Ok, de eerste behandeling en kuur binnen het intensiveringsprotocol is achter de rug. Het was toch weer vrij heftig omdat Megan na de ruggeprik weer 4 uur verplicht moest liggen. Dat is zo ontzettend moeilijk voor haar, de eerste drie uur gaan nog wel, maar het vierde uur is telkens weer een ramp voor haar. Tijdens het liggen wordt ze wel direct aangesloten op de chemokuren, dus er wordt efficiënt met de tijd omgegaan.
De arts gaf aan dat de eerste kuur een zware stootkuur is. Dat merken we dus geleidelijk. Toen Megan thuis kwam was ze nog behoorlijk vrolijk, "wat een suffe kuur, ik merk er niet eens iets van". Ja lieve meid, je merkt het niet direct, helaas later wel...
En inderdaad, iedere dag na de kuur voelde ze zich steeds slechter en meer moe. Vandaag was ze ook ontzettend moe. Ze heeft heel veel op de bank gelegen en was best ver weg. Heel vervelend om een kind dat van nature zo vol leven en energie zit zo weer te moeten zien. Ook heeft ze de afgelopen dagen weer een aantal maal moeten overgeven.
Megan heeft een aantal dagen ook een heel rood gezichtje gehad. De laatste paar dagen klaagt ze ook over tintelingen in en onder haar tong. Vreemde dingen dus weer. Ik hoop dat het hier bij blijft!
We zitten weer in een periode dat we per dag bekijken hoe het gaat.
zondag 24 oktober 2010
woensdag 20 oktober 2010
De nieuwe behandeling
Morgen om 7:50 start de nieuwe behandeling van Megan. Helaas met weer een beenmergpunctie en een ruggeprik, gelukkig nu weer onder narcose. Ze moet dan ook weer 4 uur plat liggen.
Magda wil de Digibeter dan meenemen zodat ze toch een beetje de klas kan volgen.
Qua medicijnen is het echt een enorme lijst wat Megan moet krijgen.
Wat via de Broviac lijn moet gaan inlopen:
- Vincristine 2mg/m2
- Doxorubicine 30 mg/m2
- PEG Asparaginase 2500 IU/m2
Dan via de ruggeprik:
- MTX/Di-Adreson-F Aquosum
En oraal:
- Dexamethason in 3dd; 5dg(een zusje van Prednison)
- 6-MP 50 mg/m2/dg
- Fluconazol
- Ciproxin 2dd 250 mg
- Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Goed, we gaan er gewoon weer tegenaan!
Magda wil de Digibeter dan meenemen zodat ze toch een beetje de klas kan volgen.
Qua medicijnen is het echt een enorme lijst wat Megan moet krijgen.
Wat via de Broviac lijn moet gaan inlopen:
- Vincristine 2mg/m2
- Doxorubicine 30 mg/m2
- PEG Asparaginase 2500 IU/m2
Dan via de ruggeprik:
- MTX/Di-Adreson-F Aquosum
En oraal:
- Dexamethason in 3dd; 5dg(een zusje van Prednison)
- 6-MP 50 mg/m2/dg
- Fluconazol
- Ciproxin 2dd 250 mg
- Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Goed, we gaan er gewoon weer tegenaan!
Housewarming
Ik ben er van overtuigd dat als je iets kan vieren, je iets moet vieren! De afgelopen tijd heeft me wel doen inzien dat niet zo onzeker is als het leven. Waarom dan geen plezier hebben als het kan?
Dus was het tijd voor een housewarming (of whatever reden, als er maar een reden gevonden kan worden). Daarnaast hebben we besloten te vieren dat het eigenlijk heel goed gaat met Megan. De MRD waarde van dag 79 laat immers zien dat Megan kankervrij is. Dus is ze beter in feite! De rest van de behandeling richt zich in feite op het voorkomen dat de kanker terugkomt.
Zie je wel, genoeg reden voor een feest. Ok, het huis is nog lang niet klaar maar dat doet er niet toe. We zaten afgelopen weekend precies in een periode dat Megan geen behandeling kreeg en zich dus maximaal goed voelde.
