen het ook niet te ver uitstellen.
Update 11:40
En we gaan weer naar huis... Maandag moeten we weer terug komen. Lichtpuntje is dat er meer tijd hebben voor de verhuizing :-)
donderdag 22 juli 2010
Opname
Vandaag zijn we in het ziekenhuis voor een opname. Tenminste als Megan kwalificeert. Ze heeft nu een trombowaarde van 39 en een leucowaarde van 1,0. De neutrofielen gaan de doorslag geven want ze zit nogal laag met deze waarden.
Als ze kwalificeert moet ze 2 uur voorhydreren waarna ze de chemo krijgt. Achteraf nog 6 uur nahydreren om de afvalstoffen weer uit het lichaam te spoelen.
Wordt vervolgd...
Als ze kwalificeert moet ze 2 uur voorhydreren waarna ze de chemo krijgt. Achteraf nog 6 uur nahydreren om de afvalstoffen weer uit het lichaam te spoelen.
Wordt vervolgd...
woensdag 21 juli 2010
Dag motor, welkom caravan!
Door onze nieuwe werkelijkheid is het heel moeilijk om op vakantie te gaan en er even lekker uit te zijn met elkaar. Megan mag namelijk niet op druk bezochte plekken zijn in verband met het risico dat ze ziektes oppikt. Zwemmen mag natuurlijk al helemaal niet in haar situatie nu. Daarbij hebben we te maken met veel onregelmatige ziekenhuisbezoeken waardoor we niet zomaar een aaneengesloten week weg kunnen.
Hierdoor was het idee geboren om een caravan aan te schaffen. Het lijkt ons ideaal. Je laat alles er in, en als je een paar dagen weg kunt koppel je aan en ben je er uit. Ook het feit dat we nu niet op de gebruikelijke Centerparcsen aangewezen zijn met alle verleidingen zoals mooie zwembaden en speelparadijzen waar Megan toch geen gebruik van mag maken was een doorslaggevende reden. Vooral ook voor Melanie, het zou voor haar niet eerlijk zijn om in een kinderwalhalla te verblijven en alleen maar te mogen kijken. Wat campings betreft zijn we veel flexibeler en kunnen we op onze situatie gericht een camping zoeken.
Tegelijk dacht ik dat mijn motor, sowieso al veel ongebruikt in de schuur, nog minder gebruikt zou gaan worden. De beslissing was redelijk snel genomen. De motor er uit, de caravan er in. Hoewel het best een beetje moeilijk was om de motor te verkopen heb ik het toch gedaan (ik heb hem tenslotte van schademotor helemaal opgebouwd tot pareltje).
Uiteindelijk was het minder moeilijk dan ik dacht omdat we aan de caravan allemaal iets hebben en alleen ik iets aan de motor heb... De kinderen zijn super blij, Magda is benieuwd hoe het gaat zijn en ik ben uiteindelijk erg gelukkig met de beslissing.
Hij is gekocht bij Cor Olie in Bergschenhoek vlakbij Daidalos ;-) Begin augustus wordt hij geleverd met Bovag check en één jaar garantie. Precies op tijd om nog een weekje er tussenuit te gaan in de schoolvakantie!
En eerlijk gezegd, daar zijn we ook wel een beetje aan toe. We snakken naar een weekje "niets". Ik hoop dat het allemaal gaat lukken met Megan's nieuwe behandeling!
Chemo gestopt
De doktoren hebben na de spannende bijwerking van de vorige keer besloten de behandeling met Ara-C stop te zetten. Dit omdat ze bang zijn dat er een reële kans is op blijvende schade aan bijvoorbeeld het spreken. Op zich niet heel erg omdat Megan nog maar twee maal Ara-C moest krijgen. We zijn er heel blij mee dat de doktoren het allemaal zo serieus nemen en er bovenop zitten. Er is veel overleg tussen de specialisten! We hebben het gevoel dat we in goede handen zijn.
Wel moest ze vandaag voor een ruggeprik naar het ziekenhuis. Omdat haar bloedwaarden de laatste tijd tot behoorlijk trieste waarden waren gezakt moest haar bloed nogmaals gecontroleerd worden omdat de trombo's (bloedplaatjes) voor een ruggeprik voldoende moeten zijn. Iedereen was verbaast toen de uitslag bekend was... Megan's waarden waren gestegen! Helemaal te gek dus, haar lichaam blijft gewoon als een tank doorwerken om ondanks de chemo toch nieuwe cellen aan te maken. Het hield tevens in dat ze net geen tranfusie nodig had.
Deze keer kreeg ze weer het roesje maar het heeft niet zo goed gewerkt. Doordat er een paar keer verkeerd geprikt werd, duurde het allemaal vrij lang. Daardoor heeft Megan alles herinnert en is nu dus behoorlijk bang voor de volgende keer. You win some, you lose some.
Donderdag nog een opname in het ziekenhuis en dan is ook dit protocol afgerond, vervolgens gaan we door naar het derde protocol. Grofweg ziet dit er uit als: drie dagen opname per twee weken. In die drie dagen krijgt ze een zeer hoge dosis chemo toegediend. Hoe het er precies uit gaat zien en hoe Megan er op reageert is voor ons nog onduidelijk.
Wel moest ze vandaag voor een ruggeprik naar het ziekenhuis. Omdat haar bloedwaarden de laatste tijd tot behoorlijk trieste waarden waren gezakt moest haar bloed nogmaals gecontroleerd worden omdat de trombo's (bloedplaatjes) voor een ruggeprik voldoende moeten zijn. Iedereen was verbaast toen de uitslag bekend was... Megan's waarden waren gestegen! Helemaal te gek dus, haar lichaam blijft gewoon als een tank doorwerken om ondanks de chemo toch nieuwe cellen aan te maken. Het hield tevens in dat ze net geen tranfusie nodig had.
Deze keer kreeg ze weer het roesje maar het heeft niet zo goed gewerkt. Doordat er een paar keer verkeerd geprikt werd, duurde het allemaal vrij lang. Daardoor heeft Megan alles herinnert en is nu dus behoorlijk bang voor de volgende keer. You win some, you lose some.
Donderdag nog een opname in het ziekenhuis en dan is ook dit protocol afgerond, vervolgens gaan we door naar het derde protocol. Grofweg ziet dit er uit als: drie dagen opname per twee weken. In die drie dagen krijgt ze een zeer hoge dosis chemo toegediend. Hoe het er precies uit gaat zien en hoe Megan er op reageert is voor ons nog onduidelijk.
maandag 19 juli 2010
Polen in Nederland
Magda's ouders zijn zondag aangekomen vanuit Polen. Ze zijn hier speciaal naar toe gekomen om ons te helpen met de verhuizing. Ondanks dat de voortgang redelijk op planning loopt is er dus nog een boel te doen. We zijn heel blij met alle hulp van "babcia" en "dziadzia" en natuurlijk ook de Nederlandse "oma" en "opa".
zondag 18 juli 2010
Weer even een update
Pfoe, wat is het ontzettend druk op het moment door het nieuwe huis. Gelijktijdig gebeurt er ook heel veel met Megan dus even een update.
Megan is afgelopen zaterdag begonnen met haar laatste week van het tweede protocol. Dat houdt dus in: 4 maal een Ara-C push. Helaas ging het deze keer niet helemaal goed. De eerste behandeling gebeurt altijd in het VU zodat ze kunnen controleren of ze kwalificeert voor de behandeling. Op zich deed ze dat hoewel haar trombo's erg laag waren: 19 namelijk.
Na de toediening maakten Megan en Magda zich klaar om naar huis te gaan toen Megan aangaf dat haar tong raar voelde. Ze kon ook moeilijker praten. Dus gingen ze terug naar de arts. Met de minuut kon Megan slechter praten totdat ze helemaal niet meer verstaanbaar was.
Het vervelende was dat dit een bijwerking was waar de artsen nog nooit mee te maken hadden gehad. Uiteindelijk bleek in de literatuur beschreven te staan dat deze bijwerking kan voorkomen bij een te hoge dosering. Dat op zich is zeer onwaarschijnlijk om dat iedere stap bij de bereiding en toediening van het medicijn wordt gedaan door twee personen.
Er was verder weinig aan te doen dan wachten... Op een gegeven moment werd het weer wat beter en na ruime observatie mochten ze naar huis.
Thuis was het nog niet ideaal doordat Megan voor het eerst echt behoorlijk misselijk werd.
De volgende dag (zondag dus) moesten ze weer naar het VU (normaal gesproken mag deze push in Almere gegeven worden, maar nu niet door de bijwerking). De artsen hadden veel contact gehad met andere oncologen van andere ziekenhuizen omdat ze bang waren dat de bijwerkingen heftiger konden zijn deze keer.
Daarom was er een heel leger paraat: de oncoloog was aanwezig, beademing was voorhanden, de neuroloog stond standy-by en de intensive-care was ingelicht. Daarbij was het idee opgevat om geen push te geven, maar de Ara-C via een infuus in een uur te laten inlopen.
Gelukkig ging in het ziekenhuis alles goed. Een hele oplichting. Helaas bleef het niet helemaal goed... In de auto moest Megan overgeven en dat ging thuis nog een keer of 4 door. Ik vind het heel erg voor haar vooral ook omdat ze bang is als ze moet overgeven. Het enige dat we kunnen doen is Zofran geven en bij haar zijn. En dat zijn we dus! Sterkte meissie!
Wat het huis betreft: Opa en oma hebben dit weekend geholpen. We hebben daar dankbaar gebruik van gemaakt bij het leggen van de vloer op de eerste en tweede verdieping. Bijna klaar... We hebben ook wat tegenslag, de vloer beneden is namelijk niet voldoende recht. Daardoor moest deze geegaliseerd worden met egaline. Omdat het zo warm was droogde de egaline zo snel dat we met twee man aan de slag moesten: de tegelzetter verwerkte het in huis en ik mixte de egaline. Uiteindelijk heb ik 1000 KG gemixt en naar binnen gesjouwd. Leuk dagje dus ;-).
Megan is afgelopen zaterdag begonnen met haar laatste week van het tweede protocol. Dat houdt dus in: 4 maal een Ara-C push. Helaas ging het deze keer niet helemaal goed. De eerste behandeling gebeurt altijd in het VU zodat ze kunnen controleren of ze kwalificeert voor de behandeling. Op zich deed ze dat hoewel haar trombo's erg laag waren: 19 namelijk.
Na de toediening maakten Megan en Magda zich klaar om naar huis te gaan toen Megan aangaf dat haar tong raar voelde. Ze kon ook moeilijker praten. Dus gingen ze terug naar de arts. Met de minuut kon Megan slechter praten totdat ze helemaal niet meer verstaanbaar was.
Het vervelende was dat dit een bijwerking was waar de artsen nog nooit mee te maken hadden gehad. Uiteindelijk bleek in de literatuur beschreven te staan dat deze bijwerking kan voorkomen bij een te hoge dosering. Dat op zich is zeer onwaarschijnlijk om dat iedere stap bij de bereiding en toediening van het medicijn wordt gedaan door twee personen.
Er was verder weinig aan te doen dan wachten... Op een gegeven moment werd het weer wat beter en na ruime observatie mochten ze naar huis.
Thuis was het nog niet ideaal doordat Megan voor het eerst echt behoorlijk misselijk werd.
De volgende dag (zondag dus) moesten ze weer naar het VU (normaal gesproken mag deze push in Almere gegeven worden, maar nu niet door de bijwerking). De artsen hadden veel contact gehad met andere oncologen van andere ziekenhuizen omdat ze bang waren dat de bijwerkingen heftiger konden zijn deze keer.
Daarom was er een heel leger paraat: de oncoloog was aanwezig, beademing was voorhanden, de neuroloog stond standy-by en de intensive-care was ingelicht. Daarbij was het idee opgevat om geen push te geven, maar de Ara-C via een infuus in een uur te laten inlopen.
Gelukkig ging in het ziekenhuis alles goed. Een hele oplichting. Helaas bleef het niet helemaal goed... In de auto moest Megan overgeven en dat ging thuis nog een keer of 4 door. Ik vind het heel erg voor haar vooral ook omdat ze bang is als ze moet overgeven. Het enige dat we kunnen doen is Zofran geven en bij haar zijn. En dat zijn we dus! Sterkte meissie!
