Spelen

Vandaag moest Megan voor een nieuwe behandeling met Asparaginase. Inmiddels een bekend proces:

1. Naar het ziekenhuis rijden;
2. broviac aansluiten;
3. infusievloeistof inlopen;
4. chemo aansluiten (dit gebeurt door twee verpleegkundigen die elkaar controleren zodat er geen fouten ontstaan);
5. inlopen in 1 uur;
6. iedere 10 minuten lichaamsfuncties controleren;
7. naspoelen met infusievloeistof in 1 uur en lichaamsfuncties controleren;
8. broviac afsluiten met Heparine;
9. naar huis!

Voor Megan inmiddels een standaard procedure. Gelukkig was ze 's ochtends een stuk vrolijker wakker geworden dan ze 's nachts was.

Haar bloedwaarden vandaag:

Hb: 5,5 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: < 0,1 (was 0,1 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 47 (was 37 - normaal 150-350)

Thuis gekomen is Meggy even gaan liggen. Later kwamen de buurkids Wesley en Amy langs om even TV te kijken om later zelfs met elkaar naar Megan's kamer te gaan om te spelen! Wat een heerlijk gezicht om Megan weer even te zien genieten van het spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Sinds het bericht op 11 mei was dat nog niet gebeurd.

Gelijktijdig wordt ze wel met de neus op de feiten gedrukt van de chemobehandeling. Die hakt er inmiddels aardig in. Dat wordt duidelijk doordat ze de trap niet meer zelf op kan komen. Dat komt door de Vincristine, die tast de spierkracht aan maar ook de zenuwuiteinden waardoor ze niet goed kan voelen wat ze doet. Dan zie je dus dat traplopen eigenlijk best een complexe bezigheid is...

Toch ging ze daar vandaag erg goed mee om, vooral door de afleiding van het spelen. Op andere momenten is het wat pijnlijker om mee om te gaan bijvoorbeeld als ze moet kijken naar het spelen terwijl ze zelf niets anders kan dan op een bankje zitten. Voor iemand die zo actief was als Megan is dat heel, heel moeilijk.

Pijn en boos

Megan heeft van de behandeling van donderdag veel pijn overgehouden. Blijkbaar gaat her er bij een ruggenprik niet heel zachtzinnig aan toe, ze wordt onder narcose als een bolletje in elkaar gedrukt om de naald veilig langs de ruggenwervels te kunnen brengen. Vervolgens wordt een een bepaalde hoeveelheid hersenvocht uitgehaald en precies dezelfde hoeveelheid cytostatica toegediend. Beide zaken tellen bij elkaar op waardoor er dus vooral veel pijn overblijft.

Vooral in de nacht van vrijdag op zaterdag had Megan veel pijn waardoor ze niet kon slapen en veel moest huilen. Daar mag ze dan 500mg paracetamol voor krijgen, wat helaas niet veel helpt. Ik ben even bij haar in bed gaan liggen om haar te troosten en met haar te praten. Het is echt hartverscheurend om te horen wat er door haar hoofdje gaat... Ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ze in het ziekenhuis haar lach weghalen. Daarna vertelde me dat ze het gevoel heeft dat ze papa's en mama's harten breekt met alles wat er gebeurt. Dat gaat je niet in de koude kleren zitten als je kindje van 8 met dit soort dingen bezig is. We proberen om vrolijk te zijn maar kinderen pikken haarfijn de golflengte op waar je zelf op zit met je gedachten... Gelukkig kunnen we in het ziekenhuis terugvallen op een kinderpsycholoog want het is heel belangrijk dat als ze straks beter is, ze mentaal er ook bovenop is!

Heftige behandeling

Vandaag weer een behandeldag van 's ochtends vroeg tot circa 16:00 uur. Daarna de dagelijkse file, dus c.a. 18:00 thuis.

Megan's bloedwaarden waren vandaag weer behoorlijk gedaald. Op zich wat je verwacht maar wel weer met de neus op de feiten... De leuco's en neutro's bestaan feitelijk niet meer wat nogal wat betekent voor de afweer.

Hb: 5,8 (was 6,3 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,1 (was 0,5 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 37 (was 54 - normaal 150-350)

We begonnen met Asparaginase en de bijbehorende controle's om de 10 minuten in verband met de mogelijke heftige bijwerkingen. Wij doen mee aan een studie ter verbetering van de Asparaginase chemo. Hierbij worden bepaalde verontreinigen uit het DNA van de chemo gehaald met een heel complex proces. Deze studie is 'dubbel-blind' wat inhoudt dat alleen de apotheek weet welke chemo Megan krijgt: de reguliere of de gewijzigde. Ik begin te denken dat we de gewijzigde hebben met dus minder kans op bijwerkingen omdat egan's lichaamsfuncties reageren vrijwel niet reageren op de behandeling. Dit zou dus super zijn en precies onze bedoeling, ze heeft namelijk 50% kans op de verbeterde versie.

