Heftige behandeling

Vandaag weer een behandeldag van 's ochtends vroeg tot circa 16:00 uur. Daarna de dagelijkse file, dus c.a. 18:00 thuis.

Megan's bloedwaarden waren vandaag weer behoorlijk gedaald. Op zich wat je verwacht maar wel weer met de neus op de feiten... De leuco's en neutro's bestaan feitelijk niet meer wat nogal wat betekent voor de afweer.

Hb: 5,8 (was 6,3 - normaal 7-10)
Leuco's: 0,1 (was 0,5 - normaal 4-14)
Neutro's: 0,0 (was 0,33 - normaal 1)
Trombo's: 37 (was 54 - normaal 150-350)

We begonnen met Asparaginase en de bijbehorende controle's om de 10 minuten in verband met de mogelijke heftige bijwerkingen. Wij doen mee aan een studie ter verbetering van de Asparaginase chemo. Hierbij worden bepaalde verontreinigen uit het DNA van de chemo gehaald met een heel complex proces. Deze studie is 'dubbel-blind' wat inhoudt dat alleen de apotheek weet welke chemo Megan krijgt: de reguliere of de gewijzigde. Ik begin te denken dat we de gewijzigde hebben met dus minder kans op bijwerkingen omdat egan's lichaamsfuncties reageren vrijwel niet reageren op de behandeling. Dit zou dus super zijn en precies onze bedoeling, ze heeft namelijk 50% kans op de verbeterde versie.

Daarna moest Megan onder narcose met deze keer gelukkig een heel aardige slaapdokter. Meggy is heel prettig in slaap gevallen en daardoor dus in dezelfde staat wakker geworden. Dat was een verschil van dag en nacht met de vorige keer toen ze huilend wakker werd. Wel moeilijk hoor om je kindje zo weg te zien vallen nadat de narcose was toegediend. Geen prettig gezicht.

Onder narcose heeft ze een ruggeprik gehad waarbij eerst hersenvocht wordt verwijderd waarna medicijnen worden toegediend. Het gaat dan om de volgende (deels nieuwe) cytostatica:

• Methotrexaat
• Cytosar (of Ara-C)
• Di-Adreson-F aquosum (of DAF, in feite Prednison)

Hierna moest Megan nog 4 uur plat liggen om ervoor te zorgen dat de medicijnen goed werden verdeeld.

Uiteindelijk heeft de dag erg lang geduurd en was Megan het natuurlijk helemaal zat. Niet alleen de behandeling maar ook dat Magda er niet bij was. Papa heeft het dus zwaar te verduren gehad en nogal wat naar zijn hoofd geslingerd gekregen. Best moeilijk om dan positief en vrolijk te blijven...

Een lichtpuntje was de mp3 speler met luisterboeken die Megan gisteren als idee van Suzanne en Herman van mijn werk gekregen heeft. Man, man, wat was ze daar ontzettend blij mee. In de roos dus!

Morgen en overmorgen heeft ze vrij!!! Zondag alleen maar voor Asparaginase naar het ziekenhuis, ik denk dat ze dat inmiddels fluitend doet.