Papa dus naar de Makro en die leeggekocht. Wel super overigens als je 30 man over de vloer krijgt... Lekkere petit fours, hapjes, goede wijnen en super proseco, heerlijk barbecue vlees en enorm lekker ijs voor na. M.a.w. eindelijk tijd om de nieuwe mega barbeque / buitenkeuken in te zegenen. En wat een lol is dat ding zeg!
Erg leuk om iedereen weer te zien, we hebben heel veel plezier gemaakt. Wat mij betreft een heerlijke dag en voor ons geweldig om weer eens echt iets leuks te organiseren.
Ook het nieuwe huis heeft zich geweldig gehouden: een keuken waar je met 10 man in kunt staan een tuin waar wel 10 maal het aantal partytenten in kunnen staan vergeleken met het vorige huis.
Kortom we hebben genoten! En de kinderen ook.
Dus was het tijd voor een housewarming (of whatever reden, als er maar een reden gevonden kan worden). Daarnaast hebben we besloten te vieren dat het eigenlijk heel goed gaat met Megan. De MRD waarde van dag 79 laat immers zien dat Megan kankervrij is. Dus is ze beter in feite! De rest van de behandeling richt zich in feite op het voorkomen dat de kanker terugkomt.
Zie je wel, genoeg reden voor een feest. Ok, het huis is nog lang niet klaar maar dat doet er niet toe. We zaten afgelopen weekend precies in een periode dat Megan geen behandeling kreeg en zich dus maximaal goed voelde.
Papa dus naar de Makro en die leeggekocht. Wel super overigens als je 30 man over de vloer krijgt... Lekkere petit fours, hapjes, goede wijnen en super proseco, heerlijk barbecue vlees en enorm lekker ijs voor na. M.a.w. eindelijk tijd om de nieuwe mega barbeque / buitenkeuken in te zegenen. En wat een lol is dat ding zeg!
Erg leuk om iedereen weer te zien, we hebben heel veel plezier gemaakt. Wat mij betreft een heerlijke dag en voor ons geweldig om weer eens echt iets leuks te organiseren.
Ook het nieuwe huis heeft zich geweldig gehouden: een keuken waar je met 10 man in kunt staan een tuin waar wel 10 maal het aantal partytenten in kunnen staan vergeleken met het vorige huis.
Kortom we hebben genoten! En de kinderen ook.
dinsdag 19 oktober 2010
Even een update
Het heeft wat moeite gekost om een nieuwe posting te schrijven. Er is in de tussentijd een boel gebeurd. Ik zal proberen één en ander samen te vatten.
Goed na het slechte nieuws zijn we toch maar weer verder gegaan. Stoppen is natuurlijk geen optie. Ik ben op m'n kop in de boeken gedoken en heb me helemaal ingelezen in de onderzoeksmethode die gebruikt wordt om de risicogroep te bepalen. Het gaat dus om de zogenaamde PCR (Polymerase Chain Reaction) methode. Met deze methode wordt de MRD (Minimal Residual Desease) gemeten. Met andere woorden, hoeveel van de ziekte is nog aanwezig. Deze test wordt gedaan met het beenmerg dat met de punctie op dag 31 en dag 79 afgenomen is. Nu blijkt dus dat er op dag 79 geen waarde meer gemeten is, maar op dag 31 nog wel. Dat is dus de reden dat Megan in de MR (Medium Risk) groep terecht komt.
Hoewel het percentage kinderen dat beter wordt in deze groep lager is dan in de SR groep, hoeft dat voor Megan niets te betekenen natuurlijk. Wij blijven namelijk uit gaan van 100% succes!
In de afgelopen tijd hebben we het heel druk gehad met alle behandelingen. Hoewel Megan om de week "vrij" had moest ze dus ook om de week naar het ziekenhuis. En dan bijna de hele werkweek, wat dus een boel geregel met zich meebracht. Gelukkig was de behandeling zelf mild, dus Megan had niet heel veel last hiervan. Het werk gaat natuurlijk ook door, zeker nu, het is onwijs druk. Super dus dat Oma telkens weer weet bij te springen ondanks de opgave die dit is. Niet alleen de reis iedere keer vanuit Friesland naar Almere maar ook de zorg voor twee kinderen (drie eigenlijk als je Magda of mij meerekent) valt zwaar. Oma wordt tenslotte ook een jaartje ouder. Bedankt mam! En pap uiteraard ook voor al het heen en weer gerij, maar ook de dagen alleen thuis.
