donderdag 24 juni 2010

Protocol IB


Het behandelprotocol IA (5 weken chemotherapie met prednison, vincristine, asparaginase en daunorubicine) is afgerond. Deze week is het behandelprotocol IB (4 weken chemotherapie met cyclofosfamide, 6-MP en araC) gestart.

Wow, protocol IA afgelopen, 5 weken dus, met de prednison week zijn we dus 6 weken verder na het eerste bericht van leukemie. Er is al een boel gebeurd. Heel veel soorten van emotie, een rolstoel, haaruitval, een pruik... Maar vooral ook: heel veel betrokkenheid van zoveel mensen, heel veel hulp van opa, oma en buren, heel veel begrip van Daidalos, veel lieve berichtjes van haar klasgenootjes, bergen cadeaus en Megan die de afgelopen weken weer wat bijgekomen is en energie terugkreeg!!! Ik denk dat we het gaan redden met elkaar!

De nieuwe behandeling is een aantal maal uitgesteld aangezien Megan's beenmerg niet voldoende was hersteld. Het is namelijk de bedoeling dat het beenmerg na de afbraakperiode weer zelf voldoende leuco's aanmaakt. Minimaal een waarde van 2.

Vandaag kreeg ze chemo met Cyclofosfamide. Doordat het nog al wat bijwerkingen heeft, vooral op de nieren, wordt ze voor de chemo 6 uur voorgehydreert. Vervolgens loopt de chemo in één uur in. Daarna moet ze nog 24 uur nahydreren zodat de nieren direct de chemo afvoeren. Gelijktijdig krijgt ze een extra medicijn dat de nieren beschermt.

Hierna gaat ze over op 4 maal per week Ara-C gedurende 4 weken. Gelukkig werken het VUmc en het Flevoziekenhuis samen waardoor we voor de Ara-C in Almere kunnen blijven. De Ara-C wordt namelijk toegediend via een zogenaamde push. Hierbij wordt een injectiespuit via de broviac ingespoten. Daarna wordt de broviac weer afgesloten met heparine.

Het is me nog totaal onduidelijk wat deze behandeling gaat betekenen voor Megan, blijkbaar is er ook niemand die daar op voorhand iets zinnigs op kan zeggen. Voor ons houdt het in dat we onze nieuw aangemeten levenswijze maar verder oppakken: dag tot dag leven en het nemen zoals het is! De positieve en minder fijne zaken.

Megs, je bent een kanjer hoe je er mee omgaat. Magda, knap van je hoe je je er doorheen werkt. Melanie en Michael, jullie zijn geweldig en blijven duidelijk genieten van het leven en het spelen. Wat een geweldig gezin!

Opa en oma, ontzettend bedankt voor jullie enorme hulp. We zijn er nog niet, maar zonder jullie zou het wel heel moeilijk worden allemaal.

vrijdag 18 juni 2010

Prednison STOP

Het eerste behandelprotocol is inmiddels afgerond. Dat betekend twee dingen:
1. Het tweede protocol komt er direct achteraan;
2. Megan mocht de Prednison afbouwen.

Wat de prednison betreft, daar is Megan nu helemaal van af. En dat is natuurlijk super nieuws. Het is namelijk niet zo dat prednison geen bijwerkingen heeft... Ik hoop dat Megan nu ook snel haar eigen gezicht weer terug krijgt. Door de prednison heeft ze heel bolle wangen gekregen.

Morgen en overmorgen worden we voor de start van het tweede behandelprotocol weer verwacht in het ziekenhuis. Meggy wordt dan opgenomen en moet blijven. Dit doen ze omdat ze voorbereid moet worden op de chemo die ze in het weekend krijgt. Deze is blijkbaar zo zwaar dat ze willen dat ze het direct uitplast. Vandaar dat ze gedurende twee dagen een infuus met vloeistof krijgt. Daarbij wordt ook iedere keer de urine gecontroleerd op verschillende zaken als PH en bloed.

