Was er toch weer slecht nieuws.
Vandaag hebben we te horen gekregen dat Megan in de MR groep valt. De medium risk. We hadden echt verwacht door alle goede resultaten dat ze in de low risk zou vallen. Tenslotte was ze op dag 33 en dag 79 kanker vrij, er waren geen leukemiecellen meer gevonden.
Nu blijkt dat de dag 33 na een uitgebreid onderzoek van twee weken toch iets blijkt te bevatten. Niet meetbaar, maar blijkbaar wel aanwezig. Als iemand het nog snapt hoor ik het graag!
De behandeling van de MR groep is heel vervelend. Ze krijgt opnieuw de medicijnen waar ze zo ziek van is geweest, waar ze bijwerkingen van heeft gekregen en in de rolstoel is belandt. Sommige doseringen zijn gehalveerd, sommige verdubbeld.
Voor ons, en vooral Magda, was de klap groot dit nieuws te horen. Soms zakt het lood ons in de schoenen omdat je iedere keer weer teruggegooid wordt. Dat was een tijdje geleden al zo, en nu dus weer. We voelen ons heel machteloos in deze situatie.
We weten nog niet alles (uit het hoofd) maar in ieder geval gaat ze na deze behandeling (protocol M) een intensiveringsperiode in van 19 weken. Het schema dat we voorbij hebben zien schieten laat een behandeling van c.a. 100 weken zien.
Ik weet het even niet meer...
woensdag 8 september 2010
Bloedwaarden
Even speciaal om te noemen zijn de geweldige waarden van Megan's bloed. Bijna op het niveau dat normaal genoemd wordt.
Hb: 7,4
Leuko's: 5,9
Trombo's: 176
Neutro's: 3.1 (procentueel is dus iets van 0,6?)
Super waarden dus. De trombo's zijn wat aan de lage kant maar vormen absoluut geen beperking voor Megan.
Hb: 7,4
Leuko's: 5,9
Trombo's: 176
Neutro's: 3.1 (procentueel is dus iets van 0,6?)
Super waarden dus. De trombo's zijn wat aan de lage kant maar vormen absoluut geen beperking voor Megan.
2e chemokuur
Deze week zijn we weer naar het ziekenhuis gegaan voor de 2e chemokuur binnen het protocol M. De start van best een lange ziekenhuisweek.
Maandagavond na het eten dus naar het ziekenhuis toe. Magda, Melanie en Michael hebben ons gebracht. Na een hartverscheurend afscheid (Megan vind het heel moeilijk) gingen ze weer naar huis. In het ziekenhuis werd Megan aangesloten op twee infusen: gewoon vocht om voor te hydreren en een middel op de PH waarde in haar blaas onder controle te houden. We konden gelukkig nog even genieten van de Ronald McDonald kinderstad, dat verlichte het afscheid behoorlijk.
De volgende dag moest Megan een ruggeprik krijgen waarbij chemo werd ingespoten. Geen Ara-C meer aangezien ze daar allergische reacties op heeft. De ruggeprik kan op twee manieren: onder narcose of met Dormicum. Daar worden kinder normaal gesproken suf van en vergeten wat er gebeurd is. Megan reageert echter wat anders: heel geïrriteerd. Dat zorgt er dus voor dat het hele gebeuren een behoorlijk emotioneel gebeuren wordt doordat we echt met haar moeten vechten. Ze wil het overigens wel zelf anders komt ze op het spoed programma voor Narcose. Ik heb alleen nooit begrepen wat er spoed aan is want je word geholpen als er een slot vrijvalt in de planning. En dat zorgt er dus voor dat je met wat pech tot laat in de middag niets mag eten en drinken...
Na de ruggeprik werd de chemo aangesloten. Deze hoge dosis doet er 24 uur over om in te lopen. Tijdens de chemo wordt haar urine steeds gecontroleerd op PH waarde om zodoende bij te kunnen sturen. Dat is dus erg leuk tijdens de nacht. Door de grote hoeveelheid vocht moet Megan vrij vaak naar het toilet wat vooral in de nacht dus een uitdaging is doordat er telkens een po gehaald moet worden en weggebracht moet worden.
Vandaag is Magda aangekomen om mij af te lossen. We proberen dat een beetje af te wisselen. Op zich vind ik de ziekenhuisdagen en nachten meevallen. Ik kan best veel werken doordat er veel afleiding is voor Megan. Dus dat gaat 'gewoon' door. Melanie is ook meegekomen om lekker met Megan in de kinderstad te spelen. Ze heeft het daar altijd zo naar haar zin. Vanavond kom ik haar weer ophalen en slaap ik weer thuis.
In de tussentijd is oma dinsdagmiddag door opa gebracht om mee te helpen thuis. Voor ons heel belangrijk die hulp omdat we anders problemen zouden hebben met de slaapjes van Michael. Ook kan ik daardoor overdag gewoon weer aan het werk. Super dus dat we op die manier het gewone leven toch door kunnen laten gaan.
Maandagavond na het eten dus naar het ziekenhuis toe. Magda, Melanie en Michael hebben ons gebracht. Na een hartverscheurend afscheid (Megan vind het heel moeilijk) gingen ze weer naar huis. In het ziekenhuis werd Megan aangesloten op twee infusen: gewoon vocht om voor te hydreren en een middel op de PH waarde in haar blaas onder controle te houden. We konden gelukkig nog even genieten van de Ronald McDonald kinderstad, dat verlichte het afscheid behoorlijk.
