Zwemmen!!!

Vandaag gingen we naar "De Krim". Mijn broer en schoonzus wonen daar (soms nog met kids die al eigen stekken hebben). In ieder geval, iedereen was er om de verjaardagen van Gea en Steffan te vieren. En wij natuurlijk ook!

Hoewel dit natuurlijk al hartstikke leuk was voor de kids, was het ook nog eens geweldig weer. C.a. 27 graden. En dat betekende maar één ding: ZWEMMEN! In het privé zwembad dat achter het huis ligt.

Voor alle kinderen leuk maar voor Megan helemaal aangezien zij sinds een jaar niet meer had gezwommen. In de eerste plaats doordat ze een Broviac had, die is nu dus vervangen door een PAC. Daarnaast zijn zwembaden vaak een bron van schimmels, virussen en bacteriën. Vooral die eerste is risicovol voor Megan. Maar in een privé zwembad valt dat heel erg mee.

We hebben dus een superdag gehad.

Tot de avond... Toen Megan weer 39 graden koorts kreeg. We waren al bang dat ze een leuke dag weer moest gaan bekopen. Gelukkig zakte de koorts gedurende de nacht en was ze de volgende dag weer helemaal OK! Gelukkig maar.

Alleen maar een "push"

Na 6 maanden inductiefase, 2 maanden continuering en 4 maanden intensivering gaan we nu zo'n beetje over naar de onderhoudsfase. Deze fase duurt ongeveer nog een jaar.

In feite moet Megan in deze periode twee soorten chemo krijgen, iedere week.

Vandaag was het MTX.

Weer thuis

We zijn weer thuis en alle kinderen slapen weer lekker in hun eigen bedjes. Wat een onwerkelijke week hebben we achter de rug. Twee dagen geleden had ik mijn kleine meid nog in mijn armen liggen en was ik bang dat we haar kwijt zouden raken. Vandaag heeft ze weer gespeeld alsof er nooit iets gebeurd is.

Omdat alles weer stabiel was mocht ze naar huis. Wel hebben we extra medicijnen meegekregen om het bloed sneller te laten stollen en de slijmvliezen sterker te maken. Dat moet voldoende zijn. Er werd nog een kweek genomen om zeker te zijn dat ze geen bacterie heeft die maagzweren veroorzaakt.

Blijkbaar was het "vette pech" door een samenloop van omstandigheden: koorts, virus, verzwakte slijmvliezen door de chemo en hoesten door het virus. Waarschijnlijk ik daardoor een ader gesprongen. We varen op de dokters die er blijkbaar alle vertrouwen in hebben dat het niet meer gebeurd.

Op naar donderdag, eindelijk weer een "gewone" chemo.

De volgende dag

Megan en Magda hebben een vreselijke nacht gehad met monitoren die in de stress raakten en veel controles. De labwaarden van de bloedafname eerder waren binnen en het bleek dat Megan's HB was gedaal van 7.3 naar 5,1 binnen 24 uur. Dat is heel veel en daardoor moest ze 's nachts nog een bloedtransfusie krijgen.

De artsen denken dat het een toevalstreffer is geweest. De koorts, het hoesten en een zwak slijmvlies wat ervoor gezorgd heeft dat er een ader is gesprongen.

We houden haar goed in de gaten en de monitoren blijven ook nog even. Verder wordt haar ontlasting nog gecontroleerd op bacteriën die maagzweren kunnen veroorzaken.

Tot op heden is de situatie gelukkig stabiel hoewel haar bloeddruk (107) voor haar doen wat hoog is en de temperatuur ook (37,8).

Inwendige bloeding

Na een heerlijke dag op Vliegveld Lelystad zijn we teruggegaan naar het ziekenhuis. Megan moest antibiotica krijgen en een controle. Alles was perfect in orde. Daarna zijn we nog lekker even gaan spelen in de VU kinderstad waarna Magda met de kids naar huis ging.

Voordat Megan naar bed ging werd ze misselijk en vroeg ze om Zofran, een middel dat misselijkheid tegengaat bij chemokuren. Een paar minuten later zei ze dat ze moest overgeven, raar want na Zofran heeft ze dat nooit.