En er was weer haar


Toen Megan's haartjes begonnen met uitvallen had ze al aangegeven dat ze graag een pruik wilde hebben voor als ze naar buiten ging.

Vervolgens zijn we gaan googlen en kwamen er achter dat een goede pruik, van echt haar, zo'n € 2000,- kost. Slik... Toen de verzekering maar eens gebeld en die vergoeden tot € 383,-. Wat dus nog een behoorlijk gat achterlaat.

Door de zoektocht van Magda kwam ze terecht bij stichting Haarwensen. Deze stichting zet zich in om pruiken van echt haar voor kinderen met een kaal koppie beschikbaar te stellen.

Magda en Megan zijn daarom vandaag bij één van de steunpunten langs geweest om de mogelijkheden te bespreken. Toevallig had deze kapsalon één pruik van de stichting binnen die ze juist vandaag wilden terugsturen. Guess what, de pruik stond Megan geweldig hoewel wat lichter en langer dan haar eigen haar. Toen Megan zichzelf in de spiegel zag was ze zo ontzettend blij. Haar hele gezichtje straalde. Super dus!

Vervolgens heel simpel door de doktersverklaring en de verzekeringspapieren te overhandigen en zelf € 100,- voor de verzorgingsproducten te betalen, mochten we de pruik meenemen.

Net als bij de Artis avond blijf ik me verbazen over de mooie dingen die mensen overhebben voor kinderen die het zwaar hebben. En daarbij trekken ze de ouders ook nog eens mee qua positiviteit!

donderdag 17 juni 2010

Waardeloze planning

Megan moest vandaag naar het ziekenhuis voor een nieuwe beenmergpunctie. De BMP van vorige week was niet goed om te bepalen hoe ze ervoor stond aangezien er te weinig cellen aanwezig waren. Vóór de nieuwe behandeling moeten de juiste gegevens helder zijn.

De afspraak was voor 8:00 in het VUmc gemaakt. Dwars door de file zijn Magda en Megan om 6:30 vertrokken. Eenmaal aangekomen was het volstrekt onduidelijk wanneer ze geholpen kon worden. Er was namelijk een spoedopname geregeld, dat wil dus zeggen: geen planning. Ze moest ergens tussendoor gedaan worden.

Leuk met een kind dat nuchter moet zijn voor de narcose. Ze had sinds de vorige avond niets gegeten en gedronken. Uiteindelijk konden ze pas om 15:00 (ja, drie uur in de middag) geholpen worden. Alle soorten van woede zijn bij Magda en mij langsgeweest, maar ja, je staat volledig machteloos. Hoe kun je in hemelsnaam een kind van 6:30 tot 15:00 zonder eten en drinken in het ziekenhuis laten hangen tot ze een keertje aan de beurt is. Wat een vreselijk drama.

Tot overmaat van ramp deed de Broviac het niet bij het bloed afnemen na de operatie. Het schijnt voor te komen dat er na een tijdje wel iets in kan, maar niet uit. Dat werd dus een prik in de ader om bloed te tappen.

We dachten dat we het gehad hadden, maar dat was niet zo. Megan's Hb waarde was weer verder gezakt. Nu naar 4,9! Dat betekend dus verplicht een bloedtransfusie... De medische term die hierbij hoort is aplasie. Blijkbaar was de chemo van vorige week met een cocktail van drie soort na elkaar toch iets te veel?

Op zich is een bloedtransfusie niet zo heel erg, maar wel als ze daar in het ziekenhuis pas om 17:00 pas eens een keertje achter komen terwijl Megan en Magda daar al vanaf de ochtend rondhingen.

Eindelijk om 20:00 was het bloed er en kon ze aangesloten worden. Bloed moet in 4 uur inlopen, dus reken maar uit hoe laat ze klaar zijn. Als het goed gaat zijn ze rond 0:30 thuis. Wat een ontzettend waardeloze dag. En wat voelen we ons zo niet serieus genomen. Hoe kun je een kind dit aandoen!