Daarna moest Megan onder narcose met deze keer gelukkig een heel aardige slaapdokter. Meggy is heel prettig in slaap gevallen en daardoor dus in dezelfde staat wakker geworden. Dat was een verschil van dag en nacht met de vorige keer toen ze huilend wakker werd. Wel moeilijk hoor om je kindje zo weg te zien vallen nadat de narcose was toegediend. Geen prettig gezicht.

Onder narcose heeft ze een ruggeprik gehad waarbij eerst hersenvocht wordt verwijderd waarna medicijnen worden toegediend. Het gaat dan om de volgende (deels nieuwe) cytostatica:

• Methotrexaat
• Cytosar (of Ara-C)
• Di-Adreson-F aquosum (of DAF, in feite Prednison)

Hierna moest Megan nog 4 uur plat liggen om ervoor te zorgen dat de medicijnen goed werden verdeeld.

Uiteindelijk heeft de dag erg lang geduurd en was Megan het natuurlijk helemaal zat. Niet alleen de behandeling maar ook dat Magda er niet bij was. Papa heeft het dus zwaar te verduren gehad en nogal wat naar zijn hoofd geslingerd gekregen. Best moeilijk om dan positief en vrolijk te blijven...

Een lichtpuntje was de mp3 speler met luisterboeken die Megan gisteren als idee van Suzanne en Herman van mijn werk gekregen heeft. Man, man, wat was ze daar ontzettend blij mee. In de roos dus!

Morgen en overmorgen heeft ze vrij!!! Zondag alleen maar voor Asparaginase naar het ziekenhuis, ik denk dat ze dat inmiddels fluitend doet.

Een rot dag

En zo kan het dus zomaar omslaan...

Vandaag weer naar het ziekenhuis. Het begon al niet goed met een laaaannngggge file op de A6 en A1 door een ongeluk bij Diemen. Magda heeft een uur in de file gestaan op de A6 en toen maar besloten om via Utrecht naar Amsterdam te rijden. Goed idee, want het heeft nog lang vast gestaan op de A1. Uiteindelijk dik twee uur gereden.

Bij het ziekenhuis aangekomen was het hartstikke druk waardoor ze zeker een uur moesten wachten voordat Megan behandeld kon worden. En die behandeling was vervelend. Het verband van de operatie moest verwijderd worden wat veel pijn deed (door de chemo doet alles wat pijn doet nog eens meer pijn ook). Daarnaast uitstrijkjes van de keel en een ander prive gebied (Megan vond het vreselijk en vernederend) om te kijken of er geen schimmelinfectie ontstaan is door de lage weerstand. Uiteindelijk kon de chemotherapie gestart worden.

Doordat alles was uitgelopen kwamen ze ook op de terugweg weer in de file terecht. Wat een behandeling van een uur had moeten zijn is uitgelopen op een volledige werkdag. Vertrokken om 10:00 en terug om 18:00.

Megan heeft aan haar kanjerketting een kraal gekregen voor een rotdag, en dat was het. Voor zowel Megan als voor Magda. Het valt niet mee om bijna iedere dag je kind naar het ziekenhuis te moeten brengen vooral als ze er pijn heeft en last van heeft.

Meggy heeft de rest van de dag nodig gehad om bij te komen van de dag en is vroeg naar bed gegaan. Het heeft haar behoorlijk diep geraakt. Ik hoop dat het morgen weer goed gaat en ze even kan opladen doordat ze 'vrij' heeft. Donderdag namelijk weer een ziekenhuis dag met narcose en een ruggenprik. Pfff...

Een super dag

Megan houdt zich geweldig staande hoewel dit wel met vallen en opstaan gaat...

Vandaag was er weer een behandeling nodig met asparaginase via een infuus. Voorafgaand zijn de volgende bloedwaarden gemeten:

Hb: 6,3 (was 5,8 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,5 (was 0,8 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,33 (was 0,57 - normaal 1)
Trombo's: 54 (was 116 - normaal 150-350)

De rode bloedcellen zijn dus toegenomen onder afnemende witte bloedcellen en bloedplaatjes. Waar het goed is dat de rode bloedcellen aangegroeid zijn, zijn we wat in dubio over de witte bloedcellen. Aan de ene kant precies wat je verwacht door de chemokuur. Aan de andere kant wordt het zo wel heel duidelijk dat ze nog vatbaarder is voor infecties. Waarom de trombo's ook gedaald zijn, is voor ons een vraag. Dat moeten we morgen maar even aan de arts navragen.

Het vallen en opstaan van Megan houdt vooral verband met de up's en down's die ze heeft. Door de behandelingen heeft ze heel weinig energie wat voor een kind niet makkelijk is als je je vriendjes en vriendinnetjes lekker ziet spelen. Ook heeft ze veel pijn in haar botten doordat er veel druk van binnenuit op wordt uitgeoefend.

Gelukkig gaat het verder goed met Meggy. Ze is gezond en dat is het belangrijkste! Dat houden we zo door veel gezond te eten, drukke afgesloten ruimten niet op te zoeken, mondkapjes te dragen in publieke ruimtes en iedereen handen te laten wassen met alcohol. De meeste bacteriën worden namelijk via de handen doorgegeven.

