Was er toch weer slecht nieuws.
Vandaag hebben we te horen gekregen dat Megan in de MR groep valt. De medium risk. We hadden echt verwacht door alle goede resultaten dat ze in de low risk zou vallen. Tenslotte was ze op dag 33 en dag 79 kanker vrij, er waren geen leukemiecellen meer gevonden.
Nu blijkt dat de dag 33 na een uitgebreid onderzoek van twee weken toch iets blijkt te bevatten. Niet meetbaar, maar blijkbaar wel aanwezig. Als iemand het nog snapt hoor ik het graag!
De behandeling van de MR groep is heel vervelend. Ze krijgt opnieuw de medicijnen waar ze zo ziek van is geweest, waar ze bijwerkingen van heeft gekregen en in de rolstoel is belandt. Sommige doseringen zijn gehalveerd, sommige verdubbeld.
Voor ons, en vooral Magda, was de klap groot dit nieuws te horen. Soms zakt het lood ons in de schoenen omdat je iedere keer weer teruggegooid wordt. Dat was een tijdje geleden al zo, en nu dus weer. We voelen ons heel machteloos in deze situatie.
We weten nog niet alles (uit het hoofd) maar in ieder geval gaat ze na deze behandeling (protocol M) een intensiveringsperiode in van 19 weken. Het schema dat we voorbij hebben zien schieten laat een behandeling van c.a. 100 weken zien.
Ik weet het even niet meer...
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Lieve familie de Ru wat een vervelend nieuws wij hadden zo met jullie meegehoopt op een betere uitslag. Heel begrijpelijk dat dit weer een grote klap is. Sterkte de komende dagen we blijven jullie in gedachten heel veel steunen!
BeantwoordenVerwijderenSuzanne Offringa en Johan van der Meer
Hoi Michel,
BeantwoordenVerwijderenDit is een flinke tegenslag als je altijd zo optimistisch bent geweest, heel begrijpelijk dat je het even niet meer weet. Probeer het uiteindelijke doel te blijven zien en vraag uitleg aan de artsen als je deze beslissing niet begrijpt. Dit MR-protocol zal ongetwijfeld nodig zijn, maar het is in contradictie met de uitslagen. De artsen moeten jou en Magda gedegen uitleg geven en van het te volgen pad overtuigen, zodat jullie dat naar Megan uit kunnen dragen. Hoe eerder je dat helder hebt, hoe beter voor alle partijen.
Heel veel sterkte allemaal!
Pien
Niet te begrijpen wat jullie meemaken,maar blijf er in geloven dat het weer beter zal gaan
BeantwoordenVerwijderenZo knap Michel dat je alles iedere keer weer op kan schrijven en wij met jullie meeleven ook al merk je dat niet zo
Heel veel sterkte jullie allemaal
lieve groeten Tiny
(omi van Wesley)
Hoi Michel & Magda,
BeantwoordenVerwijderenJemig wat een bericht weer, las gisteren jullie andere blogs en nu deze. Het blijft een rollercoaster waar jullie in zitten. Weet ff niet hoe ik onder woorden moet brengen wat voor gevoel er weer bij me boven komt. 't is jammer dat ik niet meer even naar "hiernaast" kan lopen om jullie even persoonlijk een hart onder de riem te steken of dat je gewoon ff kunt spuien en jullie verdriet er uit kunnen gooien.
Blijf vertrouwen houden! Ik blijf hopen en bidden voor jullie en realiseer je telkens weer dat er velen in jullie kring dat ook doen!
Groet en dikke knuf voor de andere Mmmmtjes!
Bart
Hallo Familie de Ru,
BeantwoordenVerwijderenNa al die goede berichten toch weer een flinke tegenslag, wij hadden echt het gevoel dat Megan de goede kant op ging. Ik kan me voorstellen dat jullie het niet meer weten en wat krijgt die kleine meid veel te verduren zeg. Wij denken aan jullie en leven mee van een afstand, we volgen nog dagelijks de blog en hopen steeds op goede berichten. Heel veel sterkte de komende periode en hopelijk mogen jullie snel weer een lichtpuntje meemaken.
groetjes Wendy (moeder Amani)
Hé lieve schat een briefje voor jou.
BeantwoordenVerwijderenVorige week donderdag heeft papa oma weer richting opa gebracht waar we elkaar in Joure weer ontmoet hebben.En na een kopje koffie, papa weer naar huis kon,en oma verder met opa naar Bergum reed.Oma was best moe, oma moet dan even naar huis om uit te rusten,en daarna weer met volle moed komt helpen,opa komt ook helpen wanneer er thuis geen dingen zijn waar voor hij thuis moet blijven.Schatje, alles wordt goed geregeld om papa en mama te ontlasten en ze weten dat er thuis gezorgd wordt voor Mella en Miky en Ebba en Sjanty.Liefie, als jij thuis komt en oma misschien iets te snel naar huis gaat is dit alleen om weer sterk terug te komen.Jou gezondheid dat is het belangrijkste en daar bidden wij voor,en hopen dat jij weer een gezond en sterk meisje mag worden, en daar vertrouwen wij op. Prinsesje van ons een hele dikke knuffel en kus van Opa en Oma. Geef je Mella en Miky ook een dikke knuff en papa en mama ook ? Tot gauw !
Beste familie de Ru,
BeantwoordenVerwijderenWat is dit een tegenslag om na zo'n zware periode te moeten horen dat de afbouw van de medicatie nog niet kan worden begonnen. Af en toe volgen we de blog en hopen we allen het beste voor Megan. Heel veel sterkte toegewenst. Hou vertrouwen.
Groetjes,
Randy, José, Thijmen en Mirthe
Hallo Lieve Fam. de Ru
BeantwoordenVerwijderenAllereerst mis ik jullie in de "oude" straat. Vooral de vrijdagmiddagen dat Megan en Mell kwamen spelen.
Wat een een verhaal over het ziekte verloop en ik wens jullie allemaal veel sterkte in dit proces. Groeten van de oma van Wesley, Amy en Riley - Tonny Odlum
he megan hoe gaat het met je.he megan onze klas is verplaatst.en was jij op de WEBCAM?
BeantwoordenVerwijderenxxx noah XD XD XD.