Wat een simpele ingreep had kunnen zijn. 7:45 aankomen, voor 9:00 geholpen, 10:00 weer weg is dus uitgelopen op een klein drama. Het is dit soort dingen waardoor je op den duur breekt.

Ook voor de rest van de family was het niet top. Ik had een afspraak bij een klant om 14:00 en had er op gerekend dat Magda weer terug zou zijn. Niet dus. Uiteindelijk dus Michael in de auto gegooid en op weg naar de klant bij het ziekenhuis gedropt en aan Magda overgedragen... Niet leuk voor Michael en Magda. Ons kereltje heeft namelijk veel te veel energie om een hele dag e in het ziekenhuis door te brengen. Ook Melanie had er last van omdat ik opeens hulp in moest roepen om haar van school te halen. Gelukkig was dat geen probleem met onze super buren (aan beide kanten). Mel heeft overigens na school lekker gespeeld bij een vriendinnetje dus voor haar viel het mee. Op weg naar huis ben ik weer bij het ziekenhuis gestopt en heb Michael weer meegenomen. Snel langs Appie, snel eten koken, snel eten, snel naar bed... want het was inmiddels al weer laat.

Alsjeblieft, niet meer dit soort dagen!

woensdag 16 juni 2010

Een weekje rust

Megan heeft afgelopen donderdag het eerste behandelprotocol afgerond. De laatste behandeling was zoals gezegd heftig doordat ze drie verschillende chemo's kreeg. Vervolgens heeft ze onder narcose weer een ruggeprik en een beenmergpunctie (BMP) gehad. De BMP was nodig om te controleren hoe haar beenmerg er voor stond en of ze klaar was voor het volgende behandelprotocol. Het bleek dus dat ze te verzwakt was om over te gaan naar het volgende schema.

Aan de ene kant verontrustend dat ze zo ver 'afgebroken' is, aan de andere kant ook wel weer lekker omdat ze de afgelopen week dus geen behandelingen heeft gehad. En dat is merkbaar! Megan krijgt niet alleen haar kleur terug, zelf haar praatjes komen weer terug! En wat is dat ontzettend leuk. Zo heeft iedereen in het gezin weer een beetje geproefd van hoe een normaal leven er uitziet.

Vandaag moest Megan voor een bloedcontrole. Het VUmc had geregeld dat dat in het Flevoziekenhuis in Almere kon. Super dus. Haar bloedwaarden waren na wat rust inderdaad weer verbeterd:

Hb: 5,3 (was 5,4 - normaal 7-10)
Leuco's: 1,1 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 239 (was 124 - normaal 150-350)

De bloedplaatjes zijn weer terug op een normaal niveau wat dus betekend dat er geen risico op bloedingen is.

Morgen moet ze voor een extra BMP naar het VUmc. Doordat ze de vorige keer zo verzwakt was hebben ze geen goede controle kunnen doen. Deze BMP is van groot belang om op een gegeven moment te kunnen zeggen of ze in de medium of low-risk groep valt. Wel was uit de vorige BMP op te maken dat Megan geen kankercellen meer in haar beenmerg heeft, tenminste niet zichtbaar. Dat houdt dus in dat de chemokuren hun werk goed hebben gedaan en dat de behandeling aanslaat!

Daarna wordt ze komende zaterdag en zondag opgenomen in het ziekenhuis voor de volgende behandeling. Dit is de start van het nieuwe behandelprotocol. Helaas is dat dus ook het begin van een nieuwe afbraakperiode.

We zijn heel blij en dankbaar met de afgelopen paar dagen en ik denk dat die ons weer de kracht hebben gegeven om de komende maand met behandelingen ook weer door te komen. Wordt dus vervolgd.

dinsdag 15 juni 2010

Medicijnen

Naast de (of juist door de) chemokuren moet Megan een boel andere medicijnen slikken om de bijwerkingen van de chemo weer op te heffen.