De Kemphaan

Vandaag lekker met z'n allen naar de Kemphaan, een soort stadsboerderij in Almere.

Het was ontzettend leuk om met elkaar in de buitenlucht te wandelen, spelen en bij Stichting Aap naar de aapjes te kijken.

Megan was wel erg moe dus heb ik Megan op de nek genomen. Later zijn Megan en Michael omgewisseld, dus Megan in de buggy.

Ik vind dat ze er fantastisch mee omgaat. Ze accepteert haar beperkingen vaak zonder probleem zoals de mondkapjes, niet mee kunnen spelen en het moe zijn.

Ons doet het in ieder geval heel veel pijn om haar zo te zien. Het is moeilijk om dat niet door te laten schemeren. Daar zou ze niet mee geholpen zijn...

Goede bloedwaarden

Megan had op 21 mei 2010 goede bloedwaarden, enerzijds doordat ze goed reageert op de behandeling, anderzijds doordat ze erg sterk is en een gezonde basis heeft.

Hb (rode bloedcellen): 5,8
Leucocyten (witte bloedcellen): 0,8
Neutrofielen (bepaald soort leucocyt): 0,57
Trombocyten (bloedplaatjes): 116

Rode bloedcellen
Hb staat voor hemoglobine, de kleurstof in de rode bloedcellen. De rode bloedcellen zijn verantwoordelijk voor het zuurstof- en koolstofdioxidetransport tussen de longen en de andere weefsels in het lichaam. Normaal gesproken is de Hb waarde tussen de 7 en 10. Bij leukemie worden de rode bloedcellen verdrongen door de te grote aanwas van witte (niet volwassen) bloedcellen. Toen Megan naar het VU mc werd gebracht had ze nog maar een Hb waarde van 2,9!!! Normaal gesproken wordt bij een waarde tussen 4 en 6 een bloedtransfusie gegeven. Bij een waarde onder 7,3 wordt gesproken van bloedarmoede.

Witte bloedcellen
De witte bloedcellen zijn voor een groot deel verantwoordelijk voor het immuunsysteem. De verhouding tussen wit en rood is één op enkele honderden. Normaal gesproken is de waarde tussen 4 en 10 (miljoen per ml). Witte bloedcellen bestaan weer uit verschillende soorten waaronder de neutrofielen.

Neutrofielen
Afweer tegen bacteriën en schimmels wordt primair vooral geregeld door de neutrofielen. Deze kunnen de bacteriën en schimmels omsluiten en daarmee veilig opslaan. Dit wordt fagocyteren genoemd. Bij de vroegtijdige ontwikkeling is de kern van de cel staafvormig. Daaraan kan bijvoorbeeld leukemie afgelezen worden omdat de kern niet rijpt tot een gesegmenteerde kern. Normaal gesproken is de waarde zo rond de 1. Onder de 0,5 bestaat een grote kans op infectie door bacteriën en schimmels.

Trombocyten
De bloedplaatjes zijn in feite geen volledige cellen maar deeltjes daarvan. De levensduur is zo'n 8 tot 10 dagen in het lichaam. Indien er een bloeding is doordat een bloedvatwand beschadigd is gaan de bloedplaatjes ook kapot. Vervolgens ontstaat er een ingewikkelde keten van reacties waarbij uiteindelijk een bloedstolsel wordt gevormd. De bloedprop sluit het vat af en uiteindelijk eindigt de keten met het verstevigen van de prop door vezels. Een normale waarde ligt tussen de 150 en 350. Een waarde onder de 50 betekent een potentieel gevaar bij bloedingen doordat er geen stolsel ontstaat.

Beenmerg
Al deze cellen worden in het beenmerg gemaakt. Beenmerg is de sponsachtige, rode substantie die zich bevindt in het binnenste deel van onze botten. Bij leukemie gaat er iets mis bij de celdeling van de stamcellen waardoor er teveel en niet werkzame witte bloedcellen worden aangemaakt. Door de chemobehandeling wordt de celdeling stopgezet zodat het beenmerg daarna de normale aanmaak weer kan opstarten.

Nieuwe chemokuur

We zijn weer in het ziekenhuis voor een behandeling met een nieuwe kuur:

Asparaginase

Omdat er nogal heftige bijwerkingen kunnen optreden, zoals anafylactische shock, worden haar lichaamsfuncties iedere 10 minuten gecontroleerd.

Nadat de chemo is ingelopen moet ze nog een uur onder observatie blijven. Daarna mogen we naar huis!

Kunstwerken

Op verzoek van Berend Dijk een foto van een paar kunstwerken. We maken er gewoon iets leuks van zo.

Sneak-peak normaal leven

Vandaag hebben we een sneak-peak gehad van hoe een normaal leven eruit ziet ;-)

'S ochtends lekker wakker geworden met iedereen, broodjes gegeten en Melanie naar school gebracht. Daarna even Xbox gespeeld met Megan (Ice Age en Lego Indiana Jones), ze vind het juist leuk als je met elkaar speelt om een doel te bereiken, niet tegen elkaar...

