Super Opkikkerdag!

Vandaag zijn we uitgenodigd voor de SBS 6 Super Opkikkerdag. We waren opgegeven door het ziekenhuis.

Wat een heerlijke dag hebben we gehad. Vooral door alle vrijwilligers die meededen van stichting Opkikker en SBS 6. Wij hadden werkelijk perfecte begeleiding door Serge Huguenin en Sjef Steinhaus. Beiden werkzaam voor SBS 6 als productieleider en sales director. Bedankt voor een heerlijke dag mannen!

We werden opgewacht door een lakei die onze familienaam aankondigde waarna een enorme menigte ons verwelkomden door te juichen en te klappen. Wat een fantastische manier om aan te komen, we voelden ons werkelijk supersterren ;-)

Na het ontvangst gingen we naar de eerste activiteit: comboy/girl dingen doen waaronder paardrijden. De meiden vonden het werkelijk geweldig. Vervolgens... helikoptervliegen. Wat een kick en ongelooflijk dat ze dit voor ons hadden geregeld! Daarna volgden nog een boel prachtige dingen zoals rijden in een prinsessenkoets, knuffelen met dieren, bowlen, en nog veel meer. Het geheel werd afgesloten met een heerlijk buffet.

Mensen van VUmc, Stichting Opkikker en SBS6, geweldig bedankt voor een fantastische dag.

Nieuw behandelprotocol gestart

Afgelopen week is het nieuwe behandelprotocol gestart. Dit is behoorlijk heftig kunnen we inmiddels uit ervaring zeggen. Niet alleen qua planning en duur maar ook qua bijwerkingen.

Megan moet om de week drie tot vier dagen in het ziekenhuis blijven. Ze wordt dan op maandag opgenomen en wordt aangesloten om voor te hydreren. Hierdoor wordt de blaas volledig op gang geholpen, met als resultaat dat ze om het uur naar het toilet moet (ook 's nachts...).

Dinsdag krijgt ze dan een ruggeprik waarbij prednison en MTX worden ingespoten. Door haar allergische reactie op Ara-C krijgt ze deze gelukkig niet meer. De ruggeprik wordt niet meer onder narcose gedaan maar met behulp van een medicijn waar ze vrolijk van wordt en later alles (of in haar geval: veel) vergeet. Uiteindelijk voelt ze de ruggeprik dus, maar vergeet de pijn...

Daarna wordt ze aangesloten op een langdurige chemokuur van 24 uur. Dit wordt HD-MTX genoemd, High Dose-MTX. Na de chemo moet ze minimaal 24 uur nahydreren. Vervolgens moet haar bloedspiegel een waarde hebben vergelijkbaar met de startwaarde. Als dat niet zo is mag ze op donderdag niet naar huis, maar moet tot vrijdag wachten.

Het is voor zowel Megan als voor ons een behoorlijke uitdaging om 3-4 dagen in het ziekenhuis te vertoeven. Gelukkig is er veel afleiding zoals de Kinderstad, een speelkamer en school. Dit laatste is in samenwerking met de nieuwe school een stuk beter geregeld als vóór de vakantie.

Goed nieuws en... Goed nieuws

We hebben deze week twee super uitslagen gekregen.

Nummer 1 was de eerste uitslag van de beenmergpunctie. Dit is namelijk helemaal schoon, er zijn geen kankercellen meer te vinden. Super nieuws natuurlijk. Een speciaal laboratorium gaat nu nog twee weken testen uitvoeren waarmee wordt bepaald in welke risicogroep Megan wordt ingedeeld. Door de goede resultaten telkens vertrouwen wij erop dat ze in de low-risk groep komt. Dat scheelt ontzettend veel qua behandeling en chemo vergeleken met medium-risk. Als iedereen ons meehelpt met positieve gedachten komt het helemaal goed!

Nummer 2 was de uitslag van de MRI scan. In de tweede scan was namelijk niets te zien van puntjes, vlekjes of andere afwijkingen. Wat dat betreft kunnen we dus gerustgesteld zijn!

Nu vasthouden deze lijn!

Amsterdamse bos

Maandag vertrokken uit Kijkduin en aangekomen op camping Amsterdamse bos. Dit is op 10 minuten afstand van het VUmc waar we dinsdag moeten zijn met Megan.

Ze moet aanwezig zijn voor een beenmerg- en hersenvochtpunctie. Dit is een belangrijke dag in de behandeling omdat hiermee mede wordt bepaald in welke risicogroep Megan valt. De rest van de behandeling (komende twee jaar) hangt daar van af.

Wat een ultieme vrijheid en gemak overigens, die caravan. Binnen 10 minuten na aankomst waren we alweer aan het koken en waren de kids de camping onveilig aan het maken met de steps.

Duinen

Zondag hebben we een heerlijke wandeling door de duinen gemaakt en de kunstwerken van James Turrell bekeken. Het waaide behoorlijk hard wat eigenlijk wel leuk was. De kids hebben genoten en wij trouwens ook.

Zee en strand

Lekker voldaan uitpuffen na een middagje kijkduin zee en strand. 'S avonds lekker gegeten bij Palmers beachclub onder het genot van een heerlijke Mojito.

Drievliet

Afgelopen vrijdag zijn we naar Drievliet geweest. Super park voor de leeftijd van Megan en Melanie. Precies op hen afgestemd! Megan kon gelukkig veilig aan alles meedoen en alle kids hebben veel plezier gehad.

Lekker op vakantie

Vorige week woensdag zijn we op vakantie gegaan. Er viel veel samen ik die dag: ik kon mijn E rijbewijs ophalen, we konden de caravan ophalen en zijn direct op pad gegaan naar Kijkduin waar we op de roompot camping staan. Er is weer veel aan vooraf gegaan.

In de eerste plaats de verhuizing natuurlijk. We hadden dit niet kunnen doen zonder de enorme hulp van veel Daidalos collega's. Zij hebben een enorme hoeveelheid energie tentoongesteld waardoor het gelukt is om in 1 dag te verhuizen! De dag werd aangepakt met de voor Daidaloten bekende efficiëntie en drive! Pien en Magda regelden veel logistieke zaken en zorgden voor de inwendige mens. Gert-Jan en Cees waren de hele dag bezig meubels uit elkaar en weer in elkaar te schroeven zodat we ook daadwerkelijk direct weer konden slapen. Joris had een kar meegenomen, wat dat betreft is klussen en verhuizen hem niet ongewoon. Ellen, Peter, Rob en Tjerk hadden veel spierkracht en vooral ook lol meegebracht. Frank deed wat hij het beste kan: regelen! En Hans en Jan-Willem hebben zich heroïsch tentoongesteld door zich meester te maken over de wasmachine (die uiteraard op de tweede verdieping stond en daar ook weer naar toe moest). Mannen en vrouwen: ontzettend bedankt voor jullie tomeloze inzet!

Verder moesten we vlak voor vertrek nog naar het ziekenhuis om de bloedwaarden van Megan te controleren. Dat was een waar feestje. De waarden waren namelijk fenomenaal goed sinds lange tijd.

Hb 6,1
Trombo's 385
Leuco's 1,8
Neutro's 0,7

Weinig gevaar dus op bloedingen (wat handig is als ze naar Drievliet willen) en ook minder kans op besmetting door de relatief hoge witte bloedcelwaarden.

Mission acomplished

Moe maar voldaan vieren we op dit moment een belangrijke mijlpaal: de verkoop en overdracht van ons huis en het feit dat we afgelopen weekend met onmetelijke inspanning van Daidalos collega's verhuisd zijn naar het nieuwe adres.