Home sweet home

Pfff, we zijn weer thuis!

Scan

Plotseling had Megan geen gevoel meer in haar linker voet. Dat begon met tintelingen. Vervolgens strekte zich dit uit naar gaar hele been en uiteindelijk kon ze haar been niet meer bewegen.

We hebben direct net het ziekenhuis gebeld waar we rond 11:00 moesten zijn.

Op het moment dat we de telefoon neerlegden zei Megan dat ze dit gevoel nu ook in haar linkerarm kreeg. Wij dus weer bellen en dit keer met spoed naar VUmc.

Eerst heeft de oncoloog verschillende testen gedaan waarna de neuroloog erbij geroepen werd. Ook die deed allerlei testen. Even later werd het plan opgesteld.

Megan moest naar de MRI want ze hadden het idee dat ze door zuurstofgebrek problemen aan haar hersenen had opgelopen.

Op dit moment wachten we op de MRI en zij we weer bij af qua ongerustheid.

En we proberen het nog een keer

Afgelopen maandag kwalificeerde Megan dus niet. Vandaag moeten we het weer proberen, wat dus behoorlijk beroerd is qua timing. We zitten namelijk 3 dagen voor de verhuizing en er is nog een heleboel te doen.

Vandaar dat oma vandaag mee is naar het ziekenhuis. Als Megan kwalificeert blijft oma en ga ik weer naar huis om aan de slag te gaan (ook nog een meeting vanmiddag). Vanavond gaat Magda dan naar het ziekenhuis om Oma af te wisselen en met Megan te overnachten.

Update 11:20
Megan's bloedwaarden zijn nog steeds niet goed genoeg. De trombo's zijn gestegen naar 34 maar moeten 50 zijn voor de start van de behandeling. De neutro's zijn gedaald, maar wel voldoende. In feite kun je dus zeggen dat het beenmerg niet voldoende is hersteld. Er wordt met de oncoloog overlegd of de behandeling toch doorgezet wordt want ze willen het ook niet te ver uitstellen.

Update 11:40
En we gaan weer naar huis... Maandag moeten we weer terug komen. Lichtpuntje is dat er meer tijd hebben voor de verhuizing :-)

Opname

Vandaag zijn we in het ziekenhuis voor een opname. Tenminste als Megan kwalificeert. Ze heeft nu een trombowaarde van 39 en een leucowaarde van 1,0. De neutrofielen gaan de doorslag geven want ze zit nogal laag met deze waarden.

Als ze kwalificeert moet ze 2 uur voorhydreren waarna ze de chemo krijgt. Achteraf nog 6 uur nahydreren om de afvalstoffen weer uit het lichaam te spoelen.

Wordt vervolgd...

Dag motor, welkom caravan!

Het onmogelijk is mogelijk geworden. Familie de Ru is de trotse eigenaar geworden van een heuse SLEURHUT.

Door onze nieuwe werkelijkheid is het heel moeilijk om op vakantie te gaan en er even lekker uit te zijn met elkaar. Megan mag namelijk niet op druk bezochte plekken zijn in verband met het risico dat ze ziektes oppikt. Zwemmen mag natuurlijk al helemaal niet in haar situatie nu. Daarbij hebben we te maken met veel onregelmatige ziekenhuisbezoeken waardoor we niet zomaar een aaneengesloten week weg kunnen.

Hierdoor was het idee geboren om een caravan aan te schaffen. Het lijkt ons ideaal. Je laat alles er in, en als je een paar dagen weg kunt koppel je aan en ben je er uit. Ook het feit dat we nu niet op de gebruikelijke Centerparcsen aangewezen zijn met alle verleidingen zoals mooie zwembaden en speelparadijzen waar Megan toch geen gebruik van mag maken was een doorslaggevende reden. Vooral ook voor Melanie, het zou voor haar niet eerlijk zijn om in een kinderwalhalla te verblijven en alleen maar te mogen kijken. Wat campings betreft zijn we veel flexibeler en kunnen we op onze situatie gericht een camping zoeken.

Tegelijk dacht ik dat mijn motor, sowieso al veel ongebruikt in de schuur, nog minder gebruikt zou gaan worden. De beslissing was redelijk snel genomen. De motor er uit, de caravan er in. Hoewel het best een beetje moeilijk was om de motor te verkopen heb ik het toch gedaan (ik heb hem tenslotte van schademotor helemaal opgebouwd tot pareltje).

Uiteindelijk was het minder moeilijk dan ik dacht omdat we aan de caravan allemaal iets hebben en alleen ik iets aan de motor heb... De kinderen zijn super blij, Magda is benieuwd hoe het gaat zijn en ik ben uiteindelijk erg gelukkig met de beslissing.

