Even een update

Het heeft wat moeite gekost om een nieuwe posting te schrijven. Er is in de tussentijd een boel gebeurd. Ik zal proberen één en ander samen te vatten.

Goed na het slechte nieuws zijn we toch maar weer verder gegaan. Stoppen is natuurlijk geen optie. Ik ben op m'n kop in de boeken gedoken en heb me helemaal ingelezen in de onderzoeksmethode die gebruikt wordt om de risicogroep te bepalen. Het gaat dus om de zogenaamde PCR (Polymerase Chain Reaction) methode. Met deze methode wordt de MRD (Minimal Residual Desease) gemeten. Met andere woorden, hoeveel van de ziekte is nog aanwezig. Deze test wordt gedaan met het beenmerg dat met de punctie op dag 31 en dag 79 afgenomen is. Nu blijkt dus dat er op dag 79 geen waarde meer gemeten is, maar op dag 31 nog wel. Dat is dus de reden dat Megan in de MR (Medium Risk) groep terecht komt.

Hoewel het percentage kinderen dat beter wordt in deze groep lager is dan in de SR groep, hoeft dat voor Megan niets te betekenen natuurlijk. Wij blijven namelijk uit gaan van 100% succes!

In de afgelopen tijd hebben we het heel druk gehad met alle behandelingen. Hoewel Megan om de week "vrij" had moest ze dus ook om de week naar het ziekenhuis. En dan bijna de hele werkweek, wat dus een boel geregel met zich meebracht. Gelukkig was de behandeling zelf mild, dus Megan had niet heel veel last hiervan. Het werk gaat natuurlijk ook door, zeker nu, het is onwijs druk. Super dus dat Oma telkens weer weet bij te springen ondanks de opgave die dit is. Niet alleen de reis iedere keer vanuit Friesland naar Almere maar ook de zorg voor twee kinderen (drie eigenlijk als je Magda of mij meerekent) valt zwaar. Oma wordt tenslotte ook een jaartje ouder. Bedankt mam! En pap uiteraard ook voor al het heen en weer gerij, maar ook de dagen alleen thuis.

We zijn nu door deze periode heen. 8 weken waarin Megan 5 weken in het ziekenhuis moest zijn. In de ziekenhuisweken hebben Magda en ik elkaar afgewisseld. Op die manier konden we de aandacht over de kinderen verdelen maar ook aan onszelf denken. De ziekenhuisdagen waren namelijk best zwaar. Doordat Megan veel vocht kreeg moest ze 's nachts veel uit bed om te plassen. Op een gegeven moment in de afgelopen tijd zagen we een plasstoel op de gang staan. Die hebben we dus achterover gedrukt waardoor we niet telkens naar de WC hoefden in de nacht. De verpleging is echt super geweest in deze periode. Altijd vriendelijk en behulpzaam. We zijn zelfs met de neus in de boter gevallen doordat de laatste week het kinderziekenhuis 50 jaar bestond! Veel festiviteiten dus. Erg leuk!