Wat het huis betreft: Opa en oma hebben dit weekend geholpen. We hebben daar dankbaar gebruik van gemaakt bij het leggen van de vloer op de eerste en tweede verdieping. Bijna klaar... We hebben ook wat tegenslag, de vloer beneden is namelijk niet voldoende recht. Daardoor moest deze geegaliseerd worden met egaline. Omdat het zo warm was droogde de egaline zo snel dat we met twee man aan de slag moesten: de tegelzetter verwerkte het in huis en ik mixte de egaline. Uiteindelijk heb ik 1000 KG gemixt en naar binnen gesjouwd. Leuk dagje dus ;-).
maandag 12 juli 2010
Bloedtransfusie
Vanochtend was het duidelijk dat Megan een bloedtransfusie moest hebben. Ze was moe en heel bleek, dat wijst er op dat haar Hb (rode bloedcellen die voor o.a. het zuurstoftransport zorgen) te laag was.
Op zich is een transfusie niet erg want de kwaliteit van het bloed is tegenwoordig zo goed dat complicaties niet te verwachten zijn. Ook wordt het bloed eerst gekruist waarbij er gekeken wordt of er geen reactie tussen de bloedsoorten ontstaat. Wel vervelend omdat het behoorlijk lang kan duren. Het bloed moet besteld worden bij de bloedbank en daarna moet het via het infuus inlopen. Dit kan in totaal wel 6 uur duren.
Hoe dan ook, na de transfusie hebben we weer een energieke en lekker gekleurde Megan terug ;-)
Ook krijgt ze vandaag in het Flevoziekenhuis haar "push" met Ara-C. Net als gisteren en morgen. Het scheelt een boel stress en geregel dat dit in Almere kan. Super dus. Ook prettig voor Daidalos omdat ik de afgelopen weken veel geconcentreerder aan de slag kon!
Op zich is een transfusie niet erg want de kwaliteit van het bloed is tegenwoordig zo goed dat complicaties niet te verwachten zijn. Ook wordt het bloed eerst gekruist waarbij er gekeken wordt of er geen reactie tussen de bloedsoorten ontstaat. Wel vervelend omdat het behoorlijk lang kan duren. Het bloed moet besteld worden bij de bloedbank en daarna moet het via het infuus inlopen. Dit kan in totaal wel 6 uur duren.
Hoe dan ook, na de transfusie hebben we weer een energieke en lekker gekleurde Megan terug ;-)
Ook krijgt ze vandaag in het Flevoziekenhuis haar "push" met Ara-C. Net als gisteren en morgen. Het scheelt een boel stress en geregel dat dit in Almere kan. Super dus. Ook prettig voor Daidalos omdat ik de afgelopen weken veel geconcentreerder aan de slag kon!
zaterdag 10 juli 2010
Derde reeks IB protocol
Vandaag zijn we weer in het VU in Amsterdam. Wij zijn hier om te kwalificeren en daarna een push Ara-C. Zojuist hebben we gehoord dat Megan inderdaad kwalificeert maar dat haar Hb wel behoorlijk laag is, namelijk 4,7. Er wordt op dit moment met de oncoloog besproken of ze een bloedtransfusie nodig heeft. Als dat het geval is moeten we hier nog een uurtje of 6 blijven.
vrijdag 2 juli 2010
Hij gaat weer lekker!
Zo even een update tussen de behandelingen en het klussen in het huis door. We zullen maar denken, geen nieuws, goed nieuws ;-)
Inderdaad, goed nieuws. Het gaat heel goed met Megan. Ze gaat heel goed om met de nieuwe behandeling. Na de opname in het ziekenhuis en de Cyclofosfamide had Megan even een dipje, heel moe vooral, door de chemo. Daarna volgden 4 dagen iedere dag een push met Ara-C. Megan heeft weinig last van deze pushes, ze heeft veel energie en is heel vrolijk. Ook merken we dat ze weer wat meer stabiliteit en kracht in haar voeten krijgt. Naast de CPM en Ara-C krijgt ze nog de medicatie van het vorige protocol plus een nieuw medicijn: 6-MP. Ook dit is een chemomedicijn dat de groei van witte en rode bloedcellen vertraagd.
Inmiddels is Melanies kinderfeestje voor haar verjaardag eindelijk ingepland, 2 maanden na dato... Gelukkig heeft ze er veel begrip voor en heel veel geduld. Onze kleine meid is eigenlijk helemaal niet zo klein als je dat zo bekijkt. 9 juni gaat het worden. Het wordt een Mega Mindy feestje en als het allemaal lukt gaan we met z'n allen Toy Story 3 3D kijken.
Klussen in het nieuwe huis gaat ook goed. Tenminste als je de fundering waar je niet onder kunt komen niet meerekent. Doordat leidingen en afvoer voor het kookeiland dus niet via de kruipruimte kunnen, moest ik een groot deel van de dekvloer wegbreken. Eerst met een diamantschijf in geslepen en daarna met de boorhamer uitgebroken. Vandaag is ook de stucadoor begonnen met het gladstucen van de muren. Morgen ga ik verder met de toiletten, de 7kW kabel voor de kookplaat, de 3,6kW voor de vaatwasser en een extra kabel voor de toekomst, verwarmingen verwijderen en afvoer maken.
Magda is in de tussentijd bezig met het opruimen en sorteren van een boel zooi. Vooral veel speelgoed, wat verzamel je toch veel. Voordat we gaan verhuizen kan er dus een boel weg.
Inderdaad, goed nieuws. Het gaat heel goed met Megan. Ze gaat heel goed om met de nieuwe behandeling. Na de opname in het ziekenhuis en de Cyclofosfamide had Megan even een dipje, heel moe vooral, door de chemo. Daarna volgden 4 dagen iedere dag een push met Ara-C. Megan heeft weinig last van deze pushes, ze heeft veel energie en is heel vrolijk. Ook merken we dat ze weer wat meer stabiliteit en kracht in haar voeten krijgt. Naast de CPM en Ara-C krijgt ze nog de medicatie van het vorige protocol plus een nieuw medicijn: 6-MP. Ook dit is een chemomedicijn dat de groei van witte en rode bloedcellen vertraagd.
Inmiddels is Melanies kinderfeestje voor haar verjaardag eindelijk ingepland, 2 maanden na dato... Gelukkig heeft ze er veel begrip voor en heel veel geduld. Onze kleine meid is eigenlijk helemaal niet zo klein als je dat zo bekijkt. 9 juni gaat het worden. Het wordt een Mega Mindy feestje en als het allemaal lukt gaan we met z'n allen Toy Story 3 3D kijken.
Klussen in het nieuwe huis gaat ook goed. Tenminste als je de fundering waar je niet onder kunt komen niet meerekent. Doordat leidingen en afvoer voor het kookeiland dus niet via de kruipruimte kunnen, moest ik een groot deel van de dekvloer wegbreken. Eerst met een diamantschijf in geslepen en daarna met de boorhamer uitgebroken. Vandaag is ook de stucadoor begonnen met het gladstucen van de muren. Morgen ga ik verder met de toiletten, de 7kW kabel voor de kookplaat, de 3,6kW voor de vaatwasser en een extra kabel voor de toekomst, verwarmingen verwijderen en afvoer maken.
Magda is in de tussentijd bezig met het opruimen en sorteren van een boel zooi. Vooral veel speelgoed, wat verzamel je toch veel. Voordat we gaan verhuizen kan er dus een boel weg.
donderdag 24 juni 2010
Protocol IB
Het behandelprotocol IA (5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine) is afgerond. Deze week is het behandelprotocol IB (4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC) gestart.
Wow, protocol IA afgelopen, 5 weken dus, met de prednison week zijn we dus 6 weken verder na het eerste bericht van leukemie. Er is al een boel gebeurd. Heel veel soorten van emotie, een rolstoel, haaruitval, een pruik... Maar vooral ook: heel veel betrokkenheid van zoveel mensen, heel veel hulp van opa, oma en buren, heel veel begrip van Daidalos, veel lieve berichtjes van haar klasgenootjes, bergen cadeaus en Megan die de afgelopen weken weer wat bijgekomen is en energie terugkreeg!!! Ik denk dat we het gaan redden met elkaar!
De nieuwe behandeling is een aantal maal uitgesteld aangezien Megan's beenmerg niet voldoende was hersteld. Het is namelijk de bedoeling dat het beenmerg na de afbraakperiode weer zelf voldoende leuco's aanmaakt. Minimaal een waarde van 2.
Vandaag kreeg ze chemo met Cyclofosfamide. Doordat het nog al wat bijwerkingen heeft, vooral op de nieren, wordt ze voor de chemo 6 uur voorgehydreert. Vervolgens loopt de chemo in één uur in. Daarna moet ze nog 24 uur nahydreren zodat de nieren direct de chemo afvoeren. Gelijktijdig krijgt ze een extra medicijn dat de nieren beschermt.
Hierna gaat ze over op 4 maal per week Ara-C gedurende 4 weken. Gelukkig werken het VUmc en het Flevoziekenhuis samen waardoor we voor de Ara-C in Almere kunnen blijven. De Ara-C wordt namelijk toegediend via een zogenaamde push. Hierbij wordt een injectiespuit via de broviac ingespoten. Daarna wordt de broviac weer afgesloten met heparine.
Het is me nog totaal onduidelijk wat deze behandeling gaat betekenen voor Megan, blijkbaar is er ook niemand die daar op voorhand iets zinnigs op kan zeggen. Voor ons houdt het in dat we onze nieuw aangemeten levenswijze maar verder oppakken: dag tot dag leven en het nemen zoals het is! De positieve en minder fijne zaken.
Megs, je bent een kanjer hoe je er mee omgaat. Magda, knap van je hoe je je er doorheen werkt. Melanie en Michael, jullie zijn geweldig en blijven duidelijk genieten van het leven en het spelen. Wat een geweldig gezin!
Opa en oma, ontzettend bedankt voor jullie enorme hulp. We zijn er nog niet, maar zonder jullie zou het wel heel moeilijk worden allemaal.
vrijdag 18 juni 2010
Prednison STOP
Het eerste behandelprotocol is inmiddels afgerond. Dat betekend twee dingen:
1. Het tweede protocol komt er direct achteraan;
2. Megan mocht de Prednison afbouwen.
Wat de prednison betreft, daar is Megan nu helemaal van af. En dat is natuurlijk super nieuws. Het is namelijk niet zo dat prednison geen bijwerkingen heeft... Ik hoop dat Megan nu ook snel haar eigen gezicht weer terug krijgt. Door de prednison heeft ze heel bolle wangen gekregen.
Morgen en overmorgen worden we voor de start van het tweede behandelprotocol weer verwacht in het ziekenhuis. Meggy wordt dan opgenomen en moet blijven. Dit doen ze omdat ze voorbereid moet worden op de chemo die ze in het weekend krijgt. Deze is blijkbaar zo zwaar dat ze willen dat ze het direct uitplast. Vandaar dat ze gedurende twee dagen een infuus met vloeistof krijgt. Daarbij wordt ook iedere keer de urine gecontroleerd op verschillende zaken als PH en bloed.
1. Het tweede protocol komt er direct achteraan;
2. Megan mocht de Prednison afbouwen.
Wat de prednison betreft, daar is Megan nu helemaal van af. En dat is natuurlijk super nieuws. Het is namelijk niet zo dat prednison geen bijwerkingen heeft... Ik hoop dat Megan nu ook snel haar eigen gezicht weer terug krijgt. Door de prednison heeft ze heel bolle wangen gekregen.
Morgen en overmorgen worden we voor de start van het tweede behandelprotocol weer verwacht in het ziekenhuis. Meggy wordt dan opgenomen en moet blijven. Dit doen ze omdat ze voorbereid moet worden op de chemo die ze in het weekend krijgt. Deze is blijkbaar zo zwaar dat ze willen dat ze het direct uitplast. Vandaar dat ze gedurende twee dagen een infuus met vloeistof krijgt. Daarbij wordt ook iedere keer de urine gecontroleerd op verschillende zaken als PH en bloed.