Samen zijn we naar het toilet gegaan en daar heeft ze een ontzettende hoeveelheid helder bloed overgegeven. Het was zo beangstigend om te zien hoeveel bloed ze moest spugen, het zat overal. Ik heb haar gepakt om te voorkomen dat ze zou vallen door zwakte en direct aan het noodkoord getrokken.

Al heel snel stond er een team van drie man sterk om ons heen. Megan direct in bed gelegd en aangesloten aan verschillende monitoren: hartritme, saturatie, ademhaling en bloeddruk. Ze kreeg direct 800 ml vocht toegedient om het verlies van bloed in haar aderen te compenseren. Ook vitamine K en een twee andere medicijnen om het stollen van bloed te stimuleren. Binnen een paar minuten stonden er twee artsen die haar hebben gecontroleerd.

De voorlopige conclusie na 2 uur controles om de 10 minuten was dat ze een hevige bloeding had gehad in haar maag of slokdarm. De rest van de nacht wordt ze in de gaten gehouden door de monitoren en regelmatige controles door de verpleging.

Omdat Megan graag wilde dat Magda bij haar zou blijven heb ik haar gebeld en is ze weer teruggekomen naar het ziekenhuis. Daarna ben ik terug gereden naar huis om voor de andere kids te zorgen.

We gaan een angstige nacht tegemoet.

Een echte hoogvlieger!

Vandaag waren we door Stichting Hoogvliegers uitgenodigd voor een geweldig dagje uit. Even spannend dus in verband met Megan's opname in het ziekenhuis door de koorts. Gelukkig was deze gezakt en mocht ze met tijdelijk ontslag even weg.

Magda had al twee dagen in het ziekenhuis overnacht met Megan en nu was het dus mijn beurt. Megan en ik stonden om 8:00 (ok, het werd 8:15) klaar om te vertrekken. Magda was uit Almere komen rijden om ons op te halen.

Om 9:00 waren we op vliegveld Lelystad om in te checken. De vlucht ging om 10:30. Naast de piloot mochten er drie mensen mee: Megan, Melanie en Magda. Michael en Michel bleven beneden. Omdat Megan deze dag de hoogvlieger was, mocht ze zelfs zelf het vliegtuig even besturen. Op de foto hierboven taxiën ze naar de baan om op te stijgen.

We hebben een heerlijke dag gehad, wederom met heel veel dank aan alle vrijwilligers. Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor zieke kinderen. Ook super dat de dokters het toelieten om er even tussen uit te gaan. Ook de verpleging heeft geweldig meegewerkt door heel flexibel te zijn met het toedienen van de antibiotica.

Naar het ziekenhuis

Ok, na een dagje wachten blijft de koorts onveranderd aanwezig. We gaan het niet langer aankijken dus hebben we het ziekenhuis gebeld. We moesten direct komen. Magda en Megan zijn samen naar het VUmc gereden.

Omdat Megan meedoet met de IL-8 studie werd er direct bloed afgenomen. Met deze studie wordt geprobeerd vast te stellen of het om een virus- of bacteriële infectie gaat. Als het namelijk een virus is, is het onnodig om antibiotica te geven. Helaas zat Megan net boven de grenswaarde van 60 en dan gaat gewoonweg het normale protocol in werking.

Dit protocol houdt in:

- Opnemen;

- Bloed- en slijmvlieskweek afnemen;

- 3 maal daags een push breed spectrum antibiotica.

Megan is dus opgenomen en we moeten nu de resultaten van de kweekjes afwachten.

We balen er wel van want in dit weekend wordt de Hoogvliegerdag georganiseerd. Een dag waarvoor Megan is uitgenodigd en waarbij ze zelf een vliegtuig mag besturen. Laten we hopen dat het door kan gaan!

's avonds zijn Melanie, Michael en ik naar Magda en Megan toe gegaan in het ziekenhuis. Omdat Magda met de auto was gegaan hadden wij een avontuurtje Nederlandse Spoorwegen. De kinderen vonden het helemaal geweldig en ik was ook blij, want we waren tot minuut op tijd.