Fluconazol 1dd 100 mg
Doordat Megan bijna geen neutrofielen (een bepaald soort wit bloedlichaam) heeft is ze erg vatbaar voor schimmels. Dit medicijn wordt gegeven om infecties door schimmels en gisten te voorkomen.

Ciproxin 2dd 250 mg
Doordat de witte bloedlichaampjes in het algemeen bijna niet meer bestaan bij Megan is ze ook vatbaar voor bacteriële infecties. Vandaar dat dit medicijn wordt gegeven wat een antibioticum is.

Co-trimoxazol 3xpw 240 mg
Ook dit is een antibioticum.

Forlax 1dd 8 gr
Eén van de bijwerkingen van de chemo is dat er makkelijk obstipatie kan ontstaan. Daarvoor krijgt Megan dit medicijn wat ervoor zorgt dat ze redelijk normaal naar de WC kan.

Prednisolon 3dd 15 mg
Prednison is een ontstekingsremmer die altijd wordt ingezet met leukemie. Het is namelijk gebleken dat leukemiecellen erg gevoelig zijn voor prednison. Inmiddels zijn we dit medicijn aan het afbouwen en vanaf 17 juni hoeft Megan het niet meer te nemen.

Paracetamol 3dd 500 mg
Door de verschillende behandelingen kan het zijn dat Megan veel pijn heeft. Denk aan de ruggeprikken of beenmergbiopties. Daarvoor krijgt ze dan paracetamol.

Esomeprazol 1dd 20 mg
De chemo kan behoorlijk inwerken op de maag. Vandaar dat een zogenaamde maagbeschermer wordt gegeven. In feite is dit een maagzuurremmer die er dus voor zorgt dat er niet teveel schadelijk zuur in de maag aanwezig is.

Ondansetron 4 dd
Een bekende bijwerking van chemo is misselijkheid en braken. Dit medicijn onderdrukt dit en wordt dus vaak bij chemo- of radiotherapie gegeven.

maandag 14 juni 2010

Rolstoel


Omdat Megan door vooral de Vincristine weinig gevoel meer heeft in haar zenuwuiteinden en veel spierkracht is verloren gaat wandelen niet meer.

Vandaar dat we een rolstoel hebben opgehaald bij de thuiszorgwinkel. Megan wilde dit vooral zelf ook graag omdat ze zonder helemaal niet meer mobiel is.

We hebben er vandaag met het hele gezin lekker gebruik van gemaakt en zijn er op uit getrokken voor een wandeling.

vrijdag 11 juni 2010

NIeuwe school

Vanochtend zijn we op bezoek geweest bij de "De Poort", één van de scholen die hoog op ons lijstje staan voor de kids. Dit is een Montessori school redelijk dicht bij onze nieuwe woning. Door "Het Meesterwerk", waar de kids nu naar toe gaan, zijn we al enigszins in aanraking gekomen met fragmenten uit het Montessori onderwijs hoewel dit geen Montessori school is. We vinden de aspecten van het Montessori onderwijs erg goed, bijvoorbeeld de zelfwerkzaamheid en het "leren leren".

We zijn opgevangen door Frans Gabler, de directeur, en hebben een rondleiding gehad. Wat een prettige school en wat een rust ook. De kinderen zaten allemaal duidelijk goed in hun vel en waren heerlijk bezig.

Melanie en Michael voelden zich ook duidelijk op hun gemak. Ze hebben heel veel plezier gehad en waren lekker ongedwongen de boel aan het opnemen. Megan was vanzelfsprekend erg moe en kon niet zoveel. Daarbij had ze weer heel veel pijn in haar buik wat niet erg hielp. Maar we denken dat ook zij een goed geval aan het bezoek heeft overgehouden.

Wij zijn er uit! Nu nog even inschrijven.

donderdag 10 juni 2010

Verhuisperikelen


Waarschijnlijk zijn de meeste mensen wel op de hoogte dat we gaan verhuizen. Vlak voor het nieuws over Megan hadden we ons huis verkocht (in twee weken tijd, wat nou crisis) en een nieuw huis gekocht.

