Gisteravond is Megan gelukkig naar het kerstdiner gegaan op school. Wel moe, maar heel blij dat ze er bij kon zijn.
Vandaag heeft ze een nieuwe kuur maar in verband met haar bloed en koorts is afgesproken dat het VU contact met ons opneemt om het aanvalsplan te bespreken. Nog niets gehoord, nog maar even afwachten.
Megan is vanochtend gewoon naar school gegaan. Ze ziet nog steeds wel bleker dan wat we gewoon van haar zijn, maar op zich gaat het gelukkig wel weer goed met haar. Geen koorts meer gehad!
donderdag 16 december 2010
woensdag 15 december 2010
Gelukkig naar huis
Vannacht moest Megan dus naar het ziekenhuis. Daar is bloed afgenomen en gecontroleerd. In de tussentijd is gelukkig de koorts gezakt en had Megan een temperatuur van zo'n 37,3. Prima dus. In overleg is toen besloten dat ze naar huis mocht. 's Nachts zijn we nog gebeld voor de uitslag van de bloedcontrole: haar bloedwaarden zijn laag maar in orde. Wel is er in het bloed reden gevonden om te denken dat ergens een ontstekingsbron zit. Daar gaan we vandaag dus weer verder mee, straks overleggen met de doktoren.
Vervelend is dat er vandaag van school een kerstdiner is waar ze erg naar uit kijkt. We gaan alles op alles zetten om haar daar aan mee te kunnen laten doen. Ze heeft tenslotte al veel dingen moeten missen de laatste tijd.
Vervelend is dat er vandaag van school een kerstdiner is waar ze erg naar uit kijkt. We gaan alles op alles zetten om haar daar aan mee te kunnen laten doen. Ze heeft tenslotte al veel dingen moeten missen de laatste tijd.
Ziekenhuis
Zonet is Megan met Magda naar het ziekenhuis gegaan in verband met koorts. In haar conditie is dat iets dat in het ziekenhuis moet worden gemonitord en behandeld.
Straks gaan ze haar bloedwaarden beoordelen en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze extra antibiotica moet krijgen.
Een opname is minder eenvoudig omdat zowel het Flevo als het VU vol zitten. Dan wordt het dus een ander ziekenhuis.
Later dus weer meer.
Straks gaan ze haar bloedwaarden beoordelen en op basis daarvan wordt dan bepaald of ze extra antibiotica moet krijgen.
Een opname is minder eenvoudig omdat zowel het Flevo als het VU vol zitten. Dan wordt het dus een ander ziekenhuis.
Later dus weer meer.
maandag 13 december 2010
Nieuwe medicijnen
De pijn is nog steeds niet weg en door de Dexa is het voor Megan erg moeilijk om in slaap te komen. Nadat ze een paar nachten had gespookt was het voor ons genoeg en hebben we weer contact opgenomen met haar oncoloog.
Op zich waren het geen dingen waar zij zich ongerust over maakte maar wel iets waar wat aan gedaan kon worden. En dat is belangrijk omdat rust en slaap voor Megan erg belangrijk is om weer over de chemokuur heen te komen.
Daarom heeft ze Morfine voorgeschreven gekregen tegen de pijn. Daarnaast heeft Megan voor het slapen Melatonine gekregen, ja die tabletjes die je ook bij de drogist kunt krijgen maar dan 20 maal sterker.
Hoewel je niet blij bent dat ze die dingen moet slikken ben je wel weer blij als je de uitwerking ziet. Megan kreeg beiden een uurtje voor het slapengaan en zij even later dat ze ons zo dankbaar was dat ze die medicijnen had gekregen omdat ze zich nu al zo moe voelde en zo graag wilde slapen.
We hopen dat ze hiermee weer wat weet aan te sterken omdat de volgende kuur komende donderdag al weer komt. Asparaginase deze keer weer, in Almere. Dat scheelt.
Op zich waren het geen dingen waar zij zich ongerust over maakte maar wel iets waar wat aan gedaan kon worden. En dat is belangrijk omdat rust en slaap voor Megan erg belangrijk is om weer over de chemokuur heen te komen.
Daarom heeft ze Morfine voorgeschreven gekregen tegen de pijn. Daarnaast heeft Megan voor het slapen Melatonine gekregen, ja die tabletjes die je ook bij de drogist kunt krijgen maar dan 20 maal sterker.
Hoewel je niet blij bent dat ze die dingen moet slikken ben je wel weer blij als je de uitwerking ziet. Megan kreeg beiden een uurtje voor het slapengaan en zij even later dat ze ons zo dankbaar was dat ze die medicijnen had gekregen omdat ze zich nu al zo moe voelde en zo graag wilde slapen.