Hij is gekocht bij Cor Olie in Bergschenhoek vlakbij Daidalos ;-) Begin augustus wordt hij geleverd met Bovag check en één jaar garantie. Precies op tijd om nog een weekje er tussenuit te gaan in de schoolvakantie!

En eerlijk gezegd, daar zijn we ook wel een beetje aan toe. We snakken naar een weekje "niets". Ik hoop dat het allemaal gaat lukken met Megan's nieuwe behandeling!

Chemo gestopt

De doktoren hebben na de spannende bijwerking van de vorige keer besloten de behandeling met Ara-C stop te zetten. Dit omdat ze bang zijn dat er een reële kans is op blijvende schade aan bijvoorbeeld het spreken. Op zich niet heel erg omdat Megan nog maar twee maal Ara-C moest krijgen. We zijn er heel blij mee dat de doktoren het allemaal zo serieus nemen en er bovenop zitten. Er is veel overleg tussen de specialisten! We hebben het gevoel dat we in goede handen zijn.

Wel moest ze vandaag voor een ruggeprik naar het ziekenhuis. Omdat haar bloedwaarden de laatste tijd tot behoorlijk trieste waarden waren gezakt moest haar bloed nogmaals gecontroleerd worden omdat de trombo's (bloedplaatjes) voor een ruggeprik voldoende moeten zijn. Iedereen was verbaast toen de uitslag bekend was... Megan's waarden waren gestegen! Helemaal te gek dus, haar lichaam blijft gewoon als een tank doorwerken om ondanks de chemo toch nieuwe cellen aan te maken. Het hield tevens in dat ze net geen tranfusie nodig had.

Deze keer kreeg ze weer het roesje maar het heeft niet zo goed gewerkt. Doordat er een paar keer verkeerd geprikt werd, duurde het allemaal vrij lang. Daardoor heeft Megan alles herinnert en is nu dus behoorlijk bang voor de volgende keer. You win some, you lose some.

Donderdag nog een opname in het ziekenhuis en dan is ook dit protocol afgerond, vervolgens gaan we door naar het derde protocol. Grofweg ziet dit er uit als: drie dagen opname per twee weken. In die drie dagen krijgt ze een zeer hoge dosis chemo toegediend. Hoe het er precies uit gaat zien en hoe Megan er op reageert is voor ons nog onduidelijk.

Polen in Nederland

Magda's ouders zijn zondag aangekomen vanuit Polen. Ze zijn hier speciaal naar toe gekomen om ons te helpen met de verhuizing. Ondanks dat de voortgang redelijk op planning loopt is er dus nog een boel te doen. We zijn heel blij met alle hulp van "babcia" en "dziadzia" en natuurlijk ook de Nederlandse "oma" en "opa".

Weer even een update

Pfoe, wat is het ontzettend druk op het moment door het nieuwe huis. Gelijktijdig gebeurt er ook heel veel met Megan dus even een update.

Megan is afgelopen zaterdag begonnen met haar laatste week van het tweede protocol. Dat houdt dus in: 4 maal een Ara-C push. Helaas ging het deze keer niet helemaal goed. De eerste behandeling gebeurt altijd in het VU zodat ze kunnen controleren of ze kwalificeert voor de behandeling. Op zich deed ze dat hoewel haar trombo's erg laag waren: 19 namelijk.

Na de toediening maakten Megan en Magda zich klaar om naar huis te gaan toen Megan aangaf dat haar tong raar voelde. Ze kon ook moeilijker praten. Dus gingen ze terug naar de arts. Met de minuut kon Megan slechter praten totdat ze helemaal niet meer verstaanbaar was.

Het vervelende was dat dit een bijwerking was waar de artsen nog nooit mee te maken hadden gehad. Uiteindelijk bleek in de literatuur beschreven te staan dat deze bijwerking kan voorkomen bij een te hoge dosering. Dat op zich is zeer onwaarschijnlijk om dat iedere stap bij de bereiding en toediening van het medicijn wordt gedaan door twee personen.

Er was verder weinig aan te doen dan wachten... Op een gegeven moment werd het weer wat beter en na ruime observatie mochten ze naar huis.

Thuis was het nog niet ideaal doordat Megan voor het eerst echt behoorlijk misselijk werd.

De volgende dag (zondag dus) moesten ze weer naar het VU (normaal gesproken mag deze push in Almere gegeven worden, maar nu niet door de bijwerking). De artsen hadden veel contact gehad met andere oncologen van andere ziekenhuizen omdat ze bang waren dat de bijwerkingen heftiger konden zijn deze keer.

Daarom was er een heel leger paraat: de oncoloog was aanwezig, beademing was voorhanden, de neuroloog stond standy-by en de intensive-care was ingelicht. Daarbij was het idee opgevat om geen push te geven, maar de Ara-C via een infuus in een uur te laten inlopen.