Tijdens het bezoek bleek dat Megan ook een bloedtransfusie moest hebben omdat haar Hb waarde 5 was. 

Na het bezoek zijn Melanie, Michael en ik weer met de auto naar huis gereden.

Koorts

Tijdens de hele periode van chemokuren wordt het beenmerg onderdrukt waardoor alle bloedcellen, maar vooral de witte bloedcellen afnemen. Dat houdt dus ook in dat je gevoeliger wordt voor virussen of bacteriën.

Daardoor heeft Megan iets opgelopen waardoor ze koorts heeft gekregen. Het begon met een graad of 38 maar op een gegeven moment werd het zelfs 39,4. We gaan het een dagje aankijken, want een trip naar het ziekenhuis wordt vrijwel zeker beloond met een antibioticakuur. Wij hebben zelf het idee dat het om een virus gaat en dan heeft antibiotica geen zin... Vandaar even een dagje rust.

Megan als filmster!

Vandaag was de uitzending van het Kinderziekenhuis op TV waarin Megan te zien was. Om 19:30 op Nederland 1 was de première.

Megan geeft zelf ook een geweldig interview af. We zijn ontzettend trots op alle kids hoe ze met de situatie omgaan!



Of bekijk de hele aflevering in oorsponkelijk formaat.

Broviac defect

Vanochtend zijn we vroeg opgestaan en rechtstreeks vanuit onze vakantiebestemming naar het ziekenhuis gereden, met ouders, kinderen, hond, bagage en al... Megan  moest namelijk een chemokuur krijgen in het VUmc.

Gelukkig konden we die dus naar vrijdag verzetten omdat ze normaal gesproken op donderdag de chemobehandelingen krijgt. We hebben dus lekker een dagje extra genoten van de vakantie.

Nadat ik Magda en Megan had afgezet zijn Melanie, Ebba (hond), bagage en ik doorgereden naar Almere om daar uit te laden en te wachten totdat we ze weer op konden halen.

Helaas kwam er een ander telefoontje... Megan's Broviac (het permanente infuus) was defect geraakt. Blijkbaar was er een verstopping in ontstaan. Toen ze dat probeerden door te spoelen ontstond er een ballon in het slangetje. Een zwakke plek dus. Omdat de Broviac op de aders van het hart is aangesloten, is dat erg gevaarlijk en werd Megan acuut opgenomen en op het spoedprogramma voor de operatiekamer gezet. Gelukkig kon ze snel geholpen worden want als er niet een plekje ontstond in het OK programma kon het wel tot maandag duren.

Onder narcose is de Broviac weggehaald en is er een Port-A-Cath (PAC) geplaatst. Die heeft als voordeel t.o.v. de Broviac dat hij helemaal inwendig is en er dus geen slangetje uit het lichaam komt. Daardoor is er minder risico op infectie doordat er met een PAC geen open verbinding is in het lichaam.

Na een, toch best wel lange, operatie van twee uur konden we weer naar Megan toe. Gelukkig was alles goed gegaan!

Zondag mocht Megan al weer naar huis toe om thuis te herstellen van de operatie.

Megan heeft zelf gekozen voor de PAC. Ze was helemaal klaar met de Broviac, en ook bang. Het was voor haar heel beangstigend om een slangetje uit haar lichaam te zien komen. Ook was ze bang tijdens het spelen dat iemand er aan zou trekken of achter zou blijven haken. Helemaal geweldig met de PAC is dat ze weer normaal onder de douche kan of in bad kan. Met de Broviac kon dat dit i.v.m. infectiegevaar. Na een jaar alleen maar met een washandje wassen was het heerlijk voor haar om weer in bad te gaan.

Hoewel ieder nadeel dus een voordeel heeft, zijn het dit soort onverwachte dingen waar je niet aan went. De chemokuren, het plannen en de bijwerkingen kunnen we inmiddels wel aardig aan. Maar dit soort ongeplande nare dingen maken het moeilijk.