De volgende dag moest Megan een ruggeprik krijgen waarbij chemo werd ingespoten. Geen Ara-C meer aangezien ze daar allergische reacties op heeft. De ruggeprik kan op twee manieren: onder narcose of met Dormicum. Daar worden kinder normaal gesproken suf van en vergeten wat er gebeurd is. Megan reageert echter wat anders: heel geïrriteerd. Dat zorgt er dus voor dat het hele gebeuren een behoorlijk emotioneel gebeuren wordt doordat we echt met haar moeten vechten. Ze wil het overigens wel zelf anders komt ze op het spoed programma voor Narcose. Ik heb alleen nooit begrepen wat er spoed aan is want je word geholpen als er een slot vrijvalt in de planning. En dat zorgt er dus voor dat je met wat pech tot laat in de middag niets mag eten en drinken...
Na de ruggeprik werd de chemo aangesloten. Deze hoge dosis doet er 24 uur over om in te lopen. Tijdens de chemo wordt haar urine steeds gecontroleerd op PH waarde om zodoende bij te kunnen sturen. Dat is dus erg leuk tijdens de nacht. Door de grote hoeveelheid vocht moet Megan vrij vaak naar het toilet wat vooral in de nacht dus een uitdaging is doordat er telkens een po gehaald moet worden en weggebracht moet worden.
Vandaag is Magda aangekomen om mij af te lossen. We proberen dat een beetje af te wisselen. Op zich vind ik de ziekenhuisdagen en nachten meevallen. Ik kan best veel werken doordat er veel afleiding is voor Megan. Dus dat gaat 'gewoon' door. Melanie is ook meegekomen om lekker met Megan in de kinderstad te spelen. Ze heeft het daar altijd zo naar haar zin. Vanavond kom ik haar weer ophalen en slaap ik weer thuis.
In de tussentijd is oma dinsdagmiddag door opa gebracht om mee te helpen thuis. Voor ons heel belangrijk die hulp omdat we anders problemen zouden hebben met de slaapjes van Michael. Ook kan ik daardoor overdag gewoon weer aan het werk. Super dus dat we op die manier het gewone leven toch door kunnen laten gaan.
zondag 5 september 2010
Varen met Roparun
We blijven in de prijzen vallen ;-) Door het ziekenhuis waren we opgegeven door een dag georganiseerd door stichting Roparun. We werden rond 11:00 verwacht bij de Maasboulevard in Schiedam. Daar lag de Smaragd 1 klaar voor ons. De vrijwilligers hebben er een waar spektakel van gemaakt met spelletjes, een (echt heel goede) clown, disco en lekker eten. Als kers op de pudding viel deze dag samen met de wereldhavendagen in Rotterdam. We konden dus vanaf het water, midden in de actie, genieten van de shows en schepen. Dit was echt heel bijzonder om het zo mee te kunnen maken. Op de kade was het een drukte vanjewelste met c.a. 400.000 bezoekers. Megan en Melanie hebben nog een leuk dansje gemaakt met één van de ambassadeurs van Roparun: Nelli Cooman (hier op de foto). Hartelijk dank voor weer een super leuke dag mensen!
zaterdag 4 september 2010
Het gaat weer beter
Gelukkig gaat het inmiddels weer beter met Megan. De slijmvliezen in haar mond zijn weer snel beter geworden na de wisseling van vloeibare naar vaste chemo. Dat besluit was dus een schot in de roos. Helaas is ze wel een halve kilo afgevallen afgelopen week hoewel dat op zich nog wel meevalt. Gelukkig kan ze nu weer aansterken!
donderdag 2 september 2010
Nieuwe zorgen
Na een heerlijk weekend hebben we nu helaas toch weer zorgen te pakken. Door de chemo is Megan's mondslijmvlies aangetast. Zo erg deze keer dat ze zelfs geen hagelslagje naar binnen kan werken. Behoorlijk ernstig aangezien ze deze week juist nodig heeft om aan te sterken voor de volgende behandelweek volgende week.
Gelukkig kunnen we colloïdaal zilver gebruiken (in overvloed) om te voorkomen dat haar mond gaat ontsteken door het gebrek aan barrière. Tot noch toe werkt dit super en blijft Megan gezond. Dat houden we dus ook zo!
We zijn overgestapt op veel vloeibare voeding zoals drinkontbijt en -fruit. Hopelijk krijgt ze hiermee voldoende binnen om sterk te blijven.
Daarnaast denk ik dat een groot dele van het probleem wordt veroorzaakt doordat ze thuis vloeibare 6MP chemo krijgt. Inmiddels hebben we hiervoor tabletten aangevraagd en hopen dat het daarmee beter gaat.
Gelukkig kunnen we colloïdaal zilver gebruiken (in overvloed) om te voorkomen dat haar mond gaat ontsteken door het gebrek aan barrière. Tot noch toe werkt dit super en blijft Megan gezond. Dat houden we dus ook zo!
We zijn overgestapt op veel vloeibare voeding zoals drinkontbijt en -fruit. Hopelijk krijgt ze hiermee voldoende binnen om sterk te blijven.
Daarnaast denk ik dat een groot dele van het probleem wordt veroorzaakt doordat ze thuis vloeibare 6MP chemo krijgt. Inmiddels hebben we hiervoor tabletten aangevraagd en hopen dat het daarmee beter gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)