En er was weer haar
Toen Megan's haartjes begonnen met uitvallen had ze al aangegeven dat ze graag een pruik wilde hebben voor als ze naar buiten ging.
Vervolgens zijn we gaan googlen en kwamen er achter dat een goede pruik, van echt haar, zo'n € 2000,- kost. Slik... Toen de verzekering maar eens gebeld en die vergoeden tot € 383,-. Wat dus nog een behoorlijk gat achterlaat.
Door de zoektocht van Magda kwam ze terecht bij stichting Haarwensen. Deze stichting zet zich in om pruiken van echt haar voor kinderen met een kaal koppie beschikbaar te stellen.
Magda en Megan zijn daarom vandaag bij één van de steunpunten langs geweest om de mogelijkheden te bespreken. Toevallig had deze kapsalon één pruik van de stichting binnen die ze juist vandaag wilden terugsturen. Guess what, de pruik stond Megan geweldig hoewel wat lichter en langer dan haar eigen haar. Toen Megan zichzelf in de spiegel zag was ze zo ontzettend blij. Haar hele gezichtje straalde. Super dus!
Vervolgens heel simpel door de doktersverklaring en de verzekeringspapieren te overhandigen en zelf € 100,- voor de verzorgingsproducten te betalen, mochten we de pruik meenemen.
Net als bij de Artis avond blijf ik me verbazen over de mooie dingen die mensen overhebben voor kinderen die het zwaar hebben. En daarbij trekken ze de ouders ook nog eens mee qua positiviteit!
donderdag 17 juni 2010
Waardeloze planning
Megan moest vandaag naar het ziekenhuis voor een nieuwe beenmergpunctie. De BMP van vorige week was niet goed om te bepalen hoe ze ervoor stond aangezien er te weinig cellen aanwezig waren. Vóór de nieuwe behandeling moeten de juiste gegevens helder zijn.
De afspraak was voor 8:00 in het VUmc gemaakt. Dwars door de file zijn Magda en Megan om 6:30 vertrokken. Eenmaal aangekomen was het volstrekt onduidelijk wanneer ze geholpen kon worden. Er was namelijk een spoedopname geregeld, dat wil dus zeggen: geen planning. Ze moest ergens tussendoor gedaan worden.
Leuk met een kind dat nuchter moet zijn voor de narcose. Ze had sinds de vorige avond niets gegeten en gedronken. Uiteindelijk konden ze pas om 15:00 (ja, drie uur in de middag) geholpen worden. Alle soorten van woede zijn bij Magda en mij langsgeweest, maar ja, je staat volledig machteloos. Hoe kun je in hemelsnaam een kind van 6:30 tot 15:00 zonder eten en drinken in het ziekenhuis laten hangen tot ze een keertje aan de beurt is. Wat een vreselijk drama.
Tot overmaat van ramp deed de Broviac het niet bij het bloed afnemen na de operatie. Het schijnt voor te komen dat er na een tijdje wel iets in kan, maar niet uit. Dat werd dus een prik in de ader om bloed te tappen.
We dachten dat we het gehad hadden, maar dat was niet zo. Megan's Hb waarde was weer verder gezakt. Nu naar 4,9! Dat betekend dus verplicht een bloedtransfusie... De medische term die hierbij hoort is aplasie. Blijkbaar was de chemo van vorige week met een cocktail van drie soort na elkaar toch iets te veel?
Op zich is een bloedtransfusie niet zo heel erg, maar wel als ze daar in het ziekenhuis pas om 17:00 pas eens een keertje achter komen terwijl Megan en Magda daar al vanaf de ochtend rondhingen.
Eindelijk om 20:00 was het bloed er en kon ze aangesloten worden. Bloed moet in 4 uur inlopen, dus reken maar uit hoe laat ze klaar zijn. Als het goed gaat zijn ze rond 0:30 thuis. Wat een ontzettend waardeloze dag. En wat voelen we ons zo niet serieus genomen. Hoe kun je een kind dit aandoen!
Wat een simpele ingreep had kunnen zijn. 7:45 aankomen, voor 9:00 geholpen, 10:00 weer weg is dus uitgelopen op een klein drama. Het is dit soort dingen waardoor je op den duur breekt.
Ook voor de rest van de family was het niet top. Ik had een afspraak bij een klant om 14:00 en had er op gerekend dat Magda weer terug zou zijn. Niet dus. Uiteindelijk dus Michael in de auto gegooid en op weg naar de klant bij het ziekenhuis gedropt en aan Magda overgedragen... Niet leuk voor Michael en Magda. Ons kereltje heeft namelijk veel te veel energie om een hele dag e in het ziekenhuis door te brengen. Ook Melanie had er last van omdat ik opeens hulp in moest roepen om haar van school te halen. Gelukkig was dat geen probleem met onze super buren (aan beide kanten). Mel heeft overigens na school lekker gespeeld bij een vriendinnetje dus voor haar viel het mee. Op weg naar huis ben ik weer bij het ziekenhuis gestopt en heb Michael weer meegenomen. Snel langs Appie, snel eten koken, snel eten, snel naar bed... want het was inmiddels al weer laat.
Alsjeblieft, niet meer dit soort dagen!
De afspraak was voor 8:00 in het VUmc gemaakt. Dwars door de file zijn Magda en Megan om 6:30 vertrokken. Eenmaal aangekomen was het volstrekt onduidelijk wanneer ze geholpen kon worden. Er was namelijk een spoedopname geregeld, dat wil dus zeggen: geen planning. Ze moest ergens tussendoor gedaan worden.
Leuk met een kind dat nuchter moet zijn voor de narcose. Ze had sinds de vorige avond niets gegeten en gedronken. Uiteindelijk konden ze pas om 15:00 (ja, drie uur in de middag) geholpen worden. Alle soorten van woede zijn bij Magda en mij langsgeweest, maar ja, je staat volledig machteloos. Hoe kun je in hemelsnaam een kind van 6:30 tot 15:00 zonder eten en drinken in het ziekenhuis laten hangen tot ze een keertje aan de beurt is. Wat een vreselijk drama.
Tot overmaat van ramp deed de Broviac het niet bij het bloed afnemen na de operatie. Het schijnt voor te komen dat er na een tijdje wel iets in kan, maar niet uit. Dat werd dus een prik in de ader om bloed te tappen.
We dachten dat we het gehad hadden, maar dat was niet zo. Megan's Hb waarde was weer verder gezakt. Nu naar 4,9! Dat betekend dus verplicht een bloedtransfusie... De medische term die hierbij hoort is aplasie. Blijkbaar was de chemo van vorige week met een cocktail van drie soort na elkaar toch iets te veel?
Op zich is een bloedtransfusie niet zo heel erg, maar wel als ze daar in het ziekenhuis pas om 17:00 pas eens een keertje achter komen terwijl Megan en Magda daar al vanaf de ochtend rondhingen.
Eindelijk om 20:00 was het bloed er en kon ze aangesloten worden. Bloed moet in 4 uur inlopen, dus reken maar uit hoe laat ze klaar zijn. Als het goed gaat zijn ze rond 0:30 thuis. Wat een ontzettend waardeloze dag. En wat voelen we ons zo niet serieus genomen. Hoe kun je een kind dit aandoen!
Wat een simpele ingreep had kunnen zijn. 7:45 aankomen, voor 9:00 geholpen, 10:00 weer weg is dus uitgelopen op een klein drama. Het is dit soort dingen waardoor je op den duur breekt.
Ook voor de rest van de family was het niet top. Ik had een afspraak bij een klant om 14:00 en had er op gerekend dat Magda weer terug zou zijn. Niet dus. Uiteindelijk dus Michael in de auto gegooid en op weg naar de klant bij het ziekenhuis gedropt en aan Magda overgedragen... Niet leuk voor Michael en Magda. Ons kereltje heeft namelijk veel te veel energie om een hele dag e in het ziekenhuis door te brengen. Ook Melanie had er last van omdat ik opeens hulp in moest roepen om haar van school te halen. Gelukkig was dat geen probleem met onze super buren (aan beide kanten). Mel heeft overigens na school lekker gespeeld bij een vriendinnetje dus voor haar viel het mee. Op weg naar huis ben ik weer bij het ziekenhuis gestopt en heb Michael weer meegenomen. Snel langs Appie, snel eten koken, snel eten, snel naar bed... want het was inmiddels al weer laat.
Alsjeblieft, niet meer dit soort dagen!
woensdag 16 juni 2010
Een weekje rust
Megan heeft afgelopen donderdag het eerste behandelprotocol afgerond. De laatste behandeling was zoals gezegd heftig doordat ze drie verschillende chemo's kreeg. Vervolgens heeft ze onder narcose weer een ruggeprik en een beenmergpunctie (BMP) gehad. De BMP was nodig om te controleren hoe haar beenmerg er voor stond en of ze klaar was voor het volgende behandelprotocol. Het bleek dus dat ze te verzwakt was om over te gaan naar het volgende schema.
Aan de ene kant verontrustend dat ze zo ver 'afgebroken' is, aan de andere kant ook wel weer lekker omdat ze de afgelopen week dus geen behandelingen heeft gehad. En dat is merkbaar! Megan krijgt niet alleen haar kleur terug, zelf haar praatjes komen weer terug! En wat is dat ontzettend leuk. Zo heeft iedereen in het gezin weer een beetje geproefd van hoe een normaal leven er uitziet.
Vandaag moest Megan voor een bloedcontrole. Het VUmc had geregeld dat dat in het Flevoziekenhuis in Almere kon. Super dus. Haar bloedwaarden waren na wat rust inderdaad weer verbeterd:
Hb: 5,3 (was 5,4 - normaal 7-10)
Leuco's: 1,1 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 239 (was 124 - normaal 150-350)
De bloedplaatjes zijn weer terug op een normaal niveau wat dus betekend dat er geen risico op bloedingen is.
Morgen moet ze voor een extra BMP naar het VUmc. Doordat ze de vorige keer zo verzwakt was hebben ze geen goede controle kunnen doen. Deze BMP is van groot belang om op een gegeven moment te kunnen zeggen of ze in de medium of low-risk groep valt. Wel was uit de vorige BMP op te maken dat Megan geen kankercellen meer in haar beenmerg heeft, tenminste niet zichtbaar. Dat houdt dus in dat de chemokuren hun werk goed hebben gedaan en dat de behandeling aanslaat!
Daarna wordt ze komende zaterdag en zondag opgenomen in het ziekenhuis voor de volgende behandeling. Dit is de start van het nieuwe behandelprotocol. Helaas is dat dus ook het begin van een nieuwe afbraakperiode.
We zijn heel blij en dankbaar met de afgelopen paar dagen en ik denk dat die ons weer de kracht hebben gegeven om de komende maand met behandelingen ook weer door te komen. Wordt dus vervolgd.
Aan de ene kant verontrustend dat ze zo ver 'afgebroken' is, aan de andere kant ook wel weer lekker omdat ze de afgelopen week dus geen behandelingen heeft gehad. En dat is merkbaar! Megan krijgt niet alleen haar kleur terug, zelf haar praatjes komen weer terug! En wat is dat ontzettend leuk. Zo heeft iedereen in het gezin weer een beetje geproefd van hoe een normaal leven er uitziet.
Vandaag moest Megan voor een bloedcontrole. Het VUmc had geregeld dat dat in het Flevoziekenhuis in Almere kon. Super dus. Haar bloedwaarden waren na wat rust inderdaad weer verbeterd:
Hb: 5,3 (was 5,4 - normaal 7-10)
Leuco's: 1,1 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 239 (was 124 - normaal 150-350)
De bloedplaatjes zijn weer terug op een normaal niveau wat dus betekend dat er geen risico op bloedingen is.
Morgen moet ze voor een extra BMP naar het VUmc. Doordat ze de vorige keer zo verzwakt was hebben ze geen goede controle kunnen doen. Deze BMP is van groot belang om op een gegeven moment te kunnen zeggen of ze in de medium of low-risk groep valt. Wel was uit de vorige BMP op te maken dat Megan geen kankercellen meer in haar beenmerg heeft, tenminste niet zichtbaar. Dat houdt dus in dat de chemokuren hun werk goed hebben gedaan en dat de behandeling aanslaat!