Natuurlijk achteraf ontzettend vervelend allemaal, graag wilden we de verkoop terugdraaien maar dat lukte niet. Ook wel begrijpelijk. Wel hebben we de kopers gevraagd of ze een maandje later wilden passeren dan afgesproken (3 augustus). Dat willen ze niet want ze kunnen dan een paar dagen minder vrij nemen. Blijkbaar kunnen ze zich niet voorstellen hoeveel er op Megan en het hele gezin afkomt in deze tijd. Ik had graag Megan in de zware periode van chemo wat meer stabiliteit willen geven in haar eigen omgeving, met haar eigen vriendjes. Dat lukt dus niet... Wat het voor mij onbegrijpelijk maakt is dat deze mensen hun eigen huis nog niet eens kwijt zijn!

Door alles wat er gebeurt is de afgelopen maand is ook het werk rondom de verhuizing blijven liggen. Bijvoorbeeld het regelen van de hypotheek. Heel simpel gezegd is die een maand vertraagd. Met als gevolg dus dat de oorspronkelijke passeerdatum voor het nieuwe huis (1 juni) niet gehaald kon worden.

We gaan nu voor 1 juli. Dan hebben we dus maar 20 werkdagen de tijd om een volledig casco huis helemaal in orde te krijgen: vloeren, wanden, toiletten, badkamer, keuken, alles moet nog gedaan worden. Op zich moet het kunnen, maar dan moeten bepaalde zaken wel meewerken.

Ik zou veel zelf gaan doen, dat lukt nu niet. Er moeten dus veel aannemers of 'mannetjes' geregeld worden. En dat kan pas als we zekerheid hebben over de datum dat de hypotheek rond is en we bij de notaris kunnen passeren. Een kip-ei situatie dus. Onze hypotheekbank doet er alles aan om zo snel mogelijk de papier naar de notaris te sturen.

Om toch wat zekerheid in te bouwen heb ik de projectontwikkelaar gevraagd of (als we inderdaad in die 10% terecht komen dat de hypotheekbank niet snel genoeg is) we toch de sleutel kunnen krijgen op 1 juli. Zodra dat niet definitief is kan ik namelijk geen data afspreken met de aannemers voor het werk in het huis.

Jammer genoeg wordt er tot nu toe nog niet meegewerkt. Het antwoord is tot nu toe twee maal geweest "nee, we geven geen sleutel omdat u in theorie dan de woning kunt kraken".

Voor mij voelt het alsof ik met m'n rug tegen de muur sta, op drijfzand. Ik kan geen kant op doordat ik niemand definitief kan inplannen. De tijd verstrijkt wel en het word ook vakantieperiode. Ik ben bang dat we voor al het werk straks niemand ingeplanned hebben en dus een casco huis in moeten met een ziek kind. Het enige stromende water is de buitenkraan, er zit zelfs nog geen toilet in.

Ik hoop dat we deze week een beetje geluk tegen gaan komen en dat óf de hypotheek rond is óf Koopmans met een sociaal bericht komt.

dinsdag 8 juni 2010

Zorgen

Vandaag was het weer chemodag. En wat voor één. Megan moest drie verschillende soorten hebben: Vincristine, Asparaginase en Daunorubicine. Gelukkig handig gepland in die volgorde aangezien ze een uur moet blijven na het inlopen van Asparaginase terwijl haar vitale functies worden gemonitord.

Op zich was dat al voldoende om je zorgen over te maken: Hoe zou haar lichaampje met die drie chemo's omgaan... Daarbij had ze 's nachts ook nog eens plotseling een grote bult op haar rug gekregen, precies op de plek van de ruggeprik van een week geleden. Ze heeft er veel pijn van, liggen gaat bijvoorbeeld niet meer. Het valt niet mee om iedere keer als er weer een 'verrassing' is positief te blijven.

