donderdag 17 juni 2010

Waardeloze planning

Megan moest vandaag naar het ziekenhuis voor een nieuwe beenmergpunctie. De BMP van vorige week was niet goed om te bepalen hoe ze ervoor stond aangezien er te weinig cellen aanwezig waren. Vóór de nieuwe behandeling moeten de juiste gegevens helder zijn.

De afspraak was voor 8:00 in het VUmc gemaakt. Dwars door de file zijn Magda en Megan om 6:30 vertrokken. Eenmaal aangekomen was het volstrekt onduidelijk wanneer ze geholpen kon worden. Er was namelijk een spoedopname geregeld, dat wil dus zeggen: geen planning. Ze moest ergens tussendoor gedaan worden.

Leuk met een kind dat nuchter moet zijn voor de narcose. Ze had sinds de vorige avond niets gegeten en gedronken. Uiteindelijk konden ze pas om 15:00 (ja, drie uur in de middag) geholpen worden. Alle soorten van woede zijn bij Magda en mij langsgeweest, maar ja, je staat volledig machteloos. Hoe kun je in hemelsnaam een kind van 6:30 tot 15:00 zonder eten en drinken in het ziekenhuis laten hangen tot ze een keertje aan de beurt is. Wat een vreselijk drama.

Tot overmaat van ramp deed de Broviac het niet bij het bloed afnemen na de operatie. Het schijnt voor te komen dat er na een tijdje wel iets in kan, maar niet uit. Dat werd dus een prik in de ader om bloed te tappen.

We dachten dat we het gehad hadden, maar dat was niet zo. Megan's Hb waarde was weer verder gezakt. Nu naar 4,9! Dat betekend dus verplicht een bloedtransfusie... De medische term die hierbij hoort is aplasie. Blijkbaar was de chemo van vorige week met een cocktail van drie soort na elkaar toch iets te veel?

Op zich is een bloedtransfusie niet zo heel erg, maar wel als ze daar in het ziekenhuis pas om 17:00 pas eens een keertje achter komen terwijl Megan en Magda daar al vanaf de ochtend rondhingen.

Eindelijk om 20:00 was het bloed er en kon ze aangesloten worden. Bloed moet in 4 uur inlopen, dus reken maar uit hoe laat ze klaar zijn. Als het goed gaat zijn ze rond 0:30 thuis. Wat een ontzettend waardeloze dag. En wat voelen we ons zo niet serieus genomen. Hoe kun je een kind dit aandoen!

Wat een simpele ingreep had kunnen zijn. 7:45 aankomen, voor 9:00 geholpen, 10:00 weer weg is dus uitgelopen op een klein drama. Het is dit soort dingen waardoor je op den duur breekt.

Ook voor de rest van de family was het niet top. Ik had een afspraak bij een klant om 14:00 en had er op gerekend dat Magda weer terug zou zijn. Niet dus. Uiteindelijk dus Michael in de auto gegooid en op weg naar de klant bij het ziekenhuis gedropt en aan Magda overgedragen... Niet leuk voor Michael en Magda. Ons kereltje heeft namelijk veel te veel energie om een hele dag e in het ziekenhuis door te brengen. Ook Melanie had er last van omdat ik opeens hulp in moest roepen om haar van school te halen. Gelukkig was dat geen probleem met onze super buren (aan beide kanten). Mel heeft overigens na school lekker gespeeld bij een vriendinnetje dus voor haar viel het mee. Op weg naar huis ben ik weer bij het ziekenhuis gestopt en heb Michael weer meegenomen. Snel langs Appie, snel eten koken, snel eten, snel naar bed... want het was inmiddels al weer laat.

Alsjeblieft, niet meer dit soort dagen!

2 opmerkingen:

  1. Tjongejonge. Daar word ik stil van.
    Jullie veerkracht is nooit ver weg.
    Toitoi! Sandra

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ja wat een dag voor jullie,niet te begrijpen dat er zulke dus niet afspraken gemaakt worden voor zo'n ziek kind.Ik heb Melanie uit school gehaald en zo mooi om te zien hoe ze mee huppelt en leuk heeft gespeeld.Het komt allemaal goed jullie kunnen het. Heel veel sterkte Megan dit weekend in het ziekenhuis.
    lieve groetjes Omi van Wesley-Amy en Riley

    BeantwoordenVerwijderen