Na de koffie oma weer naar huis gebracht. Oma en opa hebben een ware topprestatie geleverd om hier tijdens één van de moeilijkste momenten die je kunt voorstellen de boel draaiende te houden en voor Melanie en Michael te zorgen. Opa was al eerder naar huis gegaan omdat hij op hetzelfde moment als Megan onder het mes moest. Pap, mam, ontzettend bedankt voor jullie zorg voor iedereen hier. Jullie zijn kanjers!

Toen ik thuis kwam na een vice-versa ritje Friesland ben ik het bed in gedoken om een beetje tot rust te komen. Dat was hoog nodig zoals ik merkte. Ik lag te trillen en shaken in bed. Het heeft me een boel goed gedaan en ik kan er weer helemaal tegenaan. Belangrijk om de momenten rust te pakken die je geboden worden.

Magda en Megan hebben bij het uitgaan van school Melanie lopend opgehaald. Heel knap van Megan! Niet alleen qua inspanning maar ook dat ze veel mensen te woord heeft gestaan en aan de juf heeft laten zien waar de operatie was.

Meggy was vandaag verder wisselend. Overwegend in gedachten en stil. Zo nu en dan kwamen er vrij diepe vragen uit voor een meisje van acht zoals hoe de eerste mens op de wereld kwam en wie of wat God was. Ook heeft ze een paar keer over het voorval met de anesthesist gesproken. Dat hij brutaal was tegen mama en dat ze bang voor hem was. Vreselijk om te zien dat dit zo'n impact op haar heeft gehad.

Melanie was vooral opstandig vandaag, niet tegen Megan maar tegen ons. Op zich niet verwonderlijk - zij heeft ook een uitlaatklep nodig, dus we hebben het (tot op zeker hoogte) wat laten gaan. Verder was ze ook veel zichzelf, super lief dus!

Voor Michael was het duidelijk dat Magda weer terug was en dat zou hij niet zo maar opgeven. Letterlijk een blok aan het been van Magda dus. Erg begrijpelijk overigens...

Magda heeft wel weer een moeilijke dag gehad doordat ze met veel ouders op school heeft gesproken maar ook doordat ze heeft doorgegeven dat ze haar studie dit jaar moet opschorten terwijl ze het dit jaar zou afronden. Toch weer een emotionele dag voor haar. Ik ben ontzettend trots op Magda voor hoe ze omgaat met dit alles! Ik weet dat het haar heel zwaar valt, alles wat er gebeurt. Toch weet ze zichzelf en het gezin staande te houden.

Al met al zijn we erg dankbaar voor deze 'gewone' dag. Morgen weer een dagje ziekenhuis.

We zijn thuis!

Eenmaal thuis aangekomen was het heerlijk om met onze drie kids de deur door te kunnen lopen. Megan heeft zich direct gestort op alle kaartjes, cadeautjes en de knutsels van kinderen uit Megan's en Melanie's klas. Ook fantastisch om te zien dat er een paar kaartjes en een paar kleine cadeautjes voor Melanie en Michael bij zaten omdat ook zij niet vergeten moeten worden ondanks het feit dat er veel aandacht naar Megan gaat. Magda en ik letten daarom ook extra op hen in deze tijd.

Daarna zijn we uitgebreid door alle leuke, lieve en soms ontroerende reacties op de blog (en mailtjes en smsjes) gelopen. Voor Megan soms onwerkelijk om te zien hoeveel mensen er om haar geven en meeleven. Het doet haar zichtbaar erg goed en wij willen daarom ook iedereen heel hartelijk bedanken voor jullie medeleven, en ook voor de berichten voor de rest van de familie

En we klimmen weer

We hebben vandaag twee geweldige berichten gekregen van de oncoloog.

Gisteren is tijdens de operatie bloed afgenomen voor de prednison respons. Hierbij wordt na één week  behandeling met prednison vastgesteld hoeveel leukemiecellen er zich nog in het bloed bevinden. De respons bij Megan was erg goed, de leukemiecellen zijn drastisch gedaald. De behandeling slaat dus erg goed aan! Dit is een belangrijke, vroege, mijlpaal in de behandeling omdat dit een goede indicatie is van het succes van de behandeling. Doordat de respons goed is wordt het ingezette protocol 10 voor ALL doorgezet en hoeft niet afgebroken te worden voor een nog zwaardere behandeling.

Verder dus nog een geweldig bericht. Megan mocht vandaag naar huis voor twee nachten. Om haar te laten aansterken heeft ze een bloedtransfusie en een bloedplaatjestransfusie gekregen. We moeten uiteraard erg voorzichtig zijn omdat ze geen weerstand heeft tegen virussen en bacteriën en dus regelmatig haar temperatuur controleren. Haar kamer blijft gereserveerd voor haar omdat we vrijdag weer terug moeten zijn.

Op weg naar de auto zijn we bij de poliklinische apotheek van het VUmc gestopt om haar recept op te halen. We hebben werkelijk een hele tas vol met medicijnen meegekregen. Even schrikken om te zien hoe ontzettend veel ze moet gaan slikken om gezond te blijven tijdens de chemobehandelingen.