Na de Vincristine ging Megan's temperatuur opeens omhoog naar 38,7 en kreeg ze een drukkend gevoel op de borst. De schrik slaat dan behoorlijk toe. Uiteindelijk ging de temperatuur wel weer naar beneden. Maar het blijft eng, dit soort dingen. Je weet tenslotte wat voor zware ingrepen er op haar lichaam worden uitgevoerd.

De arts kwam kijken naar haar rug, maar kon niet zeggen wat het was. Wel kon ze zeggen wat het waarschijnlijk niet was: ontsteking of gelekte chemo uit haar hersenvocht. Waarschijnlijk dus een gesprongen adertje waardoor bloed zich had opgehoopt. Weer iets om ongerust over te zijn met haar lage bloedplaatjes.

Uiteindelijk mochten we na, wederom een langere ziekenhuisdag dan gepland, gelukkig naar huis.

Haar bloedwaarden vandaag:

Hb: 5,4 (was 5,5 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,8 (was 0,0 - normaal 4-14)
Neutro's: onbekend (was 0,0 - normaal 1)
Trombo's: 124 (was 47 - normaal 150-350)

Melanie en Michael hebben zich goed aangepast aan de hele situatie. Beiden hebben hun vrolijkheid weer helemaal terug. Heerlijk om ze zo onbekommerd te zien spelen!

Megan is thuis ontzettend moe en kan eigenlijk niet veel meer dan TV kijken. Alles is haar te vermoeiend. Lopen gaat moeilijk, centimeter voor centimeter. Ze houdt zich dan aan van alles vast om maar niet te vallen. Daarbij vallen haar haren nu echt met plukken tegelijk uit.

We moeten maar weer op zoek naar een nieuw lichtpuntje. Wat mij betreft is dat het feit dat het eerste behandelprotocol deze week afgerond is en ze daarna naar een nieuwe behandeling gaat. Die is ook intensief, maar waarschijnlijk iets minder zwaar.

zaterdag 5 juni 2010

Quantum touch

Papa heeft besloten niet machteloos toe te gaan kijken en had zich direct de eerste week ingeschreven voor de training Quantum Touch.

QT is een techniek die ontstaan is door de samenwerking van Robert Rasmussen en Richard Gordon. Robert had de gave om mensen met bijvoorbeeld scoliose binnen 20 minuten "recht te zetten". Richard is dit gaan onderzoeken en samen met Robert proberen te beschrijven. Ze kwamen erachter dat de gave van Robert ontstond door een combinatie van intense concentratie en ademhaling.

Met QT kan in principe alles behandeld worden door het lichaam in de juiste trilling te brengen. Het mooie is ook dat de behandelaar niet de "healer" is, maar dat de persoon die de behandeling ontvangt zichzelf "healt". De behandelaar versterkt alleen de zelfhelende kracht van de ontvanger.

Tijdens de training heb ik een paar mooie ervaringen opgedaan. Mijn eerste behandeling van een medecursist was erg succesvol. Deze mevrouw had al heel lang een ontzettende pijn in haar schouder en nek. Na 5 minuten behandelen hoorden we beiden "knak" en de pijn was volledig weg. Voor een "scepticus" als ik is dat toch een mooi fysiek bewijs ;-)

Thuis gekomen kon ik direct met Megan aan de slag omdat ze erg emotioneel was. Op zich goed om de emotie even los te kunnen laten, maar ook goed om weer tot rust te komen. Binnen 5 seconden na de start van de behandeling werd ze helemaal rustig en is lekker gaan slapen.

Ik ben er gelukkig mee!

vrijdag 4 juni 2010

Dreamnight at the zoo 2010


Toen Megan was opgenomen in het ziekenhuis kwamen de pedagogisch werkers al vertellen dat we uitgenodigd zouden worden voor Dreamnight at the zoo. Een heerlijk uitje naar Artis vanaf het VU Medisch Centrum en veilig vervoerd door middel van een ambulance!

Uiteindelijk was de uitnodiging na een aantal maal vragen niet gekomen dus wij dachten dat het niet zo doorgaan.

