Zwemmen!!!

Vandaag gingen we naar "De Krim". Mijn broer en schoonzus wonen daar (soms nog met kids die al eigen stekken hebben). In ieder geval, iedereen was er om de verjaardagen van Gea en Steffan te vieren. En wij natuurlijk ook!

Hoewel dit natuurlijk al hartstikke leuk was voor de kids, was het ook nog eens geweldig weer. C.a. 27 graden. En dat betekende maar één ding: ZWEMMEN! In het privé zwembad dat achter het huis ligt.

Voor alle kinderen leuk maar voor Megan helemaal aangezien zij sinds een jaar niet meer had gezwommen. In de eerste plaats doordat ze een Broviac had, die is nu dus vervangen door een PAC. Daarnaast zijn zwembaden vaak een bron van schimmels, virussen en bacteriën. Vooral die eerste is risicovol voor Megan. Maar in een privé zwembad valt dat heel erg mee.

We hebben dus een superdag gehad.

Tot de avond... Toen Megan weer 39 graden koorts kreeg. We waren al bang dat ze een leuke dag weer moest gaan bekopen. Gelukkig zakte de koorts gedurende de nacht en was ze de volgende dag weer helemaal OK! Gelukkig maar.

Alleen maar een "push"

Na 6 maanden inductiefase, 2 maanden continuering en 4 maanden intensivering gaan we nu zo'n beetje over naar de onderhoudsfase. Deze fase duurt ongeveer nog een jaar.

In feite moet Megan in deze periode twee soorten chemo krijgen, iedere week.

Vandaag was het MTX.

Weer thuis

We zijn weer thuis en alle kinderen slapen weer lekker in hun eigen bedjes. Wat een onwerkelijke week hebben we achter de rug. Twee dagen geleden had ik mijn kleine meid nog in mijn armen liggen en was ik bang dat we haar kwijt zouden raken. Vandaag heeft ze weer gespeeld alsof er nooit iets gebeurd is.

Omdat alles weer stabiel was mocht ze naar huis. Wel hebben we extra medicijnen meegekregen om het bloed sneller te laten stollen en de slijmvliezen sterker te maken. Dat moet voldoende zijn. Er werd nog een kweek genomen om zeker te zijn dat ze geen bacterie heeft die maagzweren veroorzaakt.

Blijkbaar was het "vette pech" door een samenloop van omstandigheden: koorts, virus, verzwakte slijmvliezen door de chemo en hoesten door het virus. Waarschijnlijk ik daardoor een ader gesprongen. We varen op de dokters die er blijkbaar alle vertrouwen in hebben dat het niet meer gebeurd.

Op naar donderdag, eindelijk weer een "gewone" chemo.

De volgende dag

Megan en Magda hebben een vreselijke nacht gehad met monitoren die in de stress raakten en veel controles. De labwaarden van de bloedafname eerder waren binnen en het bleek dat Megan's HB was gedaal van 7.3 naar 5,1 binnen 24 uur. Dat is heel veel en daardoor moest ze 's nachts nog een bloedtransfusie krijgen.

De artsen denken dat het een toevalstreffer is geweest. De koorts, het hoesten en een zwak slijmvlies wat ervoor gezorgd heeft dat er een ader is gesprongen.

We houden haar goed in de gaten en de monitoren blijven ook nog even. Verder wordt haar ontlasting nog gecontroleerd op bacteriën die maagzweren kunnen veroorzaken.

Tot op heden is de situatie gelukkig stabiel hoewel haar bloeddruk (107) voor haar doen wat hoog is en de temperatuur ook (37,8).

Inwendige bloeding

Na een heerlijke dag op Vliegveld Lelystad zijn we teruggegaan naar het ziekenhuis. Megan moest antibiotica krijgen en een controle. Alles was perfect in orde. Daarna zijn we nog lekker even gaan spelen in de VU kinderstad waarna Magda met de kids naar huis ging.

Voordat Megan naar bed ging werd ze misselijk en vroeg ze om Zofran, een middel dat misselijkheid tegengaat bij chemokuren. Een paar minuten later zei ze dat ze moest overgeven, raar want na Zofran heeft ze dat nooit.

Samen zijn we naar het toilet gegaan en daar heeft ze een ontzettende hoeveelheid helder bloed overgegeven. Het was zo beangstigend om te zien hoeveel bloed ze moest spugen, het zat overal. Ik heb haar gepakt om te voorkomen dat ze zou vallen door zwakte en direct aan het noodkoord getrokken.

Al heel snel stond er een team van drie man sterk om ons heen. Megan direct in bed gelegd en aangesloten aan verschillende monitoren: hartritme, saturatie, ademhaling en bloeddruk. Ze kreeg direct 800 ml vocht toegedient om het verlies van bloed in haar aderen te compenseren. Ook vitamine K en een twee andere medicijnen om het stollen van bloed te stimuleren. Binnen een paar minuten stonden er twee artsen die haar hebben gecontroleerd.

De voorlopige conclusie na 2 uur controles om de 10 minuten was dat ze een hevige bloeding had gehad in haar maag of slokdarm. De rest van de nacht wordt ze in de gaten gehouden door de monitoren en regelmatige controles door de verpleging.

Omdat Megan graag wilde dat Magda bij haar zou blijven heb ik haar gebeld en is ze weer teruggekomen naar het ziekenhuis. Daarna ben ik terug gereden naar huis om voor de andere kids te zorgen.

We gaan een angstige nacht tegemoet.

Een echte hoogvlieger!

Vandaag waren we door Stichting Hoogvliegers uitgenodigd voor een geweldig dagje uit. Even spannend dus in verband met Megan's opname in het ziekenhuis door de koorts. Gelukkig was deze gezakt en mocht ze met tijdelijk ontslag even weg.

Magda had al twee dagen in het ziekenhuis overnacht met Megan en nu was het dus mijn beurt. Megan en ik stonden om 8:00 (ok, het werd 8:15) klaar om te vertrekken. Magda was uit Almere komen rijden om ons op te halen.

Om 9:00 waren we op vliegveld Lelystad om in te checken. De vlucht ging om 10:30. Naast de piloot mochten er drie mensen mee: Megan, Melanie en Magda. Michael en Michel bleven beneden. Omdat Megan deze dag de hoogvlieger was, mocht ze zelfs zelf het vliegtuig even besturen. Op de foto hierboven taxiën ze naar de baan om op te stijgen.

We hebben een heerlijke dag gehad, wederom met heel veel dank aan alle vrijwilligers. Het is hartverwarmend om te zien hoeveel mensen zich inzetten voor zieke kinderen. Ook super dat de dokters het toelieten om er even tussen uit te gaan. Ook de verpleging heeft geweldig meegewerkt door heel flexibel te zijn met het toedienen van de antibiotica.