Een dag als vandaag is wel een mooi voorbeeld voor de emotionele achtbaan waar we inzitten. De ene dag sta je doodsangsten uit voor je kleine meid, de volgende dag ben je dolgelukkig dat ze weer even naar huis mag. Ik hoop dat we hier steeds meer aan gaan wennen, maar vooral dat Megan er ook aan went. Ze is duidelijk ontdaan door alles wat er is gebeurt wat zich uit doordat ze veel voor zich uit zit te staren en toch wel down lijkt. En dat is natuurlijk ook geen wonder, we moeten er op gaan letten dat ze het op de juiste manier gaat verwerken en zelf ook de lichtpuntjes ziet en koestert.

Ouders van Megan's klas ingelicht

Vanavond was er een ouderavond van Megan's klas. Ik ben vanuit het ziekenhuis direct naar school gescheurd om daar uitleg te kunnen geven over wat er was gebeurd. Het nieuws was in haar klas namelijk als bom ingeslagen. De kinderen waren erg aangeslagen. De ouders waren ook allemaal erg geschrokken van het nieuws.

Iedereen was erg blij om te horen wat er gaande was en hoe het ging, het was uiteindelijk toch weer een erg emotionele bijeenkomst na een al erg emotionele dag.

Voor Magda en mij is het fantastisch om te merken dat iedereen zo meeleeft en begrip toont. We kunnen Meggy ook vertellen dat de kinderen uit haar klas veel aan haar denken, meeleven, tekeningen maken, kaartjes willen sturen en willen langskomen. Ik ben er van overtuigd dat dat haar goed zal doen en zal sterken. Bedankt allemaal!

De eerste chemobehandeling

Na de chemo via de ruggeprik moest Megan tot 16:00 recht blijven liggen. Nu is het dan echt tijd voor de eerste chemobehandeling via de nieuw aangelegde broviac katheter. Via het infuus heeft ze de volgende chemo's gekregen:

• Daunorubicine
• Vincristine

Dit zijn zogenaamde cytostatica die de celdeling tot stoppen dwingen. Hierdoor wordt dus het aanmaken van de slechte witte bloedcellen gestopt. De bedoeling is om het lichaam in totale remise te krijgen waarna de stamcellen (waaruit je lichaam wordt opgebouwd) weer nieuwe cellen laat aangroeien.

Uiteraard levert het stoppen van celdeling allerlei andere problemen op aangezien dit de basis is van waardoor we kunnen leven.

Terug van de operatie!

Wat zijn we ontzettend blij en dankbaar dat Meggy weer bij ons is, en wat zijn we bang geweest voor haar. Ze is gewoon een enorme sterke en dappere kanjer!

De operatie is helemaal goed gegaan hoewel het moeilijk was om de ader te vinden. Er zijn twee incisies gemaakt waarmee de broviac ingebracht is en aangesloten op een hoofdader van het hart. Gelijktijdig zijn er ook een beenmergbiopsie en ruggeprik gedaan. Via de ruggeprik is de eerste chemo ingebracht aangezien er eerder een leukemiecel was gevonden in het hersenvocht.

Toen we Megan naar de operatiekamer hadden gebracht stond ons dus een onaangename verrassing te wachten. De verpleging zei terloops dat Megan een PAC zou krijgen waarop de anesthesist schreeuwde dat we geen bullshit moesten praten en dat ze een broviac zou krijgen en dat hij dit soort onzin niet meer wilde horen.

We schrokken ons kapot toen er opeens een wijziging in het plan was waarvan wij niet afwisten, sowieso wisten we niet wat een broviac nou weer was. Gelukkig hadden Magda en ik de aanwezigheid van geest (nog net) om de hele boel stil te leggen totdat we met de chirurg hadden gesproken. Deze man legde ons heel respectvol en rustig uit wat er aan de hand was: ondanks het feit dat de trombo's hoog waren, waren het niet haar eigen cellen. Die stonden namelijk die ochtend op 20. De chirurgen hebben daarom met de hele staf overlegd inclusief een professor van het VU en besloten een andere oplossing te kiezen. De broviac is namelijk minder gevaarlijk als een PAC. Doordat haar eigen trombo's zo laag staan bestaat het gevaar voor een fatale bloeding. Dat en het gevaar voor een klaplong heeft de wijziging tot gevolg gehad. De chirurg vroeg ons of we een klacht wilden indienen tegen de ontoelaatbare reactie van de anesthesist. Nee, dat hoefde niet, als iemand hem maar uitlegde dat dit niet een manier van doen is bij een kind van acht!

Daarna ging Magda met Megan mee naar de narcosekamer voor de slaap. Daar gebeurde weer een heel vervelend voorval. Magda vroeg aan de anesthesist of het mogelijk was om de narcose langzamer in te spuiten omdat het haar de eerste keer zo pijn had gedaan (door de kleine adertjes). Hij barstte in woede uit en zei dat Magda het maar zelf moest doen en hij op de gang zou gaan staan.