Daarna wordt ze komende zaterdag en zondag opgenomen in het ziekenhuis voor de volgende behandeling. Dit is de start van het nieuwe behandelprotocol. Helaas is dat dus ook het begin van een nieuwe afbraakperiode.
We zijn heel blij en dankbaar met de afgelopen paar dagen en ik denk dat die ons weer de kracht hebben gegeven om de komende maand met behandelingen ook weer door te komen. Wordt dus vervolgd.
dinsdag 15 juni 2010
Medicijnen
Naast de (of juist door de) chemokuren moet Megan een boel andere medicijnen slikken om de bijwerkingen van de chemo weer op te heffen.
Fluconazol 1dd 100 mg
Doordat Megan bijna geen neutrofielen (een bepaald soort wit bloedlichaam) heeft is ze erg vatbaar voor schimmels. Dit medicijn wordt gegeven om infecties door schimmels en gisten te voorkomen.
Ciproxin 2dd 250 mg
Doordat de witte bloedlichaampjes in het algemeen bijna niet meer bestaan bij Megan is ze ook vatbaar voor bacteriële infecties. Vandaar dat dit medicijn wordt gegeven wat een antibioticum is.
Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Ook dit is een antibioticum.
Forlax 1dd 8 gr
Eén van de bijwerkingen van de chemo is dat er makkelijk obstipatie kan ontstaan. Daarvoor krijgt Megan dit medicijn wat ervoor zorgt dat ze redelijk normaal naar de WC kan.
Prednisolon 3dd 15 mg
Prednison is een ontstekingsremmer die altijd wordt ingezet met leukemie. Het is namelijk gebleken dat leukemiecellen erg gevoelig zijn voor prednison. Inmiddels zijn we dit medicijn aan het afbouwen en vanaf 17 juni hoeft Megan het niet meer te nemen.
Paracetamol 3dd 500 mg
Door de verschillende behandelingen kan het zijn dat Megan veel pijn heeft. Denk aan de ruggeprikken of beenmergbiopties. Daarvoor krijgt ze dan paracetamol.
Esomeprazol 1dd 20 mg
De chemo kan behoorlijk inwerken op de maag. Vandaar dat een zogenaamde maagbeschermer wordt gegeven. In feite is dit een maagzuurremmer die er dus voor zorgt dat er niet teveel schadelijk zuur in de maag aanwezig is.
Ondansetron 4 dd
Een bekende bijwerking van chemo is misselijkheid en braken. Dit medicijn onderdrukt dit en wordt dus vaak bij chemo- of radiotherapie gegeven.
Fluconazol 1dd 100 mg
Doordat Megan bijna geen neutrofielen (een bepaald soort wit bloedlichaam) heeft is ze erg vatbaar voor schimmels. Dit medicijn wordt gegeven om infecties door schimmels en gisten te voorkomen.
Ciproxin 2dd 250 mg
Doordat de witte bloedlichaampjes in het algemeen bijna niet meer bestaan bij Megan is ze ook vatbaar voor bacteriële infecties. Vandaar dat dit medicijn wordt gegeven wat een antibioticum is.
Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Ook dit is een antibioticum.
Forlax 1dd 8 gr
Eén van de bijwerkingen van de chemo is dat er makkelijk obstipatie kan ontstaan. Daarvoor krijgt Megan dit medicijn wat ervoor zorgt dat ze redelijk normaal naar de WC kan.
Prednisolon 3dd 15 mg
Prednison is een ontstekingsremmer die altijd wordt ingezet met leukemie. Het is namelijk gebleken dat leukemiecellen erg gevoelig zijn voor prednison. Inmiddels zijn we dit medicijn aan het afbouwen en vanaf 17 juni hoeft Megan het niet meer te nemen.
Paracetamol 3dd 500 mg
Door de verschillende behandelingen kan het zijn dat Megan veel pijn heeft. Denk aan de ruggeprikken of beenmergbiopties. Daarvoor krijgt ze dan paracetamol.
Esomeprazol 1dd 20 mg
De chemo kan behoorlijk inwerken op de maag. Vandaar dat een zogenaamde maagbeschermer wordt gegeven. In feite is dit een maagzuurremmer die er dus voor zorgt dat er niet teveel schadelijk zuur in de maag aanwezig is.
Ondansetron 4 dd
Een bekende bijwerking van chemo is misselijkheid en braken. Dit medicijn onderdrukt dit en wordt dus vaak bij chemo- of radiotherapie gegeven.
maandag 14 juni 2010
Rolstoel
Omdat Megan door vooral de Vincristine weinig gevoel meer heeft in haar zenuwuiteinden en veel spierkracht is verloren gaat wandelen niet meer.
Vandaar dat we een rolstoel hebben opgehaald bij de thuiszorgwinkel. Megan wilde dit vooral zelf ook graag omdat ze zonder helemaal niet meer mobiel is.
We hebben er vandaag met het hele gezin lekker gebruik van gemaakt en zijn er op uit getrokken voor een wandeling.
vrijdag 11 juni 2010
NIeuwe school
Vanochtend zijn we op bezoek geweest bij de "De Poort", één van de scholen die hoog op ons lijstje staan voor de kids. Dit is een Montessori school redelijk dicht bij onze nieuwe woning. Door "Het Meesterwerk", waar de kids nu naar toe gaan, zijn we al enigszins in aanraking gekomen met fragmenten uit het Montessori onderwijs hoewel dit geen Montessori school is. We vinden de aspecten van het Montessori onderwijs erg goed, bijvoorbeeld de zelfwerkzaamheid en het "leren leren".
We zijn opgevangen door Frans Gabler, de directeur, en hebben een rondleiding gehad. Wat een prettige school en wat een rust ook. De kinderen zaten allemaal duidelijk goed in hun vel en waren heerlijk bezig.
Melanie en Michael voelden zich ook duidelijk op hun gemak. Ze hebben heel veel plezier gehad en waren lekker ongedwongen de boel aan het opnemen. Megan was vanzelfsprekend erg moe en kon niet zoveel. Daarbij had ze weer heel veel pijn in haar buik wat niet erg hielp. Maar we denken dat ook zij een goed geval aan het bezoek heeft overgehouden.
Wij zijn er uit! Nu nog even inschrijven.
We zijn opgevangen door Frans Gabler, de directeur, en hebben een rondleiding gehad. Wat een prettige school en wat een rust ook. De kinderen zaten allemaal duidelijk goed in hun vel en waren heerlijk bezig.
Melanie en Michael voelden zich ook duidelijk op hun gemak. Ze hebben heel veel plezier gehad en waren lekker ongedwongen de boel aan het opnemen. Megan was vanzelfsprekend erg moe en kon niet zoveel. Daarbij had ze weer heel veel pijn in haar buik wat niet erg hielp. Maar we denken dat ook zij een goed geval aan het bezoek heeft overgehouden.
Wij zijn er uit! Nu nog even inschrijven.
donderdag 10 juni 2010
Verhuisperikelen
Waarschijnlijk zijn de meeste mensen wel op de hoogte dat we gaan verhuizen. Vlak voor het nieuws over Megan hadden we ons huis verkocht (in twee weken tijd, wat nou crisis) en een nieuw huis gekocht.
Natuurlijk achteraf ontzettend vervelend allemaal, graag wilden we de verkoop terugdraaien maar dat lukte niet. Ook wel begrijpelijk. Wel hebben we de kopers gevraagd of ze een maandje later wilden passeren dan afgesproken (3 augustus). Dat willen ze niet want ze kunnen dan een paar dagen minder vrij nemen. Blijkbaar kunnen ze zich niet voorstellen hoeveel er op Megan en het hele gezin afkomt in deze tijd. Ik had graag Megan in de zware periode van chemo wat meer stabiliteit willen geven in haar eigen omgeving, met haar eigen vriendjes. Dat lukt dus niet... Wat het voor mij onbegrijpelijk maakt is dat deze mensen hun eigen huis nog niet eens kwijt zijn!
Door alles wat er gebeurt is de afgelopen maand is ook het werk rondom de verhuizing blijven liggen. Bijvoorbeeld het regelen van de hypotheek. Heel simpel gezegd is die een maand vertraagd. Met als gevolg dus dat de oorspronkelijke passeerdatum voor het nieuwe huis (1 juni) niet gehaald kon worden.
We gaan nu voor 1 juli. Dan hebben we dus maar 20 werkdagen de tijd om een volledig casco huis helemaal in orde te krijgen: vloeren, wanden, toiletten, badkamer, keuken, alles moet nog gedaan worden. Op zich moet het kunnen, maar dan moeten bepaalde zaken wel meewerken.
Ik zou veel zelf gaan doen, dat lukt nu niet. Er moeten dus veel aannemers of 'mannetjes' geregeld worden. En dat kan pas als we zekerheid hebben over de datum dat de hypotheek rond is en we bij de notaris kunnen passeren. Een kip-ei situatie dus. Onze hypotheekbank doet er alles aan om zo snel mogelijk de papier naar de notaris te sturen.
Om toch wat zekerheid in te bouwen heb ik de projectontwikkelaar gevraagd of (als we inderdaad in die 10% terecht komen dat de hypotheekbank niet snel genoeg is) we toch de sleutel kunnen krijgen op 1 juli. Zodra dat niet definitief is kan ik namelijk geen data afspreken met de aannemers voor het werk in het huis.
Jammer genoeg wordt er tot nu toe nog niet meegewerkt. Het antwoord is tot nu toe twee maal geweest "nee, we geven geen sleutel omdat u in theorie dan de woning kunt kraken".
Voor mij voelt het alsof ik met m'n rug tegen de muur sta, op drijfzand. Ik kan geen kant op doordat ik niemand definitief kan inplannen. De tijd verstrijkt wel en het word ook vakantieperiode. Ik ben bang dat we voor al het werk straks niemand ingeplanned hebben en dus een casco huis in moeten met een ziek kind. Het enige stromende water is de buitenkraan, er zit zelfs nog geen toilet in.
Ik hoop dat we deze week een beetje geluk tegen gaan komen en dat óf de hypotheek rond is óf Koopmans met een sociaal bericht komt.
dinsdag 8 juni 2010
Zorgen
Vandaag was het weer chemodag. En wat voor één. Megan moest drie verschillende soorten hebben: Vincristine, Asparaginase en Daunorubicine. Gelukkig handig gepland in die volgorde aangezien ze een uur moet blijven na het inlopen van Asparaginase terwijl haar vitale functies worden gemonitord.
Op zich was dat al voldoende om je zorgen over te maken: Hoe zou haar lichaampje met die drie chemo's omgaan... Daarbij had ze 's nachts ook nog eens plotseling een grote bult op haar rug gekregen, precies op de plek van de ruggeprik van een week geleden. Ze heeft er veel pijn van, liggen gaat bijvoorbeeld niet meer. Het valt niet mee om iedere keer als er weer een 'verrassing' is positief te blijven.
Na de Vincristine ging Megan's temperatuur opeens omhoog naar 38,7 en kreeg ze een drukkend gevoel op de borst. De schrik slaat dan behoorlijk toe. Uiteindelijk ging de temperatuur wel weer naar beneden. Maar het blijft eng, dit soort dingen. Je weet tenslotte wat voor zware ingrepen er op haar lichaam worden uitgevoerd.
De arts kwam kijken naar haar rug, maar kon niet zeggen wat het was. Wel kon ze zeggen wat het waarschijnlijk niet was: ontsteking of gelekte chemo uit haar hersenvocht. Waarschijnlijk dus een gesprongen adertje waardoor bloed zich had opgehoopt. Weer iets om ongerust over te zijn met haar lage bloedplaatjes.
Uiteindelijk mochten we na, wederom een langere ziekenhuisdag dan gepland, gelukkig naar huis.
Haar bloedwaarden vandaag:
Hb: 5,4 (was 5,5 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,8 (was 0,0 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 124 (was 47 - normaal 150-350)
Melanie en Michael hebben zich goed aangepast aan de hele situatie. Beiden hebben hun vrolijkheid weer helemaal terug. Heerlijk om ze zo onbekommerd te zien spelen!