Totdat ik op vrijdag om 17:00 werd gebeld: "Waar zijn jullie? We wachten op jullie met de ambulance bij het VUmc!". Ok, verbazing alom, maar wel leuk!

Direct naar huis gereden en de family in de auto gegooid op naar Artis.

Super leuk, heel Artis was gereserveerd voor patiëntjes van o.a. het VUmc en het AMC. Niet alleen dat, de hele wereld was gemobiliseerd: politie, brandweer, bussen, ambulances, alles wat reed deed vrijwillig mee. Geweldig om te zien hoe al die mensen zich inzetten om de kinderen een leuk dagje te bezorgen.

We hebben allemaal genoten. Michael vond de olifanten toch wel heel erg groot, Melanie was dol op de flamingo's en Megan heeft de hele dag heerlijk over zich heen laten komen.

Toen we naar huis wilden waren er helaas een paar mensen die niet begrepen dat Megan afzonderlijk vervoerd moest worden i.v.m. de lage leuco's. Zij vonden dat ze meer recht hadden op vervoer door de ambulance die de organisatie had gereserveerd voor Megan...

Thuis gekomen was iedereen nog vol van de dag en moe natuurlijk. Iedereen heeft als een roos geslapen ;-)

Haartjes...

De chemo wordt nu wel heel zichtbaar. Vandaag voor het eerst dat Megan's haartjes aan het uitvallen zijn. Wij wisten het, Megan wist het, maar het is er niet minder klote om nu je het echt ziet gebeuren.

Meggy moest even huilen, maar dat was maar even. Het lijkt erop alsof ze aan het wennen is aan haar nieuwe leventje. Op een bepaalde manier vind ik dat ook weer zorgwekkend omdat ze er gelijktijdig niet vrolijker op wordt.

Gisteren hebben we dan ook een gesprek met de kinderpsycholoog gehad die volgende week dinsdag tijdens de behandeling in het ziekenhuis bij ons langs komt. En zo wordt er weer een stukje van het circus bij opgetuigd...

dinsdag 1 juni 2010

Dubbelcheck



Het was weer een dag om tegenop te kijken. Vooral omdat Megan er erg bang voor is en er veel pijn van heeft. Er moest weer een ruggenprik gedaan worden om chemo in te spuiten. Gelukkig gebeurt dat nog steeds onder narcose dus van het prikken zelf merkt ze niets. Als kers op de pudding hadden we vandaag onze niet-zo-vrolijke-en-vooral-niet-aardige slaapdokter weer eens... Daar kunnen we toch niet veel tegen doen jammer genoeg, de anesthesie planning staat altijd onder druk namelijk. Deze meneer doet me een beetje denken aan Dr. Doofenshmirtz (afbeelding boven) uit de tekenfilmserie Phineas and Ferb. Hij ziet er zo uit, zijn naam lijkt er op en hij doet ook enge dingen ;-).

Megan kon om circa 11:15 onder narcose en moest vanaf 11:30 nog 4 uur plat liggen. Hoe beter en meer ze plat ligt hoe minder pijn ze achteraf heeft. Makkelijker gezegd dan gedaan met een kind van 8. Gelukkig kon er gemultitaskd worden en tijdens het liggen kon de Daunorubicine en de Vincristine inlopen.

Wat die laatste betreft, de dokter had gezegd dat ze het wel erg snel vond dat Megan's spierkracht onder die specifieke chemo te leiden had. Daarom hebben we hier extra aandacht aan besteed en is de dokter langsgeweest om Megan te checken. Vincristine kan namelijk ook invloed hebben op het hart aangezien dit ook een spier is. En dat willen we nou juist voorkomen. Hoe dan ook, de check-up was goed, alles gaat volgens plan en dat is in deze situatie eigenlijk best goed!

Om 16:15 waren Megan en Magda weer thuis. Op tijd om met Melanie naar zwemles te gaan. Ik ben gaan later gaan koken en we hebben heerlijk rustig met elkaar kunnen eten. Top dus.