Dat was het moment dat onze lieverd brak. Ze was zo dapper geweest de hele tijd, tot dat moment. Maar nu werd ze bang door de boze reactie. Ze barstte in huilen uit en dat een paar seconden voordat ze in de narcoseslaap viel. Zo erg om je kind op die manier een operatie in te zien gaan. Toen Magda bij mij kwam in de wachtkamer (er mag maar één ouder bij de narcose zijn) stond ze te trillen van emotie op haar benen. Het is zo ongehoord wat deze man deed!

Megan in de O.K.

Op dit moment ligt Megan in de O.K. en wordt opeens geen PAC ingebracht maar een Broviac. Ook krijgt ze nu de eerste chemo ingespoten.

Sterkte lieve, lieve meid! Tot straks!

Wachten...

Megan wacht op de operatie, de O.K. loopt uit. Ach, met de Nintendo en het infuus redden we het wel.

Er is ook goed nieuws. Megans trombo's zaten op de fenomenale waarde van 130 (maal 10 tot de 9e). Die meid is toch ook echt onwijs sterk!

Belangrijke dag

Vandaag is een belangrijk dag. Er staat veel te gebeuren. Het is de 8e dag na het ontdekken van de leukemie.

Megan wordt onder narcose gebracht en gaat naar de operatiekamer waar ze een ruggeprik krijgt. Via de ruggeprik wordt eerst hersenvocht (liqour) afgenomen en daarna via hetzelfde kanaal Prednison toegediend. Dit omdat er één leukemiecel was ontdekt in de liqour.

Daarnaast krijgt ze vandaag haar eerste chemobehandeling. Met vier verschillende medicijnen volgens het behandelschema ALL 10 van Skion. Ik zal straks nog aangeven welke het zijn.

Omdat ze vandaag toch onder narcose moest zou het mooi zijn als ze haar PAC (port-a-cath) zou krijgen. Dat staat dus ter discussie omdat haar trombo's te laag zijn. Daarvoor krijgt ze nu een infuus en ze worden om 11:00 door het lab gemeten door bloedtest af te nemen.

Als de trombo's te laag zijn bestaat het gevaar dat de operatie een fatale bloeding oplevert. Sowieso worden we niet heel gelukkig van wat ons allemaal verteld is want een andere complicatie kan zijn dat het inbrengen van de PAC een klaplong oplevert. Gelukkig is de kans zeer laag, maar 1%.

We vertrouwen erop dat het inbrengen, als het kan, goed gaat! Ook statistisch gezien moet het goed gaan. aangezien Megan met een kans van 1,2 op 100.000 leukemie heeft gekregen, valt de statistiek vanaf nu positief om!

Als iedereen met ons meedenkt aan een goede afloop hiervan gaat het helemaal goed komen!

Operatie ja of nee

Morgen zou Megan tijdens een operatie een kastje (Port-à-cat) geimplanteerd krijgen. Daar is nu dus discussie over ontstaan doordat haar trombo's erg laag zijn: 20. Voor een operatie moet je minimaal 50 hebben.

Omdat ze toch rode bloedcellen moest hebben heeft ze een nieuw infuus gekregen. Jammer genoeg ging dat de eerste keer niet goed en is er een ader kapot geprikt.

Als de operatie niet doorgaat moet ze de chemo via haar handje krijgen, wat dus niet optimaal is.

Het moeilijke is dat je het ene moment in een opgaande lijn zit omdat je kindje voor een dag naar huis mag terwijl je het andere moment terug bij af bent als dit soort dingen gebeuren.

Melanies feestje op school

Er is gedanst, gezongen en gefeest. Melanie vond het prachtig en heeft werkelijk genoten.

Papa heeft de juf van Megan, de juf van Melanie en de directie op de hoogte gesteld. Helaas is het niet droog gebleven. Het is ontzettend confronterend als je het zo expliciet bespreekt.

De directeur heeft direct een briefje geschreven en aan de ouders meegegeven. Morgen is er een ouderavond van Megans klas dus ik probeer daar aanwezig te zijn om e.e.a. uit te leggen.

Surprises

En dan moet het leven dus toch doorgaan. Melanie was in de mei vakantie jarig, dus moest er uitgedeeld worden op school. Met z'n allen hebben we de verrassingen gemaakt en ingepakt, ook Megan heeft meegedaan. Voor Melanie ontzettend belangrijk om toch gewoon haar dingen te kunnen blijven doen.

En dan moet het kinderfeestje dus nog geregeld worden.

Nog lekker thuis

We hebben vannacht allemaal (behalve oma dan..., die is nog steeds zielig ;-) ) lekker in ons eigen bed geslapen. Heerlijk om met iedereen thuis te zijn.

Vanochtend moest Megan natuurlijk haar medicijnen weer hebben. Ze vindt het vreselijk. Het valt ook niet mee om 4 verschillende medicijnen te moeten drinken en slikken. Eerder was het een groot drama, met huilen, omkopen, boos zijn, etc. Gelukkig ging dit nu wat beter en daar zijn we dan ook heel blij mee!

Even thuis

Vanochtend zijn de bloedwaarden (Hb 5,9 en Trombo's 39) van Megan gemeten. Deze waren zo goed (normaal 7 en 300) dat ze inderdaad voor 1 nacht naar huis mocht in het weekend. Super feest dus!