We hopen dat ze hiermee weer wat weet aan te sterken omdat de volgende kuur komende donderdag al weer komt. Asparaginase deze keer weer, in Almere. Dat scheelt.
maandag 6 december 2010
Veel pijn
Afgelopen donderdag heeft Megan weer een behandeldag gehad. Deze keer maar liefst drie chemokuren: Vincristine, Asparaginase en Doxorubicine.
De Vincristine geeft helaas weer vervelende bijwerkingen. Megan's zenuwstelsel is erg gevoelig voor de stoffen die in deze chemo zitten. Dat uit zich op dit moment weer in heel veel pijn in de mond, de tong, wangen en kaken. Geen tintelingen die je verwacht bij afgestompte zenuwen maar echt heel veel pijn.
Dat samen met het feit dat ze slecht slaapt door de medicijnen zorgt er voor dat de nachten geen pretje zijn. Ze is vandaag wel even naar school geweest maar weer terug gekomen. Het ging gewoon niet. Prima natuurlijk, we houden haar even thuis.
Ook krijgt ze op dit moment weer Dexamethason, een broertje van Prednison. Ook dat zorgt voor veel vervelende bijwerkingen. Het uit zich in een enorme prikkelbaarheid en boosheid op vooral iedereen die dichtbij haar staat. Op zich ook wel logisch, want het is natuurlijk veilig om je daarop af te reageren. Het is niet alleen voor de mensen om haar heen vervelend, ook voor Megan. Zij snapt heel goed wat er gebeurt maar heeft er geen invloed op.
Megan's bloedwaarden waren op zich heel behoorlijk:
- Hb: 7,4
- Leuko's: 2,1
- Trombo's: 309
Alleen de neutro's waren aan de lage kant: 0,73. Omdat deze eigenlijk boven de 1 moet zijn om niet té gevoelig te worden voor infecties is besloten om de 6-MP te halveren. Dit is een chemomedicijn dat thuis gegeven moet worden.
Hoe dan ook, ik vindt dat ze het heel goed doet. Het is echt geen pretje waar ze mee te maken heeft.
De Vincristine geeft helaas weer vervelende bijwerkingen. Megan's zenuwstelsel is erg gevoelig voor de stoffen die in deze chemo zitten. Dat uit zich op dit moment weer in heel veel pijn in de mond, de tong, wangen en kaken. Geen tintelingen die je verwacht bij afgestompte zenuwen maar echt heel veel pijn.
Dat samen met het feit dat ze slecht slaapt door de medicijnen zorgt er voor dat de nachten geen pretje zijn. Ze is vandaag wel even naar school geweest maar weer terug gekomen. Het ging gewoon niet. Prima natuurlijk, we houden haar even thuis.
Ook krijgt ze op dit moment weer Dexamethason, een broertje van Prednison. Ook dat zorgt voor veel vervelende bijwerkingen. Het uit zich in een enorme prikkelbaarheid en boosheid op vooral iedereen die dichtbij haar staat. Op zich ook wel logisch, want het is natuurlijk veilig om je daarop af te reageren. Het is niet alleen voor de mensen om haar heen vervelend, ook voor Megan. Zij snapt heel goed wat er gebeurt maar heeft er geen invloed op.
Megan's bloedwaarden waren op zich heel behoorlijk:
- Hb: 7,4
- Leuko's: 2,1
- Trombo's: 309
Alleen de neutro's waren aan de lage kant: 0,73. Omdat deze eigenlijk boven de 1 moet zijn om niet té gevoelig te worden voor infecties is besloten om de 6-MP te halveren. Dit is een chemomedicijn dat thuis gegeven moet worden.
Hoe dan ook, ik vindt dat ze het heel goed doet. Het is echt geen pretje waar ze mee te maken heeft.
woensdag 1 december 2010
Sinterklaasfeest met optreden
Woensdag 1 december was er door het Flevoziekenhuis een Sinterklaasfeest georganiseerd. De kinderen mochten ook meedoen aan de talentenshow "Flevoziekenhuis got talent". Megan had bedacht een verhaal te schrijven en voor te dragen.
Ze had dus op de computer een mooi verhaal geschreven over Sinterklaas de pieten en Amerigo. De pieten waren stiekem met Amerigo gaan rijden en waren hem kwijt geraakt. Natuurlijk kwam alles gelukkig weer goed.
Ook de andere kids werden niet vergeten, er was voor hun ook een leuk cadeau. En, niet te vergeten, volgens de kinderen was dit de ECHTE sinterklaas!
Filmpje:
Foto's:
Ze had dus op de computer een mooi verhaal geschreven over Sinterklaas de pieten en Amerigo. De pieten waren stiekem met Amerigo gaan rijden en waren hem kwijt geraakt. Natuurlijk kwam alles gelukkig weer goed.
Ook de andere kids werden niet vergeten, er was voor hun ook een leuk cadeau. En, niet te vergeten, volgens de kinderen was dit de ECHTE sinterklaas!
Filmpje:
Foto's:
Abonneren op:
Posts (Atom)