We zijn nu door deze periode heen. 8 weken waarin Megan 5 weken in het ziekenhuis moest zijn. In de ziekenhuisweken hebben Magda en ik elkaar afgewisseld. Op die manier konden we de aandacht over de kinderen verdelen maar ook aan onszelf denken. De ziekenhuisdagen waren namelijk best zwaar. Doordat Megan veel vocht kreeg moest ze 's nachts veel uit bed om te plassen. Op een gegeven moment in de afgelopen tijd zagen we een plasstoel op de gang staan. Die hebben we dus achterover gedrukt waardoor we niet telkens naar de WC hoefden in de nacht. De verpleging is echt super geweest in deze periode. Altijd vriendelijk en behulpzaam. We zijn zelfs met de neus in de boter gevallen doordat de laatste week het kinderziekenhuis 50 jaar bestond! Veel festiviteiten dus. Erg leuk!
Goed na het slechte nieuws zijn we toch maar weer verder gegaan. Stoppen is natuurlijk geen optie. Ik ben op m'n kop in de boeken gedoken en heb me helemaal ingelezen in de onderzoeksmethode die gebruikt wordt om de risicogroep te bepalen. Het gaat dus om de zogenaamde PCR (Polymerase Chain Reaction) methode. Met deze methode wordt de MRD (Minimal Residual Desease) gemeten. Met andere woorden, hoeveel van de ziekte is nog aanwezig. Deze test wordt gedaan met het beenmerg dat met de punctie op dag 31 en dag 79 afgenomen is. Nu blijkt dus dat er op dag 79 geen waarde meer gemeten is, maar op dag 31 nog wel. Dat is dus de reden dat Megan in de MR (Medium Risk) groep terecht komt.
Hoewel het percentage kinderen dat beter wordt in deze groep lager is dan in de SR groep, hoeft dat voor Megan niets te betekenen natuurlijk. Wij blijven namelijk uit gaan van 100% succes!
In de afgelopen tijd hebben we het heel druk gehad met alle behandelingen. Hoewel Megan om de week "vrij" had moest ze dus ook om de week naar het ziekenhuis. En dan bijna de hele werkweek, wat dus een boel geregel met zich meebracht. Gelukkig was de behandeling zelf mild, dus Megan had niet heel veel last hiervan. Het werk gaat natuurlijk ook door, zeker nu, het is onwijs druk. Super dus dat Oma telkens weer weet bij te springen ondanks de opgave die dit is. Niet alleen de reis iedere keer vanuit Friesland naar Almere maar ook de zorg voor twee kinderen (drie eigenlijk als je Magda of mij meerekent) valt zwaar. Oma wordt tenslotte ook een jaartje ouder. Bedankt mam! En pap uiteraard ook voor al het heen en weer gerij, maar ook de dagen alleen thuis.
We zijn nu door deze periode heen. 8 weken waarin Megan 5 weken in het ziekenhuis moest zijn. In de ziekenhuisweken hebben Magda en ik elkaar afgewisseld. Op die manier konden we de aandacht over de kinderen verdelen maar ook aan onszelf denken. De ziekenhuisdagen waren namelijk best zwaar. Doordat Megan veel vocht kreeg moest ze 's nachts veel uit bed om te plassen. Op een gegeven moment in de afgelopen tijd zagen we een plasstoel op de gang staan. Die hebben we dus achterover gedrukt waardoor we niet telkens naar de WC hoefden in de nacht. De verpleging is echt super geweest in deze periode. Altijd vriendelijk en behulpzaam. We zijn zelfs met de neus in de boter gevallen doordat de laatste week het kinderziekenhuis 50 jaar bestond! Veel festiviteiten dus. Erg leuk!
Abonneren op:
Posts (Atom)