Megan is thuis ontzettend moe en kan eigenlijk niet veel meer dan TV kijken. Alles is haar te vermoeiend. Lopen gaat moeilijk, centimeter voor centimeter. Ze houdt zich dan aan van alles vast om maar niet te vallen. Daarbij vallen haar haren nu echt met plukken tegelijk uit.
We moeten maar weer op zoek naar een nieuw lichtpuntje. Wat mij betreft is dat het feit dat het eerste behandelprotocol deze week afgerond is en ze daarna naar een nieuwe behandeling gaat. Die is ook intensief, maar waarschijnlijk iets minder zwaar.
Op zich was dat al voldoende om je zorgen over te maken: Hoe zou haar lichaampje met die drie chemo's omgaan... Daarbij had ze 's nachts ook nog eens plotseling een grote bult op haar rug gekregen, precies op de plek van de ruggeprik van een week geleden. Ze heeft er veel pijn van, liggen gaat bijvoorbeeld niet meer. Het valt niet mee om iedere keer als er weer een 'verrassing' is positief te blijven.
Na de Vincristine ging Megan's temperatuur opeens omhoog naar 38,7 en kreeg ze een drukkend gevoel op de borst. De schrik slaat dan behoorlijk toe. Uiteindelijk ging de temperatuur wel weer naar beneden. Maar het blijft eng, dit soort dingen. Je weet tenslotte wat voor zware ingrepen er op haar lichaam worden uitgevoerd.
De arts kwam kijken naar haar rug, maar kon niet zeggen wat het was. Wel kon ze zeggen wat het waarschijnlijk niet was: ontsteking of gelekte chemo uit haar hersenvocht. Waarschijnlijk dus een gesprongen adertje waardoor bloed zich had opgehoopt. Weer iets om ongerust over te zijn met haar lage bloedplaatjes.
Uiteindelijk mochten we na, wederom een langere ziekenhuisdag dan gepland, gelukkig naar huis.
Haar bloedwaarden vandaag:
Hb: 5,4 (was 5,5 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,8 (was 0,0 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 124 (was 47 - normaal 150-350)
Melanie en Michael hebben zich goed aangepast aan de hele situatie. Beiden hebben hun vrolijkheid weer helemaal terug. Heerlijk om ze zo onbekommerd te zien spelen!
Megan is thuis ontzettend moe en kan eigenlijk niet veel meer dan TV kijken. Alles is haar te vermoeiend. Lopen gaat moeilijk, centimeter voor centimeter. Ze houdt zich dan aan van alles vast om maar niet te vallen. Daarbij vallen haar haren nu echt met plukken tegelijk uit.
We moeten maar weer op zoek naar een nieuw lichtpuntje. Wat mij betreft is dat het feit dat het eerste behandelprotocol deze week afgerond is en ze daarna naar een nieuwe behandeling gaat. Die is ook intensief, maar waarschijnlijk iets minder zwaar.
zaterdag 5 juni 2010
Quantum touch
Papa heeft besloten niet machteloos toe te gaan kijken en had zich direct de eerste week ingeschreven voor de training Quantum Touch.
QT is een techniek die ontstaan is door de samenwerking van Robert Rasmussen en Richard Gordon. Robert had de gave om mensen met bijvoorbeeld scoliose binnen 20 minuten "recht te zetten". Richard is dit gaan onderzoeken en samen met Robert proberen te beschrijven. Ze kwamen erachter dat de gave van Robert ontstond door een combinatie van intense concentratie en ademhaling.
Met QT kan in principe alles behandeld worden door het lichaam in de juiste trilling te brengen. Het mooie is ook dat de behandelaar niet de "healer" is, maar dat de persoon die de behandeling ontvangt zichzelf "healt". De behandelaar versterkt alleen de zelfhelende kracht van de ontvanger.
Tijdens de training heb ik een paar mooie ervaringen opgedaan. Mijn eerste behandeling van een medecursist was erg succesvol. Deze mevrouw had al heel lang een ontzettende pijn in haar schouder en nek. Na 5 minuten behandelen hoorden we beiden "knak" en de pijn was volledig weg. Voor een "scepticus" als ik is dat toch een mooi fysiek bewijs ;-)
Thuis gekomen kon ik direct met Megan aan de slag omdat ze erg emotioneel was. Op zich goed om de emotie even los te kunnen laten, maar ook goed om weer tot rust te komen. Binnen 5 seconden na de start van de behandeling werd ze helemaal rustig en is lekker gaan slapen.
Ik ben er gelukkig mee!
QT is een techniek die ontstaan is door de samenwerking van Robert Rasmussen en Richard Gordon. Robert had de gave om mensen met bijvoorbeeld scoliose binnen 20 minuten "recht te zetten". Richard is dit gaan onderzoeken en samen met Robert proberen te beschrijven. Ze kwamen erachter dat de gave van Robert ontstond door een combinatie van intense concentratie en ademhaling.
Met QT kan in principe alles behandeld worden door het lichaam in de juiste trilling te brengen. Het mooie is ook dat de behandelaar niet de "healer" is, maar dat de persoon die de behandeling ontvangt zichzelf "healt". De behandelaar versterkt alleen de zelfhelende kracht van de ontvanger.
Tijdens de training heb ik een paar mooie ervaringen opgedaan. Mijn eerste behandeling van een medecursist was erg succesvol. Deze mevrouw had al heel lang een ontzettende pijn in haar schouder en nek. Na 5 minuten behandelen hoorden we beiden "knak" en de pijn was volledig weg. Voor een "scepticus" als ik is dat toch een mooi fysiek bewijs ;-)
Thuis gekomen kon ik direct met Megan aan de slag omdat ze erg emotioneel was. Op zich goed om de emotie even los te kunnen laten, maar ook goed om weer tot rust te komen. Binnen 5 seconden na de start van de behandeling werd ze helemaal rustig en is lekker gaan slapen.
Ik ben er gelukkig mee!
vrijdag 4 juni 2010
Dreamnight at the zoo 2010
Toen Megan was opgenomen in het ziekenhuis kwamen de pedagogisch werkers al vertellen dat we uitgenodigd zouden worden voor Dreamnight at the zoo. Een heerlijk uitje naar Artis vanaf het VU Medisch Centrum en veilig vervoerd door middel van een ambulance!
Uiteindelijk was de uitnodiging na een aantal maal vragen niet gekomen dus wij dachten dat het niet zo doorgaan.
Totdat ik op vrijdag om 17:00 werd gebeld: "Waar zijn jullie? We wachten op jullie met de ambulance bij het VUmc!". Ok, verbazing alom, maar wel leuk!
Direct naar huis gereden en de family in de auto gegooid op naar Artis.
Super leuk, heel Artis was gereserveerd voor patiëntjes van o.a. het VUmc en het AMC. Niet alleen dat, de hele wereld was gemobiliseerd: politie, brandweer, bussen, ambulances, alles wat reed deed vrijwillig mee. Geweldig om te zien hoe al die mensen zich inzetten om de kinderen een leuk dagje te bezorgen.
We hebben allemaal genoten. Michael vond de olifanten toch wel heel erg groot, Melanie was dol op de flamingo's en Megan heeft de hele dag heerlijk over zich heen laten komen.
Toen we naar huis wilden waren er helaas een paar mensen die niet begrepen dat Megan afzonderlijk vervoerd moest worden i.v.m. de lage leuco's. Zij vonden dat ze meer recht hadden op vervoer door de ambulance die de organisatie had gereserveerd voor Megan...
Thuis gekomen was iedereen nog vol van de dag en moe natuurlijk. Iedereen heeft als een roos geslapen ;-)
Haartjes...
De chemo wordt nu wel heel zichtbaar. Vandaag voor het eerst dat Megan's haartjes aan het uitvallen zijn. Wij wisten het, Megan wist het, maar het is er niet minder klote om nu je het echt ziet gebeuren.
Meggy moest even huilen, maar dat was maar even. Het lijkt erop alsof ze aan het wennen is aan haar nieuwe leventje. Op een bepaalde manier vind ik dat ook weer zorgwekkend omdat ze er gelijktijdig niet vrolijker op wordt.
Gisteren hebben we dan ook een gesprek met de kinderpsycholoog gehad die volgende week dinsdag tijdens de behandeling in het ziekenhuis bij ons langs komt. En zo wordt er weer een stukje van het circus bij opgetuigd...
Meggy moest even huilen, maar dat was maar even. Het lijkt erop alsof ze aan het wennen is aan haar nieuwe leventje. Op een bepaalde manier vind ik dat ook weer zorgwekkend omdat ze er gelijktijdig niet vrolijker op wordt.
Gisteren hebben we dan ook een gesprek met de kinderpsycholoog gehad die volgende week dinsdag tijdens de behandeling in het ziekenhuis bij ons langs komt. En zo wordt er weer een stukje van het circus bij opgetuigd...
dinsdag 1 juni 2010
Dubbelcheck
Het was weer een dag om tegenop te kijken. Vooral omdat Megan er erg bang voor is en er veel pijn van heeft. Er moest weer een ruggenprik gedaan worden om chemo in te spuiten. Gelukkig gebeurt dat nog steeds onder narcose dus van het prikken zelf merkt ze niets. Als kers op de pudding hadden we vandaag onze niet-zo-vrolijke-en-vooral-niet-aardige slaapdokter weer eens... Daar kunnen we toch niet veel tegen doen jammer genoeg, de anesthesie planning staat altijd onder druk namelijk. Deze meneer doet me een beetje denken aan Dr. Doofenshmirtz (afbeelding boven) uit de tekenfilmserie Phineas and Ferb. Hij ziet er zo uit, zijn naam lijkt er op en hij doet ook enge dingen ;-).
Megan kon om circa 11:15 onder narcose en moest vanaf 11:30 nog 4 uur plat liggen. Hoe beter en meer ze plat ligt hoe minder pijn ze achteraf heeft. Makkelijker gezegd dan gedaan met een kind van 8. Gelukkig kon er gemultitaskd worden en tijdens het liggen kon de Daunorubicine en de Vincristine inlopen.
Wat die laatste betreft, de dokter had gezegd dat ze het wel erg snel vond dat Megan's spierkracht onder die specifieke chemo te leiden had. Daarom hebben we hier extra aandacht aan besteed en is de dokter langsgeweest om Megan te checken. Vincristine kan namelijk ook invloed hebben op het hart aangezien dit ook een spier is. En dat willen we nou juist voorkomen. Hoe dan ook, de check-up was goed, alles gaat volgens plan en dat is in deze situatie eigenlijk best goed!
Om 16:15 waren Megan en Magda weer thuis. Op tijd om met Melanie naar zwemles te gaan. Ik ben gaan later gaan koken en we hebben heerlijk rustig met elkaar kunnen eten. Top dus.
zondag 30 mei 2010
Spelen
Vandaag moest Megan voor een nieuwe behandeling met Asparaginase. Inmiddels een bekend proces:
Haar bloedwaarden vandaag:
Hb: 5,5 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: < 0,1 (was 0,1 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 47 (was 37 - normaal 150-350)
Thuis gekomen is Meggy even gaan liggen. Later kwamen de buurkids Wesley en Amy langs om even TV te kijken om later zelfs met elkaar naar Megan's kamer te gaan om te spelen! Wat een heerlijk gezicht om Megan weer even te zien genieten van het spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Sinds het bericht op 11 mei was dat nog niet gebeurd.
Gelijktijdig wordt ze wel met de neus op de feiten gedrukt van de chemobehandeling. Die hakt er inmiddels aardig in. Dat wordt duidelijk doordat ze de trap niet meer zelf op kan komen. Dat komt door de Vincristine, die tast de spierkracht aan maar ook de zenuwuiteinden waardoor ze niet goed kan voelen wat ze doet. Dan zie je dus dat traplopen eigenlijk best een complexe bezigheid is...
Toch ging ze daar vandaag erg goed mee om, vooral door de afleiding van het spelen. Op andere momenten is het wat pijnlijker om mee om te gaan bijvoorbeeld als ze moet kijken naar het spelen terwijl ze zelf niets anders kan dan op een bankje zitten. Voor iemand die zo actief was als Megan is dat heel, heel moeilijk.