Gelukkig ging in het ziekenhuis alles goed. Een hele oplichting. Helaas bleef het niet helemaal goed... In de auto moest Megan overgeven en dat ging thuis nog een keer of 4 door. Ik vind het heel erg voor haar vooral ook omdat ze bang is als ze moet overgeven. Het enige dat we kunnen doen is Zofran geven en bij haar zijn. En dat zijn we dus! Sterkte meissie!

Wat het huis betreft: Opa en oma hebben dit weekend geholpen. We hebben daar dankbaar gebruik van gemaakt bij het leggen van de vloer op de eerste en tweede verdieping. Bijna klaar... We hebben ook wat tegenslag, de vloer beneden is namelijk niet voldoende recht. Daardoor moest deze geegaliseerd worden met egaline. Omdat het zo warm was droogde de egaline zo snel dat we met twee man aan de slag moesten: de tegelzetter verwerkte het in huis en ik mixte de egaline. Uiteindelijk heb ik 1000 KG gemixt en naar binnen gesjouwd. Leuk dagje dus ;-).

Bloedtransfusie

Vanochtend was het duidelijk dat Megan een bloedtransfusie moest hebben. Ze was moe en heel bleek, dat wijst er op dat haar Hb (rode bloedcellen die voor o.a. het zuurstoftransport zorgen) te laag was.

Op zich is een transfusie niet erg want de kwaliteit van het bloed is tegenwoordig zo goed dat complicaties niet te verwachten zijn. Ook wordt het bloed eerst gekruist waarbij er gekeken wordt of er geen reactie tussen de bloedsoorten ontstaat. Wel vervelend omdat het behoorlijk lang kan duren. Het bloed moet besteld worden bij de bloedbank en daarna moet het via het infuus inlopen. Dit kan in totaal wel 6 uur duren.

Hoe dan ook, na de transfusie hebben we weer een energieke en lekker gekleurde Megan terug ;-)

Ook krijgt ze vandaag in het Flevoziekenhuis haar "push" met Ara-C. Net als gisteren en morgen. Het scheelt een boel stress en geregel dat dit in Almere kan. Super dus. Ook prettig voor Daidalos omdat ik de afgelopen weken veel geconcentreerder aan de slag kon!

Derde reeks IB protocol

Vandaag zijn we weer in het VU in Amsterdam. Wij zijn hier om te kwalificeren en daarna een push Ara-C. Zojuist hebben we gehoord dat Megan inderdaad kwalificeert maar dat haar Hb wel behoorlijk laag is, namelijk 4,7. Er wordt op dit moment met de oncoloog besproken of ze een bloedtransfusie nodig heeft. Als dat het geval is moeten we hier nog een uurtje of 6 blijven.

Hij gaat weer lekker!

Zo even een update tussen de behandelingen en het klussen in het huis door. We zullen maar denken, geen nieuws, goed nieuws ;-)

Inderdaad, goed nieuws. Het gaat heel goed met Megan. Ze gaat heel goed om met de nieuwe behandeling. Na de opname in het ziekenhuis en de Cyclofosfamide had Megan even een dipje, heel moe vooral, door de chemo. Daarna volgden 4 dagen iedere dag een push met Ara-C. Megan heeft weinig last van deze pushes, ze heeft veel energie en is heel vrolijk. Ook merken we dat ze weer wat meer stabiliteit en kracht in haar voeten krijgt. Naast de CPM en Ara-C krijgt ze nog de medicatie van het vorige protocol plus een nieuw medicijn: 6-MP. Ook dit is een chemomedicijn dat de groei van witte en rode bloedcellen vertraagd.

Inmiddels is Melanies kinderfeestje voor haar verjaardag eindelijk ingepland, 2 maanden na dato... Gelukkig heeft ze er veel begrip voor en heel veel geduld. Onze kleine meid is eigenlijk helemaal niet zo klein als je dat zo bekijkt. 9 juni gaat het worden. Het wordt een Mega Mindy feestje en als het allemaal lukt gaan we met z'n allen Toy Story 3 3D kijken.

Klussen in het nieuwe huis gaat ook goed. Tenminste als je de fundering waar je niet onder kunt komen niet meerekent. Doordat leidingen en afvoer voor het kookeiland dus niet via de kruipruimte kunnen, moest ik een groot deel van de dekvloer wegbreken. Eerst met een diamantschijf in geslepen en daarna met de boorhamer uitgebroken. Vandaag is ook de stucadoor begonnen met het gladstucen van de muren. Morgen ga ik verder met de toiletten, de 7kW kabel voor de kookplaat, de 3,6kW voor de vaatwasser en een extra kabel voor de toekomst, verwarmingen verwijderen en afvoer maken.

Magda is in de tussentijd bezig met het opruimen en sorteren van een boel zooi. Vooral veel speelgoed, wat verzamel je toch veel. Voordat we gaan verhuizen kan er dus een boel weg.