's ochtends waren Jan Dirk, Gea, Joke, Steffan en Anita nog langsgekomen in het ziekenhuis. Ook erg leuk voor Megan. Ze heeft er duidelijk van genoten.

Nadat de verpleging en artsen alles hadden uitgelegd konden we naar huis. Joke ging met ons mee. De rest moest weer terug.

Thuis gekomen was het innemen van de medicijnen een drama.

Lekker achteraf een spelletje spelen met Joke was super. De slingers en balonnen waren opgehangen en de lekkerste (voorverpakte, anders mag niet) koeken hadden we. Een waar feest dus!

Dagbehandeling

We hebben vandaag de dagbehandeling bekeken. Dit is in de polikliniek. We kunnen hier terecht voor de vele bezoeken om de chemo te krijgen. De dame die ons rondleidde was niet zo handig. Ze sprak telkens over "dit is de vervelende kamer" waarmee ze bedoelde dat daar geprikt werd. Handig bij een kindje van 8... Hoop dat Megan het vergeet!

Misschien mogen we even naar huis

Vandaag kwam de arts met fantastische berichten! Megan's bloedwaarden zagen er heel goed uit. Zo goed zelfs dat we misschien voor het weekend naar huis mogen!!! Natuurlijk moeten we voorzichtig zijn, maar dat hebben we er graag voor over. Megan heeft er veel zin in om Ebba weer te zien en lekker thuis te spelen. En papa en mama voelden voor de eerste keer, in wat voor ons een lange tijd leek, weer even geluk en blijdschap. Daar zijn we heel dankbaar voor.

Lekker spelen

We hebben eigenlijk best goed geslapen, Megan en ik. Megan moest er twee keer uit om te plassen vannacht. Het is belangrijk dat ze goed plast dus dat wordt ook gecontroleerd met een po. Duidelijk dus wat het werk van paps is deze nacht.

S' ochtends werden we wakker van de verpleging. Op een heel redelijke tijd trouwens, zo'n 7:30. Vervolgens weer ingeslapen en om 8:30 het bed uitgerost door de dames. Lekker broodje gegeten.

Mama kwam rond een uur of 11:00. Dat was ook wel nodig omdat Megan bloed moest prikken. Niet op het vingertopje (wat al redelijk gaat) maar vanuit een ader. Dat blijft toch redelijk een drama, en begrijpelijk. Zo'n naald op een klein kinderarmpje lijkt opeens een waterleiding. De verpleging had ons trouwens super geholpen omdat ze het bloedprikken expres hadden verschoven van 9:00 naar 11:00 als mama er bij kon zijn.

Megan heeft de zogenaamde blauwe box. Dit houdt in dat ze geïsoleerd van andere kinderen en personen is doordat haar weerstand verzwakt is. Om deze reden moet ook iedereen bij aankomst zijn handen met alcohol schoonmaken. Voor Megan is de blauwe box vervelend omdat ze eigenlijk zelfs de gang niet op mag.

Omdat ze het helemaal zat was om op de kamer te blijven had ik de speelkamer gereserveerd als blauwe kamer. Dan wordt de kamer eerst een half uur gelucht zodat eventuele bacillen verdwijnen. Daarna hadden we de kamer een uur voor onszelf.

Megan, mama en ik hebben alle registers losgetrokken in de speelkamer. We hebben mooie kunstwerken geschilderd en met veel speelgoed gespeeld. Megan vond het heerlijk en werd helemaal vrolijk! Uiteindelijk hebben we allerlei speelgoed meegenomen naar de kamer en daar verder gespeeld.

Ik moet ook echt zeggen dat in dit ziekenhuis alles om de kinderen draait. Van de kamers tot het speelgoed maar vooral de fantastische zorg van de verpleging en artsen! Bij alles wordt aan de kinderen gedacht, als het mogelijk is om de prikken makkelijker te maken doen ze dat. De kinderen kunnen zelfs aangeven of ze liever drankjes of pilletjes willen hebben. Iedereen hier in het ziekenhuis is super, voor zowel de kids als voor ons. Dank jullie wel!

Op naar de nacht

De momenten dat je er moet zijn, zijn het best. Je denkt dan namelijk niet na over wat er gebeurt is en staat te gebeuren. Het is dus heerlijk om voor de kinderen te zorgen. De momenten dat je alleen bent zijn het zwaarst. Dan gaan je hersenen weer malen met de overduidelijke tranen van dien.

Vannacht ben ik bij Megan in Amsterdam gebleven. Dat was ontzettend leuk. We hebben veel plezier gehad, tenminste na de tranen dat mama de rest van de dag en nacht er niet zou zijn.

Hersenvocht

Ok, de uitslag van de hersenvochtpunctie is binnen. Er zijn inderdaad geen witte bloedcellen aanwezig maar wel een leukemie cel. Op zich is dat niet erg voor de prognose maar wel voor Megan. Dit houdt namelijk in dat we twee extra ruggenprikken moet krijgen zodat er medicijn in het hersenvocht kan worden gespoten. Klote dus.

The day after...