- Naar het ziekenhuis rijden;
- broviac aansluiten;
- infusievloeistof inlopen;
- chemo aansluiten (dit gebeurt door twee verpleegkundigen die elkaar controleren zodat er geen fouten ontstaan);
- inlopen in 1 uur;
- iedere 10 minuten lichaamsfuncties controleren;
- naspoelen met infusievloeistof in 1 uur en lichaamsfuncties controleren;
- broviac afsluiten met Heparine;
- naar huis!
Haar bloedwaarden vandaag:
Hb: 5,5 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: < 0,1 (was 0,1 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 47 (was 37 - normaal 150-350)
Thuis gekomen is Meggy even gaan liggen. Later kwamen de buurkids Wesley en Amy langs om even TV te kijken om later zelfs met elkaar naar Megan's kamer te gaan om te spelen! Wat een heerlijk gezicht om Megan weer even te zien genieten van het spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Sinds het bericht op 11 mei was dat nog niet gebeurd.
Gelijktijdig wordt ze wel met de neus op de feiten gedrukt van de chemobehandeling. Die hakt er inmiddels aardig in. Dat wordt duidelijk doordat ze de trap niet meer zelf op kan komen. Dat komt door de Vincristine, die tast de spierkracht aan maar ook de zenuwuiteinden waardoor ze niet goed kan voelen wat ze doet. Dan zie je dus dat traplopen eigenlijk best een complexe bezigheid is...
Toch ging ze daar vandaag erg goed mee om, vooral door de afleiding van het spelen. Op andere momenten is het wat pijnlijker om mee om te gaan bijvoorbeeld als ze moet kijken naar het spelen terwijl ze zelf niets anders kan dan op een bankje zitten. Voor iemand die zo actief was als Megan is dat heel, heel moeilijk.
zaterdag 29 mei 2010
Pijn en boos
Megan heeft van de behandeling van donderdag veel pijn overgehouden. Blijkbaar gaat her er bij een ruggenprik niet heel zachtzinnig aan toe, ze wordt onder narcose als een bolletje in elkaar gedrukt om de naald veilig langs de ruggenwervels te kunnen brengen. Vervolgens wordt een een bepaalde hoeveelheid hersenvocht uitgehaald en precies dezelfde hoeveelheid cytostatica toegediend. Beide zaken tellen bij elkaar op waardoor er dus vooral veel pijn overblijft.
Vooral in de nacht van vrijdag op zaterdag had Megan veel pijn waardoor ze niet kon slapen en veel moest huilen. Daar mag ze dan 500mg paracetamol voor krijgen, wat helaas niet veel helpt. Ik ben even bij haar in bed gaan liggen om haar te troosten en met haar te praten. Het is echt hartverscheurend om te horen wat er door haar hoofdje gaat... Ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ze in het ziekenhuis haar lach weghalen. Daarna vertelde me dat ze het gevoel heeft dat ze papa's en mama's harten breekt met alles wat er gebeurt. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten als je kindje van 8 met dit soort dingen bezig is. We proberen om vrolijk te zijn maar kinderen pikken haarfijn de golflengte op waar je zelf op zit met je gedachten... Gelukkig kunnen we in het ziekenhuis terugvallen op een kinderpsycholoog want het is heel belangrijk dat als ze straks beter is, ze mentaal er ook bovenop is!
Vooral in de nacht van vrijdag op zaterdag had Megan veel pijn waardoor ze niet kon slapen en veel moest huilen. Daar mag ze dan 500mg paracetamol voor krijgen, wat helaas niet veel helpt. Ik ben even bij haar in bed gaan liggen om haar te troosten en met haar te praten. Het is echt hartverscheurend om te horen wat er door haar hoofdje gaat... Ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ze in het ziekenhuis haar lach weghalen. Daarna vertelde me dat ze het gevoel heeft dat ze papa's en mama's harten breekt met alles wat er gebeurt. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten als je kindje van 8 met dit soort dingen bezig is. We proberen om vrolijk te zijn maar kinderen pikken haarfijn de golflengte op waar je zelf op zit met je gedachten... Gelukkig kunnen we in het ziekenhuis terugvallen op een kinderpsycholoog want het is heel belangrijk dat als ze straks beter is, ze mentaal er ook bovenop is!
donderdag 27 mei 2010
Heftige behandeling
Vandaag weer een behandeldag van 's ochtends vroeg tot circa 16:00 uur. Daarna de dagelijkse file, dus c.a. 18:00 thuis.
Megan's bloedwaarden waren vandaag weer behoorlijk gedaald. Op zich wat je verwacht maar wel weer met de neus op de feiten... De leuco's en neutro's bestaan feitelijk niet meer wat nogal wat betekent voor de afweer.
Hb: 5,8 (was 6,3 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,1 (was 0,5 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 37 (was 54 - normaal 150-350)
We begonnen met Asparaginase en de bijbehorende controle's om de 10 minuten in verband met de mogelijke heftige bijwerkingen. Wij doen mee aan een studie ter verbetering van de Asparaginase chemo. Hierbij worden bepaalde verontreinigen uit het DNA van de chemo gehaald met een heel complex proces. Deze studie is 'dubbel-blind' wat inhoudt dat alleen de apotheek weet welke chemo Megan krijgt: de reguliere of de gewijzigde. Ik begin te denken dat we de gewijzigde hebben met dus minder kans op bijwerkingen omdat egan's lichaamsfuncties reageren vrijwel niet reageren op de behandeling. Dit zou dus super zijn en precies onze bedoeling, ze heeft namelijk 50% kans op de verbeterde versie.
Daarna moest Megan onder narcose met deze keer gelukkig een heel aardige slaapdokter. Meggy is heel prettig in slaap gevallen en daardoor dus in dezelfde staat wakker geworden. Dat was een verschil van dag en nacht met de vorige keer toen ze huilend wakker werd. Wel moeilijk hoor om je kindje zo weg te zien vallen nadat de narcose was toegediend. Geen prettig gezicht.
Onder narcose heeft ze een ruggeprik gehad waarbij eerst hersenvocht wordt verwijderd waarna medicijnen worden toegediend. Het gaat dan om de volgende (deels nieuwe) cytostatica:
Hierna moest Megan nog 4 uur plat liggen om ervoor te zorgen dat de medicijnen goed werden verdeeld.
Uiteindelijk heeft de dag erg lang geduurd en was Megan het natuurlijk helemaal zat. Niet alleen de behandeling maar ook dat Magda er niet bij was. Papa heeft het dus zwaar te verduren gehad en nogal wat naar zijn hoofd geslingerd gekregen. Best moeilijk om dan positief en vrolijk te blijven...
Een lichtpuntje was de mp3 speler met luisterboeken die Megan gisteren als idee van Suzanne en Herman van mijn werk gekregen heeft. Man, man, wat was ze daar ontzettend blij mee. In de roos dus!
Morgen en overmorgen heeft ze vrij!!! Zondag alleen maar voor Asparaginase naar het ziekenhuis, ik denk dat ze dat inmiddels fluitend doet.
Megan's bloedwaarden waren vandaag weer behoorlijk gedaald. Op zich wat je verwacht maar wel weer met de neus op de feiten... De leuco's en neutro's bestaan feitelijk niet meer wat nogal wat betekent voor de afweer.
Hb: 5,8 (was 6,3 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,1 (was 0,5 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 37 (was 54 - normaal 150-350)
We begonnen met Asparaginase en de bijbehorende controle's om de 10 minuten in verband met de mogelijke heftige bijwerkingen. Wij doen mee aan een studie ter verbetering van de Asparaginase chemo. Hierbij worden bepaalde verontreinigen uit het DNA van de chemo gehaald met een heel complex proces. Deze studie is 'dubbel-blind' wat inhoudt dat alleen de apotheek weet welke chemo Megan krijgt: de reguliere of de gewijzigde. Ik begin te denken dat we de gewijzigde hebben met dus minder kans op bijwerkingen omdat egan's lichaamsfuncties reageren vrijwel niet reageren op de behandeling. Dit zou dus super zijn en precies onze bedoeling, ze heeft namelijk 50% kans op de verbeterde versie.
Daarna moest Megan onder narcose met deze keer gelukkig een heel aardige slaapdokter. Meggy is heel prettig in slaap gevallen en daardoor dus in dezelfde staat wakker geworden. Dat was een verschil van dag en nacht met de vorige keer toen ze huilend wakker werd. Wel moeilijk hoor om je kindje zo weg te zien vallen nadat de narcose was toegediend. Geen prettig gezicht.
Onder narcose heeft ze een ruggeprik gehad waarbij eerst hersenvocht wordt verwijderd waarna medicijnen worden toegediend. Het gaat dan om de volgende (deels nieuwe) cytostatica:
Hierna moest Megan nog 4 uur plat liggen om ervoor te zorgen dat de medicijnen goed werden verdeeld.
Uiteindelijk heeft de dag erg lang geduurd en was Megan het natuurlijk helemaal zat. Niet alleen de behandeling maar ook dat Magda er niet bij was. Papa heeft het dus zwaar te verduren gehad en nogal wat naar zijn hoofd geslingerd gekregen. Best moeilijk om dan positief en vrolijk te blijven...
Een lichtpuntje was de mp3 speler met luisterboeken die Megan gisteren als idee van Suzanne en Herman van mijn werk gekregen heeft. Man, man, wat was ze daar ontzettend blij mee. In de roos dus!
Morgen en overmorgen heeft ze vrij!!! Zondag alleen maar voor Asparaginase naar het ziekenhuis, ik denk dat ze dat inmiddels fluitend doet.
dinsdag 25 mei 2010
Een rot dag
En zo kan het dus zomaar omslaan...
Vandaag weer naar het ziekenhuis. Het begon al niet goed met een laaaannngggge file op de A6 en A1 door een ongeluk bij Diemen. Magda heeft een uur in de file gestaan op de A6 en toen maar besloten om via Utrecht naar Amsterdam te rijden. Goed idee, want het heeft nog lang vast gestaan op de A1. Uiteindelijk dik twee uur gereden.
Bij het ziekenhuis aangekomen was het hartstikke druk waardoor ze zeker een uur moesten wachten voordat Megan behandeld kon worden. En die behandeling was vervelend. Het verband van de operatie moest verwijderd worden wat veel pijn deed (door de chemo doet alles wat pijn doet nog eens meer pijn ook). Daarnaast uitstrijkjes van de keel en een ander prive gebied (Megan vond het vreselijk en vernederend) om te kijken of er geen schimmelinfectie ontstaan is door de lage weerstand. Uiteindelijk kon de chemotherapie gestart worden.
Doordat alles was uitgelopen kwamen ze ook op de terugweg weer in de file terecht. Wat een behandeling van een uur had moeten zijn is uitgelopen op een volledige werkdag. Vertrokken om 10:00 en terug om 18:00.
Megan heeft aan haar kanjerketting een kraal gekregen voor een rotdag, en dat was het. Voor zowel Megan als voor Magda. Het valt niet mee om bijna iedere dag je kind naar het ziekenhuis te moeten brengen vooral als ze er pijn heeft en last van heeft.
Meggy heeft de rest van de dag nodig gehad om bij te komen van de dag en is vroeg naar bed gegaan. Het heeft haar behoorlijk diep geraakt. Ik hoop dat het morgen weer goed gaat en ze even kan opladen doordat ze 'vrij' heeft. Donderdag namelijk weer een ziekenhuis dag met narcose en een ruggenprik. Pfff...
Vandaag weer naar het ziekenhuis. Het begon al niet goed met een laaaannngggge file op de A6 en A1 door een ongeluk bij Diemen. Magda heeft een uur in de file gestaan op de A6 en toen maar besloten om via Utrecht naar Amsterdam te rijden. Goed idee, want het heeft nog lang vast gestaan op de A1. Uiteindelijk dik twee uur gereden.
Bij het ziekenhuis aangekomen was het hartstikke druk waardoor ze zeker een uur moesten wachten voordat Megan behandeld kon worden. En die behandeling was vervelend. Het verband van de operatie moest verwijderd worden wat veel pijn deed (door de chemo doet alles wat pijn doet nog eens meer pijn ook). Daarnaast uitstrijkjes van de keel en een ander prive gebied (Megan vond het vreselijk en vernederend) om te kijken of er geen schimmelinfectie ontstaan is door de lage weerstand. Uiteindelijk kon de chemotherapie gestart worden.
Doordat alles was uitgelopen kwamen ze ook op de terugweg weer in de file terecht. Wat een behandeling van een uur had moeten zijn is uitgelopen op een volledige werkdag. Vertrokken om 10:00 en terug om 18:00.
Megan heeft aan haar kanjerketting een kraal gekregen voor een rotdag, en dat was het. Voor zowel Megan als voor Magda. Het valt niet mee om bijna iedere dag je kind naar het ziekenhuis te moeten brengen vooral als ze er pijn heeft en last van heeft.
Meggy heeft de rest van de dag nodig gehad om bij te komen van de dag en is vroeg naar bed gegaan. Het heeft haar behoorlijk diep geraakt. Ik hoop dat het morgen weer goed gaat en ze even kan opladen doordat ze 'vrij' heeft. Donderdag namelijk weer een ziekenhuis dag met narcose en een ruggenprik. Pfff...
maandag 24 mei 2010
Een super dag
Megan houdt zich geweldig staande hoewel dit wel met vallen en opstaan gaat...
Vandaag was er weer een behandeling nodig met asparaginase via een infuus. Voorafgaand zijn de volgende bloedwaarden gemeten:
Hb: 6,3 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,5 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,33 (was 0,57 - normaal 1)
Trombo's: 54 (was 116 - normaal 150-350)
De rode bloedcellen zijn dus toegenomen onder afnemende witte bloedcellen en bloedplaatjes. Waar het goed is dat de rode bloedcellen aangegroeid zijn, zijn we wat in dubio over de witte bloedcellen. Aan de ene kant precies wat je verwacht door de chemokuur. Aan de andere kant wordt het zo wel heel duidelijk dat ze nog vatbaarder is voor infecties. Waarom de trombo's ook gedaald zijn, is voor ons een vraag. Dat moeten we morgen maar even aan de arts navragen.
Het vallen en opstaan van Megan houdt vooral verband met de up's en down's die ze heeft. Door de behandelingen heeft ze heel weinig energie wat voor een kind niet makkelijk is als je je vriendjes en vriendinnetjes lekker ziet spelen. Ook heeft ze veel pijn in haar botten doordat er veel druk van binnenuit op wordt uitgeoefend.
Gelukkig gaat het verder goed met Meggy. Ze is gezond en dat is het belangrijkste! Dat houden we zo door veel gezond te eten, drukke afgesloten ruimten niet op te zoeken, mondkapjes te dragen in publieke ruimtes en iedereen handen te laten wassen met alcohol. De meeste bacteriën worden namelijk via de handen doorgegeven.
Vandaag was er weer een behandeling nodig met asparaginase via een infuus. Voorafgaand zijn de volgende bloedwaarden gemeten:
Hb: 6,3 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,5 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,33 (was 0,57 - normaal 1)
Trombo's: 54 (was 116 - normaal 150-350)
De rode bloedcellen zijn dus toegenomen onder afnemende witte bloedcellen en bloedplaatjes. Waar het goed is dat de rode bloedcellen aangegroeid zijn, zijn we wat in dubio over de witte bloedcellen. Aan de ene kant precies wat je verwacht door de chemokuur. Aan de andere kant wordt het zo wel heel duidelijk dat ze nog vatbaarder is voor infecties. Waarom de trombo's ook gedaald zijn, is voor ons een vraag. Dat moeten we morgen maar even aan de arts navragen.
Het vallen en opstaan van Megan houdt vooral verband met de up's en down's die ze heeft. Door de behandelingen heeft ze heel weinig energie wat voor een kind niet makkelijk is als je je vriendjes en vriendinnetjes lekker ziet spelen. Ook heeft ze veel pijn in haar botten doordat er veel druk van binnenuit op wordt uitgeoefend.
Gelukkig gaat het verder goed met Meggy. Ze is gezond en dat is het belangrijkste! Dat houden we zo door veel gezond te eten, drukke afgesloten ruimten niet op te zoeken, mondkapjes te dragen in publieke ruimtes en iedereen handen te laten wassen met alcohol. De meeste bacteriën worden namelijk via de handen doorgegeven.
zondag 23 mei 2010
De Kemphaan
Vandaag lekker met z'n allen naar de Kemphaan, een soort stadsboerderij in Almere.
Het was ontzettend leuk om met elkaar in de buitenlucht te wandelen, spelen en bij Stichting Aap naar de aapjes te kijken.
Megan was wel erg moe dus heb ik Megan op de nek genomen. Later zijn Megan en Michael omgewisseld, dus Megan in de buggy.
Ik vind dat ze er fantastisch mee omgaat. Ze accepteert haar beperkingen vaak zonder probleem zoals de mondkapjes, niet mee kunnen spelen en het moe zijn.
Ons doet het in ieder geval heel veel pijn om haar zo te zien. Het is moeilijk om dat niet door te laten schemeren. Daar zou ze niet mee geholpen zijn...
zaterdag 22 mei 2010
Goede bloedwaarden
Megan had op 21 mei 2010 goede bloedwaarden, enerzijds doordat ze goed reageert op de behandeling, anderzijds doordat ze erg sterk is en een gezonde basis heeft.
Hb (rode bloedcellen): 5,8
Leucocyten (witte bloedcellen): 0,8
Neutrofielen (bepaald soort leucocyt): 0,57
Trombocyten (bloedplaatjes): 116
Rode bloedcellen
Hb staat voor hemoglobine, de kleurstof in de rode bloedcellen. De rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het zuurstof- en koolstofdioxidetransport tussen de longen en de andere weefsels in het lichaam. Normaal gesproken is de Hb waarde tussen de 7 en 10. Bij leukemie worden de rode bloedcellen verdrongen door de te grote aanwas van witte (niet volwassen) bloedcellen. Toen Megan naar het VU mc werd gebracht had ze nog maar een Hb waarde van 2,9!!! Normaal gesproken wordt bij een waarde tussen 4 en 6 een bloedtransfusie gegeven. Bij een waarde onder 7,3 wordt gesproken van bloedarmoede.
Witte bloedcellen
De witte bloedcellen zijn voor een groot deel verantwoordelijk voor het immuunsysteem. De verhouding tussen wit en rood is één op enkele honderden. Normaal gesproken is de waarde tussen 4 en 10 (miljoen per ml). Witte bloedcellen bestaan weer uit verschillende soorten waaronder de neutrofielen.
Neutrofielen
Afweer tegen bacteriën en schimmels wordt primair vooral geregeld door de neutrofielen. Deze kunnen de bacteriën en schimmels omsluiten en daarmee veilig opslaan. Dit wordt fagocyteren genoemd. Bij de vroegtijdige ontwikkeling is de kern van de cel staafvormig. Daaraan kan bijvoorbeeld leukemie afgelezen worden omdat de kern niet rijpt tot een gesegmenteerde kern. Normaal gesproken is de waarde zo rond de 1. Onder de 0,5 bestaat een grote kans op infectie door bacteriën en schimmels.
Trombocyten
De bloedplaatjes zijn in feite geen volledige cellen maar deeltjes daarvan. De levensduur is zo'n 8 tot 10 dagen in het lichaam. Indien er een bloeding is doordat een bloedvatwand beschadigd is gaan de bloedplaatjes ook kapot. Vervolgens ontstaat er een ingewikkelde keten van reacties waarbij uiteindelijk een bloedstolsel wordt gevormd. De bloedprop sluit het vat af en uiteindelijk eindigt de keten met het verstevigen van de prop door vezels. Een normale waarde ligt tussen de 150 en 350. Een waarde onder de 50 betekent een potentieel gevaar bij bloedingen doordat er geen stolsel ontstaat.
Beenmerg
Al deze cellen worden in het beenmerg gemaakt. Beenmerg is de sponsachtige, rode substantie die zich bevindt in het binnenste deel van onze botten. Bij leukemie gaat er iets mis bij de celdeling van de stamcellen waardoor er teveel en niet werkzame witte bloedcellen worden aangemaakt. Door de chemobehandeling wordt de celdeling stopgezet zodat het beenmerg daarna de normale aanmaak weer kan opstarten.
Hb (rode bloedcellen): 5,8
Leucocyten (witte bloedcellen): 0,8
Neutrofielen (bepaald soort leucocyt): 0,57
Trombocyten (bloedplaatjes): 116
Rode bloedcellen
Hb staat voor hemoglobine, de kleurstof in de rode bloedcellen. De rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het zuurstof- en koolstofdioxidetransport tussen de longen en de andere weefsels in het lichaam. Normaal gesproken is de Hb waarde tussen de 7 en 10. Bij leukemie worden de rode bloedcellen verdrongen door de te grote aanwas van witte (niet volwassen) bloedcellen. Toen Megan naar het VU mc werd gebracht had ze nog maar een Hb waarde van 2,9!!! Normaal gesproken wordt bij een waarde tussen 4 en 6 een bloedtransfusie gegeven. Bij een waarde onder 7,3 wordt gesproken van bloedarmoede.
Witte bloedcellen
De witte bloedcellen zijn voor een groot deel verantwoordelijk voor het immuunsysteem. De verhouding tussen wit en rood is één op enkele honderden. Normaal gesproken is de waarde tussen 4 en 10 (miljoen per ml). Witte bloedcellen bestaan weer uit verschillende soorten waaronder de neutrofielen.
Neutrofielen
Afweer tegen bacteriën en schimmels wordt primair vooral geregeld door de neutrofielen. Deze kunnen de bacteriën en schimmels omsluiten en daarmee veilig opslaan. Dit wordt fagocyteren genoemd. Bij de vroegtijdige ontwikkeling is de kern van de cel staafvormig. Daaraan kan bijvoorbeeld leukemie afgelezen worden omdat de kern niet rijpt tot een gesegmenteerde kern. Normaal gesproken is de waarde zo rond de 1. Onder de 0,5 bestaat een grote kans op infectie door bacteriën en schimmels.
Trombocyten
De bloedplaatjes zijn in feite geen volledige cellen maar deeltjes daarvan. De levensduur is zo'n 8 tot 10 dagen in het lichaam. Indien er een bloeding is doordat een bloedvatwand beschadigd is gaan de bloedplaatjes ook kapot. Vervolgens ontstaat er een ingewikkelde keten van reacties waarbij uiteindelijk een bloedstolsel wordt gevormd. De bloedprop sluit het vat af en uiteindelijk eindigt de keten met het verstevigen van de prop door vezels. Een normale waarde ligt tussen de 150 en 350. Een waarde onder de 50 betekent een potentieel gevaar bij bloedingen doordat er geen stolsel ontstaat.
Beenmerg
Al deze cellen worden in het beenmerg gemaakt. Beenmerg is de sponsachtige, rode substantie die zich bevindt in het binnenste deel van onze botten. Bij leukemie gaat er iets mis bij de celdeling van de stamcellen waardoor er teveel en niet werkzame witte bloedcellen worden aangemaakt. Door de chemobehandeling wordt de celdeling stopgezet zodat het beenmerg daarna de normale aanmaak weer kan opstarten.
vrijdag 21 mei 2010
Nieuwe chemokuur
We zijn weer in het ziekenhuis voor een behandeling met een nieuwe kuur:
Asparaginase
Omdat er nogal heftige bijwerkingen kunnen optreden, zoals anafylactische shock, worden haar lichaamsfuncties iedere 10 minuten gecontroleerd.
Nadat de chemo is ingelopen moet ze nog een uur onder observatie blijven. Daarna mogen we naar huis!
Kunstwerken
Op verzoek van Berend Dijk een foto van een paar kunstwerken. We maken er gewoon iets leuks van zo.
donderdag 20 mei 2010
Sneak-peak normaal leven
Vandaag hebben we een sneak-peak gehad van hoe een normaal leven eruit ziet ;-)
'S ochtends lekker wakker geworden met iedereen, broodjes gegeten en Melanie naar school gebracht. Daarna even Xbox gespeeld met Megan (Ice Age en Lego Indiana Jones), ze vind het juist leuk als je met elkaar speelt om een doel te bereiken, niet tegen elkaar...