Uiteindelijk bleek dat de vorige nacht nog niets voorstelde. Nu we weer uit elkaar gescheurd waren, mama en Megan in Amsterdam en Melanie, Michael en papa in Almere, en meer informatie hadden dan we wilden, kwamen we echt in de doffe ellende terecht.

Natuurlijk moet je er voor de andere kinderen zijn, en mama moest er voor Megan zijn. De andere momenten hadden twee smaken: apatisch of in-en-in verdrietig. Ik heb 's nachts stilletjes op de wc zitten janken. Later ging het wel weer.

Inmiddels waren opa en oma van de vakantiebestemming naar Almere gekomen. Dat was echt super, die hulp was zeer welkom.

Die ochtend met opa en oma en de kids naar het ziekenhuis gegaan. Het was moeilijk om elkaar aan te kijken en niet weer in huilen uit te barsten. Uiteindelijk lukte dat dus ook niet. En dat was prima, je hoeft je in dit soort situaties ook niet altijd groot te houden.

Je merkt dat je je aan ieder lichtpuntje vastklampt. Door de bloedtransfusie had Megan weer een lekkere kleur op haar gezicht. Ook al weet je dat dat door het extra bloed komt, ben je dolgelukkig daarmee.

Megan was net terug van een foto maken. Toen ze klein was had ze namelijk een hartruisje en een potentiele zwakte aan het hart is niet handig aangezien de rits aan medicijnen en chemo's die ze gaat krijgen het hart kan verzwakken. Gelukkig was de uitslag goed: geen enkele reden tot ongerustheid.

Ook zijn ze direct vandaag al met Prednison gestart, wat eigenlijk een voorloper op de chemokuur is. Prednison ruimt de slechte witte bloedcellen op.

Op zich houdt Megan zich goed, gedurende de komende week weten we meer. Wel gaat het komende half jaar een tijd worden van in-uit ziekenhuis. In totaal moeten we rekening houden met twee jaar volgens de artsen.

Het type leukemie dat Megan heeft is de meest voorkomende vorm die goed te behandelen is. Daar houden we ook aan vast en vertrouwen op een goede uitkomst!

Megan heeft leukemie

Man, man, man, wat een dag en een nacht. Megan en mama zijn vannacht in het VUMC in Amsterdam gebleven. Melanie, Michael en papa bleven in Almere achter, zonder veel informatie...

De volgende ochtend met de hele family naar Megan en mama toe. We wisten toen nog niet wat ons stond te wachten, misschien onderbewust al wel maar dat geloof je niet en wil je vooral niet geloven. Ze had dus inmiddels een bloedtransfusie gehad waardoor ze weer wat leven op haar gezicht had.

Verder had ze vocht gekregen via het infuus en lag aan de hartbewaking. Vreselijk om al die slangetjes en draadjes aan je kind te zien.

Vroeg in de ochtend was Megan naar de operatiekamer gebracht waar ze onder narcose was gebracht. Daar hebben ze een beenmerg- en hersenvochtpunctie gedaan.

'S middags kwam het nieuws. We werden door de arts gevraagd even mee te komen, de verpleegkundige bleef even bij de kinderen op de kamer. Daar zaten we dan. Papa had nog steeds een rotsvast vertrouwen dat er nu goed nieuws zou komen. Dat was dus niet zo. Ze hadden de uitslag van de puncties: Megan heeft leukemie.

Je weet niet hoe je moet reageren. De wereld stort in. Mama had er al een lange dag en nacht op zitten en dit kwam er ook nog eens bij. We barstten allebei in huilen uit. Hoe moest het nu verder met onze lieve kleine meid? Waarom Megan? Het is zo onterecht, zo'n klein meisje. Waaraan heeft ze dit verdiend? Maar ook: hadden we het eerder kunnen weten? Hadden we eerder naar de dokter moeten gaan?

Het resultaat van de hersenvochtpuntie was nog niet binnen. Visueel leek in ieder geval alsof hier geen witte bloedlichaampjes in zaten, wat dus goed nieuws was.

We hebben veel informatie gekregen waarvan de helft niet is blijven hangen. Er werd ons verzekerd dat we binnen no time 'ervaringsdeskundigen' zouden zijn...

Geen vakantie - Wel ziekenhuis

We zijn maandagochtend (vlak voordat we zouden vertrekken naar de vakantiebestemming) met Megan naar de huisarts gegaan omdat ze erg wit en moe was. Die stuurde ons met spoed door naar de kindersarts in het Flevo ziekenhuis. Daar hebben ze allerlei bloed en urinetesten gedaan en echo's gemaakt. 's avonds moest ze met de ambulance van het Flevo ziekenhuis naar het VU MC in Amsterdam. Haar bloedwaarden waren niet in orde, ze had nog maar 20% rode bloedcellen.

In Amsterdam hebben ze direct een infuus aangelegd en een bloedtransfusie gegeven. Daarmee worden de rode bloedlichaampjes weer op niveau gebracht.

We weten in ieder geval dat morgenochtend een beenmerg- en hersenvochtpunctie gedaan worden. Daarna weten de artsen meer.