Na de koffie oma weer naar huis gebracht. Oma en opa hebben een ware topprestatie geleverd om hier tijdens één van de moeilijkste momenten die je kunt voorstellen de boel draaiende te houden en voor Melanie en Michael te zorgen. Opa was al eerder naar huis gegaan omdat hij op hetzelfde moment als Megan onder het mes moest. Pap, mam, ontzettend bedankt voor jullie zorg voor iedereen hier. Jullie zijn kanjers!
Toen ik thuis kwam na een vice-versa ritje Friesland ben ik het bed in gedoken om een beetje tot rust te komen. Dat was hoog nodig zoals ik merkte. Ik lag te trillen en shaken in bed. Het heeft me een boel goed gedaan en ik kan er weer helemaal tegenaan. Belangrijk om de momenten rust te pakken die je geboden worden.
Magda en Megan hebben bij het uitgaan van school Melanie lopend opgehaald. Heel knap van Megan! Niet alleen qua inspanning maar ook dat ze veel mensen te woord heeft gestaan en aan de juf heeft laten zien waar de operatie was.
Meggy was vandaag verder wisselend. Overwegend in gedachten en stil. Zo nu en dan kwamen er vrij diepe vragen uit voor een meisje van acht zoals hoe de eerste mens op de wereld kwam en wie of wat God was. Ook heeft ze een paar keer over het voorval met de anesthesist gesproken. Dat hij brutaal was tegen mama en dat ze bang voor hem was. Vreselijk om te zien dat dit zo'n impact op haar heeft gehad.
Melanie was vooral opstandig vandaag, niet tegen Megan maar tegen ons. Op zich niet verwonderlijk - zij heeft ook een uitlaatklep nodig, dus we hebben het (tot op zeker hoogte) wat laten gaan. Verder was ze ook veel zichzelf, super lief dus!
Voor Michael was het duidelijk dat Magda weer terug was en dat zou hij niet zo maar opgeven. Letterlijk een blok aan het been van Magda dus. Erg begrijpelijk overigens...
Magda heeft wel weer een moeilijke dag gehad doordat ze met veel ouders op school heeft gesproken maar ook doordat ze heeft doorgegeven dat ze haar studie dit jaar moet opschorten terwijl ze het dit jaar zou afronden. Toch weer een emotionele dag voor haar. Ik ben ontzettend trots op Magda voor hoe ze omgaat met dit alles! Ik weet dat het haar heel zwaar valt, alles wat er gebeurt. Toch weet ze zichzelf en het gezin staande te houden.
Al met al zijn we erg dankbaar voor deze 'gewone' dag. Morgen weer een dagje ziekenhuis.
woensdag 19 mei 2010
We zijn thuis!
Eenmaal thuis aangekomen was het heerlijk om met onze drie kids de deur door te kunnen lopen. Megan heeft zich direct gestort op alle kaartjes, cadeautjes en de knutsels van kinderen uit Megan's en Melanie's klas. Ook fantastisch om te zien dat er een paar kaartjes en een paar kleine cadeautjes voor Melanie en Michael bij zaten omdat ook zij niet vergeten moeten worden ondanks het feit dat er veel aandacht naar Megan gaat. Magda en ik letten daarom ook extra op hen in deze tijd.
Daarna zijn we uitgebreid door alle leuke, lieve en soms ontroerende reacties op de blog (en mailtjes en smsjes) gelopen. Voor Megan soms onwerkelijk om te zien hoeveel mensen er om haar geven en meeleven. Het doet haar zichtbaar erg goed en wij willen daarom ook iedereen heel hartelijk bedanken voor jullie medeleven, en ook voor de berichten voor de rest van de familie
Daarna zijn we uitgebreid door alle leuke, lieve en soms ontroerende reacties op de blog (en mailtjes en smsjes) gelopen. Voor Megan soms onwerkelijk om te zien hoeveel mensen er om haar geven en meeleven. Het doet haar zichtbaar erg goed en wij willen daarom ook iedereen heel hartelijk bedanken voor jullie medeleven, en ook voor de berichten voor de rest van de familie
En we klimmen weer
We hebben vandaag twee geweldige berichten gekregen van de oncoloog.
Gisteren is tijdens de operatie bloed afgenomen voor de prednison respons. Hierbij wordt na één week behandeling met prednison vastgesteld hoeveel leukemiecellen er zich nog in het bloed bevinden. De respons bij Megan was erg goed, de leukemiecellen zijn drastisch gedaald. De behandeling slaat dus erg goed aan! Dit is een belangrijke, vroege, mijlpaal in de behandeling omdat dit een goede indicatie is van het succes van de behandeling. Doordat de respons goed is wordt het ingezette protocol 10 voor ALL doorgezet en hoeft niet afgebroken te worden voor een nog zwaardere behandeling.
Verder dus nog een geweldig bericht. Megan mocht vandaag naar huis voor twee nachten. Om haar te laten aansterken heeft ze een bloedtransfusie en een bloedplaatjestransfusie gekregen. We moeten uiteraard erg voorzichtig zijn omdat ze geen weerstand heeft tegen virussen en bacteriën en dus regelmatig haar temperatuur controleren. Haar kamer blijft gereserveerd voor haar omdat we vrijdag weer terug moeten zijn.
Op weg naar de auto zijn we bij de poliklinische apotheek van het VUmc gestopt om haar recept op te halen. We hebben werkelijk een hele tas vol met medicijnen meegekregen. Even schrikken om te zien hoe ontzettend veel ze moet gaan slikken om gezond te blijven tijdens de chemobehandelingen.
Een dag als vandaag is wel een mooi voorbeeld voor de emotionele achtbaan waar we inzitten. De ene dag sta je doodsangsten uit voor je kleine meid, de volgende dag ben je dolgelukkig dat ze weer even naar huis mag. Ik hoop dat we hier steeds meer aan gaan wennen, maar vooral dat Megan er ook aan went. Ze is duidelijk ontdaan door alles wat er is gebeurt wat zich uit doordat ze veel voor zich uit zit te staren en toch wel down lijkt. En dat is natuurlijk ook geen wonder, we moeten er op gaan letten dat ze het op de juiste manier gaat verwerken en zelf ook de lichtpuntjes ziet en koestert.
dinsdag 18 mei 2010
Ouders van Megan's klas ingelicht
Vanavond was er een ouderavond van Megan's klas. Ik ben vanuit het ziekenhuis direct naar school gescheurd om daar uitleg te kunnen geven over wat er was gebeurd. Het nieuws was in haar klas namelijk als bom ingeslagen. De kinderen waren erg aangeslagen. De ouders waren ook allemaal erg geschrokken van het nieuws.
Iedereen was erg blij om te horen wat er gaande was en hoe het ging, het was uiteindelijk toch weer een erg emotionele bijeenkomst na een al erg emotionele dag.
Voor Magda en mij is het fantastisch om te merken dat iedereen zo meeleeft en begrip toont. We kunnen Meggy ook vertellen dat de kinderen uit haar klas veel aan haar denken, meeleven, tekeningen maken, kaartjes willen sturen en willen langskomen. Ik ben er van overtuigd dat dat haar goed zal doen en zal sterken. Bedankt allemaal!
Iedereen was erg blij om te horen wat er gaande was en hoe het ging, het was uiteindelijk toch weer een erg emotionele bijeenkomst na een al erg emotionele dag.
Voor Magda en mij is het fantastisch om te merken dat iedereen zo meeleeft en begrip toont. We kunnen Meggy ook vertellen dat de kinderen uit haar klas veel aan haar denken, meeleven, tekeningen maken, kaartjes willen sturen en willen langskomen. Ik ben er van overtuigd dat dat haar goed zal doen en zal sterken. Bedankt allemaal!
De eerste chemobehandeling
Na de chemo via de ruggeprik moest Megan tot 16:00 recht blijven liggen. Nu is het dan echt tijd voor de eerste chemobehandeling via de nieuw aangelegde broviac katheter. Via het infuus heeft ze de volgende chemo's gekregen:
Dit zijn zogenaamde cytostatica die de celdeling tot stoppen dwingen. Hierdoor wordt dus het aanmaken van de slechte witte bloedcellen gestopt. De bedoeling is om het lichaam in totale remise te krijgen waarna de stamcellen (waaruit je lichaam wordt opgebouwd) weer nieuwe cellen laat aangroeien.
Uiteraard levert het stoppen van celdeling allerlei andere problemen op aangezien dit de basis is van waardoor we kunnen leven.
Dit zijn zogenaamde cytostatica die de celdeling tot stoppen dwingen. Hierdoor wordt dus het aanmaken van de slechte witte bloedcellen gestopt. De bedoeling is om het lichaam in totale remise te krijgen waarna de stamcellen (waaruit je lichaam wordt opgebouwd) weer nieuwe cellen laat aangroeien.
Uiteraard levert het stoppen van celdeling allerlei andere problemen op aangezien dit de basis is van waardoor we kunnen leven.
Terug van de operatie!
Wat zijn we ontzettend blij en dankbaar dat Meggy weer bij ons is, en wat zijn we bang geweest voor haar. Ze is gewoon een enorme sterke en dappere kanjer!
De operatie is helemaal goed gegaan hoewel het moeilijk was om de ader te vinden. Er zijn twee incisies gemaakt waarmee de broviac ingebracht is en aangesloten op een hoofdader van het hart. Gelijktijdig zijn er ook een beenmergbiopsie en ruggeprik gedaan. Via de ruggeprik is de eerste chemo ingebracht aangezien er eerder een leukemiecel was gevonden in het hersenvocht.
Toen we Megan naar de operatiekamer hadden gebracht stond ons dus een onaangename verrassing te wachten. De verpleging zei terloops dat Megan een PAC zou krijgen waarop de anesthesist schreeuwde dat we geen bullshit moesten praten en dat ze een broviac zou krijgen en dat hij dit soort onzin niet meer wilde horen.
We schrokken ons kapot toen er opeens een wijziging in het plan was waarvan wij niet afwisten, sowieso wisten we niet wat een broviac nou weer was. Gelukkig hadden Magda en ik de aanwezigheid van geest (nog net) om de hele boel stil te leggen totdat we met de chirurg hadden gesproken. Deze man legde ons heel respectvol en rustig uit wat er aan de hand was: ondanks het feit dat de trombo's hoog waren, waren het niet haar eigen cellen. Die stonden namelijk die ochtend op 20. De chirurgen hebben daarom met de hele staf overlegd inclusief een professor van het VU en besloten een andere oplossing te kiezen. De broviac is namelijk minder gevaarlijk als een PAC. Doordat haar eigen trombo's zo laag staan bestaat het gevaar voor een fatale bloeding. Dat en het gevaar voor een klaplong heeft de wijziging tot gevolg gehad. De chirurg vroeg ons of we een klacht wilden indienen tegen de ontoelaatbare reactie van de anesthesist. Nee, dat hoefde niet, als iemand hem maar uitlegde dat dit niet een manier van doen is bij een kind van acht!
Daarna ging Magda met Megan mee naar de narcosekamer voor de slaap. Daar gebeurde weer een heel vervelend voorval. Magda vroeg aan de anesthesist of het mogelijk was om de narcose langzamer in te spuiten omdat het haar de eerste keer zo pijn had gedaan (door de kleine adertjes). Hij barstte in woede uit en zei dat Magda het maar zelf moest doen en hij op de gang zou gaan staan.
Dat was het moment dat onze lieverd brak. Ze was zo dapper geweest de hele tijd, tot dat moment. Maar nu werd ze bang door de boze reactie. Ze barstte in huilen uit en dat een paar seconden voordat ze in de narcoseslaap viel. Zo erg om je kind op die manier een operatie in te zien gaan. Toen Magda bij mij kwam in de wachtkamer (er mag maar één ouder bij de narcose zijn) stond ze te trillen van emotie op haar benen. Het is zo ongehoord wat deze man deed!
Abonneren op:
Posts (Atom)
